Les maladies neurodégénératives, un tabou bien installé en France

La France compte 1,6 million de personnes atteintes de maladies neurodégénératives, selon la Fédération France Alzheimer. Un chiffre qui explose avec l’allongement de l’espérance de vie, mais que les résidences comme celle du Bois Joli semblent ignorer. À Bonnétage, on parle de « qualité de vie », pas de déclin cognitif accéléré, pas des 400 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Pourtant, c’est bien de ça qu’il s’agit.

Pourquoi cette réticence ? Peut-être parce que parler Alzheimer ou Parkinson, c’est évoquer l’échec des politiques publiques, la solitude des patients, et surtout, l’argent. Les maladies neurodégénératives coûtent 30 milliards d’euros par an à la Sécu (source : Drees, 2022). Un budget qui pèse sur les comptes, et que les résidences comme celle du Bois Joli préfèrent éviter de mentionner.

Mais alors, à quoi sert cette conférence ? À donner une illusion de transparence, sans jamais aborder le cœur du problème : comment vivre avec une maladie qui détruit progressivement la mémoire, la motricité, et parfois la personnalité ? À Bonnétage, on vous proposera des ateliers « bien-être », des discussions sur l’alimentation anti-inflammatoire, et peut-être un mot sur les thérapies non médicamenteuses. Rien sur les limites des traitements, rien sur les essais cliniques qui échouent les uns après les autres.

Le piège, c’est que ça marche. Les familles viennent, soulagées de trouver un lieu qui parle du sujet sans les écraser. Mais en évitant les chiffres, les réalités, on évite aussi les solutions. Et ça, c’est le vrai problème.

Ce que la résidence du Bois Joli ne dit pas sur les aidants

Derrière chaque patient, il y a un aidant. En France, 11 millions de personnes s’occupent d’un proche en situation de dépendance, selon l’INSEE. À Bonnétage, on en parle peu. Pourtant, c’est souvent l’aidant qui craque le premier. Burn-out, dépression, isolement : les conséquences sont connues, mais jamais abordées en conférence.

Pourquoi ? Parce que parler des aidants, c’est parler de l’effondrement du système. Les EHPAD sont saturés, les aides à domicile en pénurie, et les familles se débrouillent comme elles peuvent. À Bonnétage, on préfère insister sur « l’accompagnement personnalisé » que sur le manque criant de moyens.

Un exemple ? La résidence propose des « temps d’échange » entre résidents et familles. Très bien. Sauf que ces temps sont souvent organisés en journée, quand les aidants, eux, travaillent. Parce que les aidants, à Bonnétage comme ailleurs, sont avant tout des travailleurs non rémunérés. Et ça, personne ne le dit.

Pourquoi Bonnétage mise sur la prévention plutôt que sur les soins

La résidence du Bois Joli mise sur la prévention. « Mieux vaut prévenir que guérir », disent les organisateurs. Sauf que la prévention des maladies neurodégénératives, c’est un leurre. On sait aujourd’hui que 70 % des cas d’Alzheimer pourraient être évités en agissant sur les facteurs de risque (tabac, sédentarité, diabète, hypertension), mais on ne sait pas comment faire. Les campagnes de sensibilisation ? Inefficaces. Les politiques publiques ? À la traîne.

À Bonnétage, on vous parlera de « stimulation cognitive », de « marche quotidienne », de « réduction du stress ». Des conseils valables, mais qui ne changent rien à la donne : une fois la maladie déclarée, il n’y a plus de prévention possible. Pourtant, c’est bien de ça qu’il faudrait discuter.

Le vrai problème, c’est que la prévention, c’est le seul sujet que les résidences peuvent aborder sans froisser personne. Parler des soins, c’est évoquer les échecs du système. Parler des aidants, c’est pointer du doigt l’abandon des familles. Parler des coûts, c’est admettre que la machine est en panne. Alors on reste sur des généralités, des bonnes intentions, et on évite soigneusement les chiffres qui font mal.

Ce que cette conférence révèle sur l’absence de solutions

La conférence de Bonnétage est un miroir. Elle reflète ce que la France refuse de voir : les maladies neurodégénératives ne sont pas une fatalité, mais un échec collectif. Un échec des politiques de santé, un échec des familles, un échec des résidences qui préfèrent fermer les yeux plutôt que d’affronter la réalité.

Pourtant, des solutions existent. Des villes comme Montpellier ont mis en place des « maisons Alzheimer » qui accompagnent les familles sur le long terme. Des pays comme la Suède ou les Pays-Bas ont des systèmes de répit pour les aidants, financés par l’État. En France ? Rien. Ou presque.

À Bonnétage, on vous proposera des ateliers sur la mémoire, des discussions sur l’alimentation. Très bien. Mais si vous voulez des réponses concrètes, sur les soins, sur les aidants, sur les coûts, vous devrez chercher ailleurs. Parce que la résidence, elle, a fait son choix : elle préfère parler de ce qui ne dérange pas, plutôt que de ce qui compte vraiment.

La vraie question : et après ?

La conférence de Bonnétage se terminera comme toutes les autres. Avec des sourires, des promesses de « mieux-vivre », et l’illusion que tout va bien. Pourtant, les chiffres, eux, ne mentent pas. 1,6 million de personnes touchées, 11 millions d’aidants épuisés, 30 milliards d’euros dépensés en soins sans résultats tangibles.

La question n’est pas de savoir si la résidence du Bois Joli fait bien son travail. La question, c’est : qui va enfin regarder la réalité en face ? Parce que les maladies neurodégénératives ne disparaîtront pas en évitant d’en parler. Elles ne reculeront pas en fermant les yeux. Et les familles, elles, attendent toujours.