1 femme sur 8 porte un risque caché de cancer du sein

Le chiffre qui claque : 90 % des femmes porteuses de mutations génétiques à haut risque ne le savent pas.

Elles sont là, discrètes, dans l’ombre des antécédents familiaux. Deux mutations génétiques, BRCA1 et BRCA2, multiplient par 70 % le risque de développer un cancer du sein avant 80 ans. Pourtant, selon l’Institut National du Cancer (INCa), seulement 10 % des femmes éligibles à un dépistage ciblé en sont informées. Le reste ? Ignorance, hasard, ou pire : un diagnostic tardif, quand la tumeur a déjà fait des ravages.

Pourtant, ce n’est pas une fatalité. Angela Joly, actrice et militante française, a survécu à un cancer du sein lié à une mutation BRCA1 après une mastectomie préventive. Elle en parle sans détour : « On ne meurt pas de ces gènes, on meurt parce qu’on ne les connaît pas. » Son histoire n’est pas une exception. Elle est la preuve que le dépistage change tout.

Mais alors, qui doit se faire tester ? Et surtout, pourquoi tant de femmes restent-elles dans le flou ?

Le piège des antécédents familiaux flous

Votre mère a eu un cancer du sein à 45 ans. Votre tante aussi. Votre cousine a eu une tumeur à 38 ans. Ça fait déjà trois cas dans la famille. Selon les critères de l’INCa, ça devrait suffire à déclencher une alerte. Pourtant, seulement 30 % des femmes concernées par ce profil se font dépister génétiquement, d’après une étude de l’Assurance Maladie publiée en 2022.

Pourquoi ? Parce que les médecins hésitent. Parce que les patientes minimisent. Parce que le système, lui, ne force pas assez.

Prenez le cas de Sophie, 42 ans. « Ma mère a eu un cancer à 50 ans, mais mon père aussi, côté prostate. Les médecins m’ont dit : ‘Pas de panique, c’est isolé.’ » Résultat : Sophie n’a jamais fait le test. Jusqu’à ce qu’on lui découvre une tumeur à 40 ans. « Trop tard pour éviter la chimio. Trop tôt pour accepter l’idée que j’aurais pu faire quelque chose. »

Le problème ? Les critères officiels sont trop larges. L’INCa recommande un test pour les femmes avec « au moins deux cas de cancer du sein dans la famille avant 50 ans ». Deux mots : « avant 50 ans ». Si votre tante a eu 52 ans, vous êtes hors critère. Même si votre cousine en a eu 45. Le système ignore les cas limites.

Et puis, il y a le coût. Un test génétique complet coûte entre 200 et 500 euros, hors prise en charge. Certaines mutuelles remboursent, d’autres non. Résultat : les femmes des classes populaires se font moins dépister. Une étude de la Ligue contre le Cancer montre que les femmes des quartiers prioritaires sont deux fois moins testées que celles des zones aisées.

Ce que le dépistage change vraiment

Parlons cash : le dépistage génétique, ça ne guérit pas. Mais ça peut sauver des vies. Voici ce que ça permet vraiment :

• Une surveillance ultra-précise. IRM annuelle dès 30 ans, mammographies tous les six mois. Pas comme les autres, qui attendent 50 ans pour commencer. « À 35 ans, j’avais déjà fait trois IRM parce que mon gène était là », raconte Claire, 38 ans, porteuse de BRCA2. « À 40 ans, j’ai eu une mastectomie. Aujourd’hui, je suis sereine. »

• La prévention chirurgicale. Oui, ça existe. Des femmes se font enlever les seins ou les ovaires avant même d’avoir de tumeur. Radical ? Oui. Efficace ? Absolument. « Je ne veux pas finir comme ma mère, à 55 ans, avec des métastases », lance Marie, 36 ans, après une double mastectomie préventive. « C’est violent, mais c’est mon choix. »

• Épargner ses enfants. Si vous êtes porteuse, vos filles ont 50 % de chances d’hériter du même gène. Savoir ça, c’est leur donner le choix. « Ma fille a 20 ans. Elle sait. Elle a fait le test. Elle n’est pas porteuse. Moi, si. On en parle sans tabou. » (Élodie, 48 ans)

Mais attention : le dépistage n’est pas une assurance anti-cancer. Même avec un test négatif, le risque reste supérieur à la moyenne. « On me dit souvent : ‘Si c’est négatif, vous êtes tranquille.’ Non. Juste moins à risque. » (Dr. Laurent Lacroix, généticien à l’hôpital Cochin)

Pourquoi les médecins tergiversent

Vous vous dites peut-être : « Si c’est aussi important, pourquoi tous les médecins ne proposent pas le test systématiquement ? »

Parce que le système est mal calibré.

