La Tunisie étouffe sous 100 000 Alzheimer invisibles

Un matin, à Tunis, Leïla a trouvé son père assis sur le balcon de leur immeuble, les yeux vides. Il répétait la même phrase : « Ils vont me prendre mon argent. » Depuis six mois, les médecins parlaient de démence. Personne ne lui avait dit qu’il avait Alzheimer. Personne ne lui avait dit non plus qu’il n’y aurait pas de place en Ehpad. Aujourd’hui, c’est elle qui le surveille, 24 heures sur 24. Elle a 38 ans.

La Tunisie compte 100 000 personnes atteintes de maladies neurodégénératives, selon les estimations les plus récentes de l’Association Tunisienne des Maladies Neurodégénératives (ATMND). Un chiffre qui explose avec le vieillissement de la population. Mais derrière ce nombre, il y a des familles qui se déchirent, des aidants qui s’effondrent, et un système de santé qui ne peut plus suivre.

Les aidants, ces héros sans filet

En Tunisie, 90 % des soins aux personnes âgées dépendantes reposent sur les familles, selon une étude de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) publiée en 2022. Pas de choix : soit vous assumez, soit vous abandonnez. Les Ehpad publics ? Il faut parfois attendre deux à trois ans pour obtenir une place. Les cliniques privées ? 500 à 800 dinars par mois, soit le salaire net d’un enseignant ou d’un infirmier. Alors on serre les dents.

Préparer un repas, c’est déjà une victoire. Gérer les crises de colère, c’est un marathon. Et quand la nuit tombe, quand le parent se lève pour chercher sa mère morte depuis dix ans, personne n’est là pour vous remplacer. Les associations comme Alzheimer Tunisie (qui ne couvre qu’une infime partie du territoire) manquent de moyens. Les psychologues ? Presque introuvables en dehors de Tunis. Les aidants s’isolent. Certains sombrent dans la dépression. D’autres laissent tomber leur propre vie : enfants négligés, carrières sacrifiées, mariages qui craquent.

Et puis il y a l’argent. Les médicaments ? Rares et chers. Le donepezil, un traitement de base contre Alzheimer, coûte entre 300 et 500 dinars par mois dans le privé. Sans mutuelle, c’est un choix : payer la nourriture ou les cachets. Beaucoup optent pour les génériques indiens, douteux et souvent inefficaces.

Les hôpitaux, pris en étau

À l’hôpital Charles-Nicolle, service de neurologie, on voit défiler les cas les plus graves. « On nous envoie les patients quand il est trop tard », lance un neurologue sous couvert d’anonymat. « Les familles attendent des mois avant de consulter. Résultat : on soigne des formes avancées, où plus rien ne peut être fait. »

Le problème ? Le manque de spécialistes. La Tunisie compte à peine 150 neurologues pour 12 millions d’habitants, soit un pour 80 000 personnes, contre un pour 10 000 en France. Les IRM ? Listes d’attente de trois à six mois. Les scanners ? Pannes à répétition dans les hôpitaux publics. « On fait avec ce qu’on a », résume une interne. « Parfois, on doit refuser des patients parce qu’on n’a pas de lits. »

Et puis il y a l’absence de protocoles. Pas de prise en charge standardisée pour Alzheimer. Pas de formations obligatoires pour les médecins généralistes. « On improvise », reconnaît un cadre hospitalier. « Les familles nous accusent de les abandonner. Elles ont raison. »

Ce que le gouvernement ne veut pas voir

En 2019, le ministère de la Santé a lancé un plan national contre les maladies neurodégénératives. Objectif : dépister, former, soigner. Trois ans plus tard, rien n’a vraiment bougé. Pourquoi ?

1. L’argent manque. Le budget alloué ? Dérisoire. « On nous promet des fonds depuis des années, mais au final, on doit se débrouiller », grogne un responsable associatif.

2. La priorité n’est pas là. Pendant ce temps, le gouvernement dépense des millions en campagnes de vaccination contre le Covid, alors que le diabète et l’hypertension (facteurs majeurs de déclin cognitif) ne sont toujours pas maîtrisés. « On traite les symptômes, pas les causes », critique un épidémiologiste.

3. La honte sociale. En Tunisie, parler de démence, c’est admettre l’échec. « Mon père a Alzheimer ? Non, il est juste vieux et un peu confus. » La famille cache, enterre le dossier. Résultat : les diagnostics sont tardifs, les traitements inefficaces.

La solution ? Personne n’en veut

Alors, que faire ?

• Ouvrir des Ehpad publics ? Non, parce que ça coûterait cher et que les familles préfèrent gérer elles-mêmes.
• Former des généralistes ? Non, parce que personne ne veut intégrer cette pathologie dans les cursus médicaux.
• Subventionner les médicaments ? Non, parce que les priorités budgétaires sont ailleurs.

Bref, on attend que ça passe.

Pourtant, quelques initiatives existent. À Sfax, une maison de jour accueille une dizaine de patients par semaine. À Tunis, Alzheimer Tunisie organise des ateliers pour les aidants. Mais c’est peu, trop peu.

Et si on parlait enfin de la fin ?

En 2050, la Tunisie comptera 20 % de plus de 65 ans. Avec Alzheimer, ça fera 150 000 personnes dépendantes. Les familles ne pourront plus tout porter. Les hôpitaux craqueront. Alors soit on agit maintenant, soit on prépare l’effondrement.

Le choix est simple. La Tunisie l’a-t-elle ?