Les chiffres qui ne mentent pas, mais que personne ne regarde vraiment

Le cancer du sein tue une femme tunisienne toutes les quatre heures. C’est le premier cancer chez les femmes, devant même les cancers gynécologiques. Et les projections de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour la Tunisie sont claires : d’ici 2030, le nombre de cas va augmenter de 50 % si rien ne change. Pas parce que les Tunisiennes vieillissent, même si c’est un facteur, mais parce que le dépistage reste un luxe pour beaucoup, et que les inégalités d’accès aux soins s’aggravent.

Pourtant, le pays a les cartes en main. Le programme national de dépistage, lancé en 2015, couvre théoriquement toutes les femmes de 40 à 69 ans. Sauf que sur le papier, ça ressemble à une victoire. Dans la réalité, seulement 25 % des femmes concernées se font dépister chaque année. À Sfax, un des pôles médicaux majeurs, les mammographies sont disponibles… mais les files d’attente peuvent dépasser six mois. « On nous dit de revenir dans un an, alors qu’un an, pour un cancer du sein, c’est une éternité », grogne une patiente anonyme, qui a préféré garder son identité secrète par peur des représailles. À l’hôpital Charles-Nicolle à Tunis, les choses sont moins dramatiques, mais pas de quoi pavoiser : les délais moyens pour une première consultation sont de 45 jours. « Quand une patiente arrive avec un diagnostic déjà établi, on lui explique que si elle avait venu deux mois plus tôt, elle aurait pu éviter l’amputation », confirme le Dr Imen Jarraya, oncologue à l’hôpital. « Deux mois. C’est tout ce qui sépare la survie de la récidive. »

Le vrai problème ? Ce n’est pas l’argent. La Tunisie dépense 0,6 % de son PIB en santé, un des taux les plus bas d’Afrique du Nord. Mais l’argent n’est pas mal réparti : 80 % des ressources sont concentrées dans les trois gouvernorats de Tunis, Ben Arous et Ariana. Le reste du pays, lui, se débrouille comme il peut. À Kébili, dans le sud, le centre de santé le plus proche est à 300 km. « Les femmes de là-bas viennent parfois en bus, avec leurs enfants, et attendent trois jours pour une consultation », raconte une infirmière de l’ATLC. « Certaines repartent sans avoir vu personne. »

Le piège des délais : quand l’administration tue plus vite que le cancer

En théorie, le parcours de soins est clair : mammographie → biopsie → diagnostic → traitement. En pratique, chaque étape est un parcours du combattant. Prenez la mammographie. À l’hôpital de Sousse, par exemple, il faut parfois trois mois pour obtenir un rendez-vous. « On nous dit que c’est la faute aux retards administratifs, mais quand une femme a peur, elle n’a pas trois mois à perdre », explose une militante associative. Les biopsies, elles, dépendent des stocks. « On manque cruellement de kits de prélèvement », reconnaît le Dr Ali Mzali, chef du service d’anatomie pathologique à l’institut Pasteur de Tunis. « Résultat : certaines patientes attendent deux mois entre la mammographie et la confirmation du diagnostic. Deux mois pendant lesquels la tumeur peut grossir. »

Et puis il y a l’enfer des spécialistes. Les oncologues sont saturés. À l’institut Salah Azaïez, un des rares centres à proposer une prise en charge complète, les listes d’attente pour une première consultation dépassent 45 jours. « On nous demande de prioriser les cas urgents, mais comment savoir ce qui est urgent si on n’a pas vu la patiente ? », s’agace le Dr Ben Amor. Certains hôpitaux publics externalisent même des consultations vers des cliniques privées… pour que les patientes paient elles-mêmes. « C’est du déni pur et simple », lance une ancienne ministre de la Santé, qui a préféré rester anonyme. « On nous vend l’idée que le système est solidaire, mais en réalité, on pousse les plus pauvres à se tourner vers le privé. »