1. Le temps manque. Un oncogénéticien, ça se réserve. « On a trois heures par semaine pour voir les nouveaux cas », avoue le Dr. Sophie Martin, à l’hôpital Saint-Louis. « Le reste du temps, c’est du suivi. » Résultat : les délais d’attente dépassent souvent six mois.

2. La peur de l’angoisse. « Beaucoup de femmes préfèrent ne pas savoir », explique le Dr. Martin. « On leur dit : ‘Vous avez un risque accru.’ Elles répondent : ‘Je préfère vivre sans le savoir.’ » Problème : ne pas savoir, c’est aussi un risque.

3. Les assurances qui bloquent. Certaines mutuelles refusent de prendre en charge les tests pour « absence de critère médical strict ». « On me dit : ‘Votre mère avait 51 ans, c’est trop juste.’ » (Catherine, 45 ans)

4. L’absence de campagne massive. Contrairement aux dépistages du cancer du côlon ou de la prostate, il n’y a pas de campagne nationale pour alerter sur les gènes du cancer du sein. Résultat : 80 % des Françaises ignorent même l’existence des mutations BRCA.

La famille, ce maillon faible

Voici le vrai scandale : les frères et sœurs des porteuses sont rarement informés.

Prenez l’exemple de Thomas, 50 ans. « Ma sœur a eu un cancer à 40 ans. Elle a fait le test, elle était BRCA1. Moi, je n’ai jamais été prévenu. » Résultat : il a développé un cancer de la prostate à 48 ans. « Si j’avais su, j’aurais fait un suivi différent. »

La loi impose aux médecins d’informer les apparentés à risque. En théorie. En pratique ? « Beaucoup de médecins ne le font pas par peur des recours juridiques ou par négligence », dénonce Me. Jean-Luc Dubois, avocat spécialisé en droit médical.

Résultat : les familles paient le prix de l’ignorance.

Qui doit vraiment se faire dépister ?

Alors, vous, vous devriez vous faire tester ? Voici les cas où la réponse est oui, sans hésiter :

• Vous avez un parent du premier degré (mère, sœur, fille) avec un cancer du sein avant 50 ans. Même si c’est un seul cas, faites le test.
• Vous avez deux parents du second degré (tantes, oncles) avec un cancer du sein ou de l’ovaire avant 60 ans.
• Vous avez des antécédents de cancer de l’ovaire, du pancréas ou de la prostate avant 60 ans dans la famille. Ces cancers sont souvent liés aux mêmes mutations.
• Vous êtes d’origine ashkénaze (juive d’Europe de l’Est). 1 femme sur 40 porte une mutation BRCA dans cette population. Un dépistage systématique est recommandé.

Si aucun de ces critères ne vous concerne ? Pas de panique. Mais ne négligez pas les dépistages classiques (mammographie dès 50 ans, auto-palpation mensuelle).

Le vrai coût du dépistage

On parle souvent du prix du test. 200 à 500 euros, c’est cher. Mais le vrai coût, c’est celui de l’inaction.

• Un cancer du sein détecté tardivement coûte 50 000 euros en soins, contre 10 000 euros pour une prévention précoce (source : Drees, 2023).
• Une mastectomie préventive coûte 15 000 euros. Une chimiothérapie post-cancéreuse en coûte 80 000.
• Le coût psychologique ? Incalculable. « Quand on vous annonce un cancer, votre vie bascule. Quand on vous dit que vous avez un risque, vous avez le choix. » (Dr. Lacroix)

Alors oui, le test coûte cher. Mais ne pas le faire peut coûter une fortune.

Ce qui ne va pas changer demain

Malgré tout, rien ne bouge vraiment.

• Les critères de remboursement restent trop restrictifs.
• Les délais pour voir un généticien restent longs.
• Les campagnes de sensibilisation sont rares.
• Les familles continuent de payer le prix de l’ignorance.

Pourquoi ? Parce que personne n’a vraiment intérêt à ce que ça change.

Les hôpitaux sont saturés. Les assurances économisent. Les patientes préfèrent parfois l’ignorance. Et les politiques ? Elles attendent qu’un scandale éclate pour agir.

Alors, que faire ?

Si vous pensez être à risque :

1. Parlez-en à votre médecin généraliste. Même s’il ne vous propose pas le test, exigez-le.
2. Consultez un oncogénéticien. Trouvez-en un près de chez vous via ce lien.
3. Informez votre famille. Même si le test est négatif, votre risque reste supérieur à la moyenne.
4. Ne vous fiez pas aux critères officiels. Si vous sentez que quelque chose cloche, faites le test.

Le dépistage génétique n’est pas une loterie. C’est un choix. Et dans ce cas, le choix, c’est la vie.