La sclérose en plaques, cette maladie qu’on ne voit pas mais qui change tout dans une vie

Le 24 octobre, la salle municipale de Sainte-Marthe va sentir le chêne, le levure et le beurre. Pas un dîner chic, non : une soirée « vins & fromages » organisée par l’association locale SEP Québec-Chaudière-Appalaches. L’objectif ? Ramasser 10 000 $ pour la recherche. Rien d’exceptionnel en soi. Sauf que la sclérose en plaques (SEP), c’est comme ça qu’on la finance, aujourd’hui : entre deux verres et trois plateaux. Et ça, c’est un problème.

La SEP, c’est 2,8 millions de personnes dans le monde, selon l’OMS. En France, on compte 100 000 cas. Au Québec, près de 10 000. Une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux, lentement, sournoisement. Les symptômes ? Fatigue chronique, troubles de la vision, difficultés motrices. Parfois, ça s’arrête là. Parfois, ça détruit une vie en quelques années. Et pourtant, quand on parle de la SEP, les gens pensent souvent à une maladie rare, lointaine, presque fantasmée. Comme si on avait le choix de l’attraper ou non.

Mais la SEP, c’est une maladie qui ne choisit pas ses cibles.

Pourquoi une soirée « vins & fromages » et pas un vrai débat ?

L’association SEP Québec-Chaudière-Appalaches a choisi cette formule pour deux raisons. La première, c’est que ça marche. Les gens donnent quand ils sont bien installés, un verre à la main, avec l’impression de faire quelque chose de simple. La deuxième, c’est que parler de la SEP, c’est parler d’une maladie qui fait peur. Pas peur de la mort, non : peur de l’invisible. La SEP, on ne la voit pas. Pas comme le cancer, pas comme le diabète. Elle se niche dans le cerveau, dans la moelle épinière, et elle ronge les neurones sans que personne ne s’en aperçoive, au début.

Résultat ? Les dons privés, c’est souvent comme ça qu’ils arrivent : en petit comité, entre amis, avec l’idée qu’on « aide un peu ». Pas en grand spectacle, pas en manifestation. Parce que la SEP, c’est l’histoire d’une maladie qui se bat contre son propre image. On ne la voit pas, donc on ne la finance pas assez. Et si on ne la finance pas assez, on ne la comprend pas assez. C’est un cercle vicieux.

En 2023, la recherche sur la SEP a reçu 1,2 milliard de dollars dans le monde. Pour comparaison, le cancer du sein, lui, a touché 2,3 millions de dollars. La SEP tue moins, c’est vrai. Mais elle handicape bien plus qu’on ne le dit. Et elle touche des gens jeunes, actifs, en pleine force de l’âge. Pourtant, les subventions publiques ? Elles traînent. Les laboratoires pharmaceutiques ? Ils misent surtout sur les traitements symptomatiques, pas sur la guérison.

Le vrai coût de la SEP, ce n’est pas seulement médical

Un patient sur deux perd son emploi dans les cinq ans suivant le diagnostic, selon une étude de la Société canadienne de la sclérose en plaques (2021). Pas parce qu’il ne peut plus travailler, mais parce que les employeurs ne comprennent pas. Parce que les assurances privées refusent de couvrir les traitements innovants. Parce que la société préfère ignorer ce qu’elle ne voit pas.

Prenez le cas de Marie-Claude, 38 ans, diagnostiquée il y a sept ans. Aujourd’hui, elle marche avec une canne, mais elle pourrait encore travailler si son employeur acceptait de lui aménager son poste. Sauf que les lois sur le handicap au Québec sont floues, et que les patrons préfèrent virer plutôt que s’adapter. Résultat ? Marie-Claude vit avec 1 200 $ de moins par mois, et une anxiété permanente. « On me dit souvent : Mais toi, au moins, tu es en vie. Oui, mais à quel prix ? »

La SEP, ce n’est pas qu’une maladie. C’est un système qui refuse de regarder en face ce qu’il ne peut pas soigner.

Alors, cette soirée à Sainte-Marthe, ça change quoi ?

Rien. Et tout à la fois.

Rien, parce que 10 000 $, ça ne fera pas avancer la recherche de trois mois. Ça ne guérira pas un seul patient. Ça ne changera pas les mentalités d’un coup. Mais tout à la fois, parce que c’est comme ça que ça commence. Un verre de vin, un plateau de fromage, une conversation de cinq minutes avec quelqu’un qui vit avec la SEP. Et puis, peut-être, l’idée que donner 50 $ pour la recherche, ce n’est pas juste un geste. C’est un premier pas.

Le problème, c’est que les associations comme celle de Sainte-Marthe doivent se battre pour chaque dollar. Parce que les gouvernements ne financent pas assez. Parce que les entreprises préfèrent investir dans des causes plus médiatisées. Parce que le public, lui, ne voit pas la SEP comme une urgence.

Alors oui, allez à cette soirée si vous voulez. Mais ne vous arrêtez pas là.

Parlez-en autour de vous. Exigez que les subventions suivent. Et surtout, ne laissez pas la SEP rester cette maladie qu’on ne voit pas.

Parce que la vraie bataille, elle ne se joue pas dans une salle municipale. Elle se joue dans les poches des politiques, dans les laboratoires qui hésitent, et dans les esprits de ceux qui croient encore que la SEP, c’est « juste un peu de fatigue ».

La recherche coûte cher. Mais le silence, lui, coûte encore plus cher.