Pourquoi les labos ont mis 20 ans à trouver cette solution ?
Pas par manque d’argent. Juste par manque de cibles claires. Pendant des décennies, les médecins ont traité l’asthme sévère comme une maladie homogène : plus de corticoïdes, plus d’inhalateurs, et hop. Sauf que ça ne marchait pas pour tout le monde. Les patients en crise permanente, ceux qui finissaient aux urgences toutes les six semaines, étaient souvent étiquetés « résistants ». En réalité, leur système immunitaire surréagissait différemment. L’IL-5, cette cytokine qui fait surproduire les éosinophiles (des globules blancs qui attaquent les poumons), était la clé. En 2005, GlaxoSmithKline (GSK) a sorti le Xolair, le premier anticorps monoclonal contre l’IL-5. Ça a sauvé des vies. Mais ça coûtait cher : 5 000 euros par mois.
Les labos ont ensuite affiné : Fasenra (AstraZeneca), Nucala (Gilead). Aujourd’hui, l’upadacitinib, un inhibiteur de JAK (une famille d’enzymes), propose une alternative orale, moins chère, et plus simple à prendre. Sauf que les hôpitaux, eux, n’ont pas suivi.
Les protocoles traînent, les patients paient
À l’hôpital Cochin, à Paris, le Dr. Sophie Martin, pneumologue, explique : « On nous demande de justifier chaque prescription comme si c’était un médicament de confort. Pourtant, ces traitements évitent les hospitalisations. » Problème : les critères d’éligibilité sont flous.
Prenez le cas de Thomas, 34 ans. Depuis 2018, il fait des crises d’asthme trois fois par mois. Ses poumons sont à 60 % de leur capacité. Son médecin lui a prescrit de l’upadacitinib. Sa mutuelle a refusé, estimant que ses examens ne prouvaient pas assez de « sévérité ».
*« Sévérité » est un mot fourre-tout. Pour l’Assurance Maladie, ça signifie des hospitalisations répétées ou un débit expiratoire forcé (DEP) sous les 50 %. Mais beaucoup de patients tombent entre les mailles. Thomas avait un DEP à 55 %. Trop haut pour être couvert. « On me dit d’attendre que ça empire », raconte-t-il. « Pendant ce temps, je prends des corticoïdes qui me donnent des œdèmes et une hypertension. »
Résultat : selon une étude de l’American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (2022), 40 % des patients éligibles aux traitements ciblés ne les obtiennent pas pour des raisons administratives. Les labos, eux, jouent la carte de la « flexibilité » : « On propose des aides, des remises, mais ça dépend des négociations locales », admet un responsable de GSK sous couvert d’anonymat. Traduction : le système est cassé.
Ce qui se joue derrière les chiffres
Les coûts, d’abord. 7 à 11 % des asthmatiques représentent 70 % des dépenses. Une crise aux urgences ? 2 000 euros. Une nuit en réa ? 5 000 euros. Les thérapies ciblées coûtent cher à l’achat, mais elles économisent des millions en évitant les hospitalisations.
Sauf que les hôpitaux publics, sous pression budgétaire, préfèrent encore prescrire des inhalateurs à 20 euros la boîte plutôt que de négocier avec les labos. « On nous dit : ‘Vous n’avez pas assez de données.’ Mais les données existent », s’énerve le Dr. Martin. Le vrai problème, c’est l’inertie.
Ensuite, il y a la course entre les labos. GSK, AstraZeneca, Sanofi… Tous ont leur molécule contre l’IL-5. Leur business model ? Garder le marché fragmenté. Plus il y a de traitements différents, plus les médecins hésitent à en changer. Plus les patients restent dans l’incertitude. « On nous vend l’innovation, mais en réalité, c’est un marché de dupes », lance un ancien cadre de l’industrie pharmaceutique.
Enfin, il y a la question de la rémission. Les nouvelles thérapies ne guérissent pas. Elles stabilisent. Mais pour la première fois, des patients voient leurs crises disparaître pendant des années. « Avant, on disait : ‘Vivez avec.’ Maintenant, on dit : ‘Essayez ça.’ » Sauf que « ça », c’est encore trop souvent un privilège.
Le vrai blocage n’est pas médical, c’est politique
En 2021, la Haute Autorité de Santé (HAS) a actualisé ses recommandations pour l’asthme sévère. Elle a reconnu l’efficacité des traitements ciblés, mais sans imposer de protocole clair. « On a laissé trop de latitude aux médecins et aux assureurs », regrette un ancien membre du comité de la HAS. Résultat : chaque région, chaque CHU, chaque mutuelle applique ses propres règles.
À l’inverse, les États-Unis ont été plus directs. La FDA a approuvé l’upadacitinib en 2022 avec une indication large : « Pour les asthmatiques sévères non contrôlés par les autres traitements. » Point. Pas de débat. Pas de négociation. En France, on tergiverse.
Pourquoi ? Parce que personne ne veut assumer les coûts. Les labos disent : « C’est aux hôpitaux de prescrire. » Les hôpitaux répondent : « C’est aux assurances de payer. » Les assurances : « C’est aux médecins de prouver la sévérité. » Et les patients ? Ils étouffent.
La solution existe, mais elle passe par du courage
Il y a deux façons de faire. La première, c’est d’attendre que le système change tout seul. Ça prendra 10 ans. Et des milliers de crises en plus.
La deuxième, c’est d’imposer des règles. Un seuil clair de sévérité. Un délai maximum pour obtenir un traitement. Une obligation pour les mutuelles de prendre en charge au moins 80 % des coûts.
Ça existe déjà pour d’autres maladies rares. Pourquoi pas pour l’asthme ? Parce que c’est moins médiatisé. Parce que les patients ne font pas de manifestations bruyantes. Parce que les labos préfèrent vendre plusieurs molécules à petit prix plutôt qu’une seule à gros volume.
Thomas, lui, continue de prendre ses corticoïdes. « Je sais que je devrais me battre, mais à quoi bon ? Ils vont encore me dire non. » Sauf que cette fois, il a tort.
Les outils sont là. Il manque juste quelqu’un pour les utiliser.