Les obstacles invisibles : quand la honte et l’ignorance tuent

Les chiffres, les délais, les files d’attente… Mais il y a ce que personne ne mesure : la peur. La honte. L’ignorance. En Tunisie, parler de cancer du sein reste un tabou. « Beaucoup de femmes pensent que si elles vont chez le médecin, on va les stigmatiser », explique une psychologue qui travaille dans un centre de dépistage à Tunis. « D’autres croient que c’est une fatalité : si leur mère est morte du cancer, elles aussi vont mourir. »

Et puis il y a les fausses croyances. « Je connais des femmes qui ont attendu des années parce qu’elles pensaient que la mammographie était douloureuse, alors qu’avec une bonne anesthésie locale, ça ne fait presque rien », raconte une bénévole de l’ATLC. D’autres évitent les soins par peur de la chimio. « Elles voient les effets secondaires à la télé, et elles préfèrent ne pas savoir », ajoute-t-elle. Résultat : 40 % des cas diagnostiqués en Tunisie sont déjà à un stade avancé, contre 20 % en France ou en Belgique.

Mais le pire, c’est peut-être l’indifférence. Les campagnes de dépistage existent, mais elles sont mal ciblées. « On affiche des slogans dans les hôpitaux, mais pas dans les souks, pas dans les mosquées, pas là où les femmes vont vraiment », pointe une militante. À l’institut Pasteur, on essaie d’innover avec des ateliers de sensibilisation dans les lycées, mais c’est trop peu, trop tard. « Quand une fille de 15 ans comprend les risques, elle a déjà 25 ans avant de penser à se faire dépister. »

Ce qui pourrait changer, si on voulait vraiment

La Tunisie a un plan national de lutte contre le cancer, adopté en 2018. Il prévoit plus de centres de dépistage mobiles, des télémédecins pour les zones rurales, et une formation accrue des généralistes. Sauf que aucun de ces objectifs n’est atteint. « On a les lois, les stratégies, les rapports… mais personne ne les applique », résume le Dr Jarraya. « C’est comme si on avait un GPS, mais qu’on refusait de regarder la carte. »

Pourtant, des solutions existent. En Algérie, par exemple, un programme similaire a permis de réduire les délais de diagnostic de 60 % en cinq ans. Comment ? En décentralisant les mammographies et en formant des infirmières à la détection précoce. En France, les dépistages organisés ont sauvé 1 500 vies par an depuis 2014. Comment ? En envoyant des invitations personnalisées aux femmes de 50 ans, avec un rappel automatique. « Ce n’est pas sorcier », lance une oncologue tunisienne qui a travaillé à l’étranger. « Il suffit de vouloir. »

Alors pourquoi la Tunisie traîne-t-elle des pieds ?

Parce que changer, ça coûte. Pas seulement en argent, même si les investissements dans la prévention rapportent trois fois plus que les soins tardifs. Ça coûte en pouvoir. Ça signifie dépasser les rivalités entre hôpitaux publics et cliniques privées. Ça implique de reconnaître que le système est pourri, et que les patientes paient le prix de l’incompétence.

Et puis, il y a la question politique. « Personne ne veut assumer la responsabilité de ces retards », confie une source proche du ministère de la Santé. « C’est plus facile de pointer du doigt les patientes qui ne se dépistent pas, que d’admettre que le système les abandonne. »

La dernière chance avant la catastrophe

D’ici 2030, la Tunisie aura 6 000 nouveaux cas de cancer du sein par an. Si rien ne change. 6 000 femmes. 6 000 familles brisées. 6 000 vies perdues parce qu’on a préféré faire semblant plutôt que d’agir.

Le vrai scandale, ce n’est pas le nombre de cas. C’est qu’on sait comment les réduire. Et qu’on ne le fait pas.

La prochaine fois que vous entendrez un responsable politique parler de « solidarité nationale », demandez-lui combien de femmes il est prêt à laisser mourir pour éviter de remuer les lignes. Parce que c’est ça, le choix. Soit on dépense 10 millions aujourd’hui pour des mammographies mobiles et des formations. Soit on dépense 100 millions demain pour des chimiothérapies inutiles.

Leila, elle, a eu de la chance. Son cancer a été détecté à temps. « Mais je connais des femmes qui n’ont pas cette chance », dit-elle, les yeux humides. « Et ça, c’est une honte. »