Le médicament qui tuait en sauvant
Le DES, c’est l’histoire d’une confiance aveugle. Dans les années 1950, la médecine n’a pas les outils pour expliquer les fausses couches. Alors on cherche des solutions, n’importe lesquelles. Le DES, dérivé d’une hormone féminine, semble parfait : puissant, facile à administrer, et surtout, ça marche, du moins, sur le papier. Les études animales sont encourageantes. Les médecins français, eux, se lancent sans hésiter. Résultat : entre 1948 et 1977, près de 200 000 femmes enceintes en France en consomment. Par voie orale, par injection, parfois même en application vaginale. « Un remède sûr », assure l’Académie nationale de médecine en 1959. Sauf que personne ne se demande pour qui il est sûr. Pas pour les enfants, en tout cas.
Et puis, dans les années 1970, les premiers signaux d’alerte. Aux États-Unis d’abord, où des études lient le DES à des cancers du vagin chez les filles exposées in utero. En France, on mettra plus de temps à réagir. Trop tard pour beaucoup. Les enfants de ces femmes commencent à tomber malades. Cancer du col de l’utérus, testicules non descendus, malformations utérines. Le DES, censé protéger la grossesse, la sabotait. Pire : il contaminait les générations suivantes. Les fils et filles des femmes traitées développeront des problèmes de fertilité, des tumeurs rares. Certains ne pourront même pas avoir d’enfants. « On leur a volé leur santé pour leur donner l’illusion de la sauver », résume un gynécologue aujourd’hui.
L’État qui a fermé les yeux
Pourtant, les preuves s’accumulent. En 1971, une étude américaine alerte sur les risques de cancer. En France, on attend 1977 pour interdire le DES. Dix ans. Dix ans à laisser des milliers d’enfants jouer avec un cocktail hormonal dont on connaît les dangers. « Une négligence criminelle », estime l’association DES France, qui regroupe les victimes. Le ministère de la Santé de l’époque ? Muet. Les laboratoires pharmaceutiques ? Pas un mot sur les effets secondaires. « On savait. On a choisi de ne pas dire », lance une mère dont le fils a développé un cancer à 20 ans.
Et puis il y a le silence administratif. En 1999, une première reconnaissance officielle : le DES est classé « substance cancérogène avérée ». Mais pour les victimes, c’est trop peu, trop tard. Aucune indemnisation systématique. Aucune prise en charge globale. « On nous traite comme des cas sociaux, pas comme des victimes d’une erreur médicale », dénonce une femme dont la fille a dû se faire enlever l’utérus à 25 ans.
Ce que la science a oublié de dire
Le DES, c’est aussi l’exemple d’une science qui avance sans regarder derrière elle. Dans les années 1950, on ne fait pas de différence entre les effets à court terme et les séquelles à vie. « On testait sur des animaux, puis on prescrivait aux humains. Point. » Les protocoles ? Inexistants. Les suivis ? Absents. « C’était l’époque où la médecine se croyait toute-puissante », rappelle un historien des sciences. Et puis il y a eu le lobby pharmaceutique. Le DES était rentable. Trop rentable pour qu’on s’inquiète des conséquences.
Aujourd’hui, les enfants des enfants des femmes traitées au DES commencent à naître. Et les problèmes persistent. Infertilité, malformations, cancers. « On a créé une génération maudite », résume un généticien. Une génération que personne n’a prévenue. Que personne n’a protégée. Parce que le DES, voyez-vous, avait un avantage : il ne coûtait presque rien. Ni aux médecins qui le prescrivaient, ni aux laboratoires qui le vendaient, ni à l’État qui fermait les yeux.
Pourquoi personne ne répare ?
En 2023, le DES reste un sujet tabou. Les victimes se battent pour une reconnaissance officielle, une indemnisation. En vain. « On nous dit que c’est trop tard, que les dossiers sont perdus », raconte une femme de 60 ans, dont le fils a un cancer du testicule. « Trop tard pour qui ? Pour nous, ou pour ceux qui veulent éviter que ça recommence ? »
Le paradoxe, c’est que le DES est toujours utilisé. Pas en France, heureusement, mais dans d’autres pays. En Inde, en Afrique du Sud, des femmes enceintes en prennent encore pour éviter les fausses couches. « On recommence les mêmes erreurs », s’indigne une militante. « Comme si on n’avait rien appris. »
L’héritage empoisonné
Alors aujourd’hui, que reste-t-il des 160 000 enfants marqués par le DES ? Des vies brisées, des familles détruites, et une question qui persiste : « Comment a-t-on pu faire ça ? »
La réponse ? Par négligence. Par cupidité. Par une confiance aveugle dans le progrès. Et par le silence. Un silence qui dure depuis 70 ans.
Parce que le DES, au final, ce n’est pas qu’une histoire de médicament. C’est l’histoire d’une société qui a préféré fermer les yeux plutôt que d’assumer ses erreurs. Et qui, aujourd’hui encore, hésite à regarder en face les conséquences de ses choix.
Ce qu’on ne vous dira jamais
Les archives médicales du DES sont rares en France. Les laboratoires ont détruit une partie des dossiers. Les victimes se battent pour accéder à leurs propres dossiers, souvent incomplets. « On nous cache des choses », murmure une femme dont le mari a développé un cancer après avoir été exposé au DES in utero. « Mais quoi, au juste ? »
Personne ne sait. Personne ne veut savoir. Parce que certaines vérités sont trop lourdes à porter. Même pour la science.
La dernière génération sacrifiée
En 2024, les petits-enfants des femmes traitées au DES commencent à avoir des enfants. Et les problèmes reviennent. « On thought it was over », soupire un chercheur américain. « Mais non. Le DES, il ne nous lâchera pas. »
Parce que les hormones, voyez-vous, ça ne s’efface pas. Ça se transmet. Ça se mute. Ça frappe encore.
Et personne ne semble prêt à en assumer la responsabilité.
