2000 patients et chercheurs réunis à Besançon, un exercice qui ne change rien

En 2023, 2000 personnes se sont pressées dans les locaux de l’Université de Franche-Comté pour « Parlons recherche ». Parkinson, traitements, coopération franco-suisse : le thème était sérieux. Les participants aussi. Pourtant, au bout du compte, rien ne bouge vraiment. Pas de percée thérapeutique annoncée, pas de nouveau protocole testé, pas même une vraie discussion entre ceux qui souffrent et ceux qui étudient la maladie. Juste des discours lissés, des promesses répétées, et cette impression tenace que la recherche, elle, continue sans eux.

Un événement pour faire croire qu’on fait quelque chose

L’idée était simple : mettre en présence patients, aidants et chercheurs. Créer du lien. Briser les silos. À Besançon, où le CHU et l’Université de Franche-Comté (UFR SMBH) sont des acteurs majeurs dans l’étude de Parkinson, ça semblait presque naturel. Sauf que. Sauf que quand on y regarde de près, ces rencontres annuelles ressemblent moins à un vrai dialogue qu’à un exercice de style.

Prenez la session dédiée aux traitements. Les chercheurs ont présenté leurs travaux sur les thérapies géniques, les cellules souches, les médicaments en développement. Rien de révolutionnaire, mais des pistes. Problème : aucun patient n’a pu poser de question technique. Aucun aidant n’a osé demander : « Et nous, dans tout ça ? » Les chercheurs parlent entre eux. Les patients écoutent, poliment. Et après ? Après, chacun repart chez soi. Les uns avec leurs publications, les autres avec leurs symptômes.

La coopération franco-suisse, un leurre administratif

Le vrai sujet, peut-être, c’est cette coopération franco-suisse tant mise en avant. Besançon et Neuchâtel, deux villes frontalières, deux équipes qui travaillent sur Parkinson. Sur le papier, c’est parfait. En réalité, ça ressemble à du saupoudrage.

« On se parle, on échange des données, on organise des séminaires communs », résume un chercheur du CHU de Besançon. « Mais concrètement ? » Concrètement, les protocoles restent nationaux. Les financements aussi. Les patients suisses ne sont pas inclus dans les essais français, et vice versa. « C’est compliqué, les réglementations, les assurances… », justifie-t-on. Traduction : on fait semblant de collaborer sans jamais s’engager.

Pire : personne ne mesure l’impact réel de ces échanges. Pas de bilan public. Pas de chiffres sur les avancées directes issues de cette coopération. Juste des communiqués lisses où tout le monde s’embrasse.

Les patients, les grands oubliés

Le plus frappant, peut-être, c’est de voir à quel point les patients sont relégués au rang de figurants. À Besançon, comme ailleurs, ils sont invités aux journées portes ouvertes, aux conférences grand public. On leur demande leur avis sur les « attentes sociétales ». On leur promet des « parcours de soins personnalisés ». Mais quand il s’agit de décider des priorités de recherche ? Quand il s’agit d’allouer des budgets ? Eux, on ne les consulte pas.

« On nous dit : ‘Vous êtes au cœur du dispositif.’ Sauf que quand on veut savoir pourquoi untel traitement n’est pas testé ici, ou pourquoi untel essai est fermé, on se heurte à des murs », raconte un membre de l’association France Parkinson présente à Besançon. « On est des cobayes, mais pas des partenaires. »

Un chiffre qui en dit long

En France, Parkinson touche 200 000 personnes. Chaque année, 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Les traitements actuels ? Ils gèrent les symptômes, mais ne guérissent pas. Pourtant, depuis 20 ans, les budgets de recherche dédiés n’ont augmenté que de 12 % (source : Fondation pour la recherche sur Alzheimer et maladies apparentées, 2022). À Besançon, on en parle. On en parle beaucoup. Mais on ne fait pas.

Pourquoi ça coince ?

1. Les chercheurs aiment leurs laboratoires. Les équipes de Besançon et Neuchâtel ont leurs spécialités, leurs réseaux, leurs habitudes. Changer de protocole, modifier une molécule, intégrer des critères « patients » dans un essai ? « Ça prend du temps, ça coûte cher, et au final, les revues scientifiques ne valorisent pas assez ces approches », confie une neurologue. Traduction : on préfère publier dans The Lancet que de se salir les mains avec des questions pratiques.

2. Les patients n’ont pas les bons codes. Vous voulez participer à un essai clinique ? Il faut remplir des formulaires en triple exemplaire, signer des décharges de responsabilité, accepter des protocoles écrits dans un langage juridique. « C’est comme si on leur demandait de passer un doctorat pour avoir accès à un traitement », ironise un aidant. Résultat : seulement 15 % des patients éligibles osent s’engager dans un essai (étude Parkinson’s Progression Markers Initiative, 2021).

3. La Suisse et la France ne jouent pas dans la même cour. Ici, les assurances remboursent les innovations. Là-bas, il faut prouver leur efficacité sur 10 ans. Ici, les données sont partagées librement. Là-bas, elles sont protégées comme des secrets d’État. « On gaspille des années à négocier des accords qui, au final, ne servent à rien », lance un chercheur suisse exaspéré.

Ce qui se joue vraiment à Besançon

Derrière les discours sur la « proximité patient-chercheur » et la « coopération transfrontalière », il y a une question simple : qui décide vraiment ?

• Les laboratoires pharmaceutiques ? Ils financent une partie de la recherche, mais choisissent les pistes les plus rentables (médicaments à haute valeur ajoutée, pas les thérapies lourdes et longues).
• Les agences de santé (ANSM, Swissmedic) ? Elles valident les protocoles, mais avec des critères souvent déconnectés du terrain.
• Les patients ? Ils n’ont ni le temps, ni les moyens, ni l’expertise pour peser.

À Besançon, on a organisé une belle journée. On a serré des mains. On a pris des photos pour les réseaux sociaux. Mais au final, personne n’a vraiment écouté personne. Et c’est ça, le vrai problème.

La dernière question, celle qu’on ne pose jamais

Si la recherche sur Parkinson avance si lentement, ce n’est pas faute de moyens. C’est faute de volonté politique. En France, le budget dédié reste dérisoire comparé à d’autres maladies (le cancer, par exemple, capte 3 fois plus de fonds publics). En Suisse, les cliniques privées freinent des quatre fers pour intégrer des protocoles innovants, par peur de perdre des patients.

Alors oui, à Besançon, on parle. Mais tant qu’on ne passera pas des mots aux actes, tant qu’on ne forera pas les portes des ministères, des laboratoires et des assurances, les 200 000 personnes atteintes de Parkinson continueront d’attendre.

Et cette année, comme les précédentes, personne ne bronchera.