Pourquoi personne ne veut vraiment de ces traitements ?

Le lecanemab, c’est 28 % de ralentissement de la progression de la maladie après 18 mois. L’aducanumab, c’est 22 %. Des chiffres qui font sourire les statisticiens. Assez pour que le New England Journal of Medicine publie les résultats en grande pompe. Assez pour que les familles des malades se disent : « Enfin. » Pas assez pour que les assureurs, eux, se bousculent. En France, la Sécu refuse encore de prendre en charge l’aducanumab. Aux États-Unis, Medicare a mis six mois à couvrir le lecanemab, et seulement pour les cas les plus avancés. Pourquoi ? Parce que ces traitements coûtent cher. Très cher. Entre 45 000 et 55 000 euros par an. Et parce qu’ils ne marchent vraiment que sur une minorité de patients, ceux dont la maladie est détectée très tôt. Or, 60 % des diagnostics interviennent quand les plaques amyloïdes ont déjà fait des ravages dans le cerveau. À ce stade, les molécules sont moins efficaces. Bref, on a deux armes, mais personne ne veut les utiliser à fond.

Le vrai problème, c’est le dépistage.

En 2023, seulement 30 % des cas d’Alzheimer en Europe ont été diagnostiqués avant le stade moyen. Le reste ? Découvert trop tard. Pourquoi ? Parce que les médecins généralistes n’ont ni le temps ni les outils pour repérer les signes précoces. Parce que les patients, eux, minimisent les oublis. « C’est normal à mon âge », se disent-ils. Parce que les campagnes de dépistage coûtent cher, et que les États préfèrent investir dans des molécules miracles que dans des tests de routine. Résultat : sur les 55 millions de personnes atteintes dans le monde, 90 % ne bénéficieront jamais de ces traitements. Même s’ils existent.

Et puis il y a l’effet placebo qui pourrit tout.

Les essais cliniques du lecanemab ont montré un ralentissement significatif. Mais les chercheurs ont aussi noté quelque chose d’autre : les patients sous placebo (ceux qui croyaient prendre le vrai médicament) avaient aussi des améliorations. Pourquoi ? Parce que savoir qu’on est suivi, qu’on fait partie d’une étude, ça change la donne. Le cerveau, parfois, se bat tout seul. Alors, comment mesurer l’effet réel des molécules ? Comment éviter que les labos ne surfent sur cet espoir pour vendre des traitements dont le bénéfice reste marginal ?

L’industrie pharmaceutique joue avec le feu.

Biogen a mis 15 ans à faire approuver l’aducanumab. Eisai, 12 ans pour le lecanemab. Deux molécules qui ciblent la même cible : les plaques amyloïdes, ces dépôts toxiques dans le cerveau. Deux molécules dont l’efficacité est juste assez prouvée pour que les régulateurs les valident. Mais juste assez contestable pour que des voix s’élèvent. En 2021, un comité d’experts de la FDA avait recommandé de rejeter l’aducanumab, jugeant les données insuffisantes. La direction de l’agence avait passé outre. Pourquoi ? Parce que le marché de l’Alzheimer pèse 100 milliards de dollars par an. Parce que les labos ont besoin de résultats, peu importe la qualité. Parce que, face à une maladie qui tue lentement, mieux vaut vendre une demi-solutions que rien du tout.

Les associations de patients en ont marre.

« On nous promet des avancées depuis 30 ans, et à chaque fois, c’est la même chanson : ‘Attendez encore cinq ans.’ » Marie, 62 ans, présidente de l’association Alzheimer France, n’y va pas par quatre chemins. « Ces traitements existent, mais ils ne sont pas accessibles. Les États traînent, les médecins hésitent, et les familles se débrouillent comme elles peuvent. » Pendant ce temps, les labos préparent déjà la prochaine génération de molécules. Des anticorps monoclonaux plus puissants. Des thérapies géniques. Des combinaisons de traitements. Le problème ? Personne ne sait si ça marchera. Personne ne sait non plus si ces nouvelles molécules seront vraiment meilleures. Parce que, pour l’instant, on n’a que deux cartes en main. Et on les joue mal.

Le vrai scandale, c’est celui de l’argent mal placé.

Entre 2000 et 2020, plus de 1 200 essais cliniques sur l’Alzheimer ont échoué. Pour un coût estimé à 5 milliards de dollars par an. Pendant ce temps, les recherches sur les causes environnementales (pollution, alimentation, stress) ont été sous-financées. Or, des études comme celle de l’Université de Californie en 2022 montrent que 30 % des cas d’Alzheimer pourraient être évités en agissant sur ces facteurs. Mais qui va investir dans la prévention quand on peut vendre des pilules à prix d’or ?

Alors, on fait quoi maintenant ?

Si vous avez un parent qui oublie ses clés tous les matins, ne comptez pas sur votre mutuelle pour payer un traitement à 50 000 euros. Si vous travaillez dans la recherche, préparez-vous à voir les budgets se réduire encore. Si vous êtes un patient, sachez que ces deux molécules ne sont qu’un début. Un début qui sent déjà le coup d’épée dans l’eau.

Le pire, c’est que personne ne veut vraiment gagner.

Les labos veulent des médicaments rentables. Les États veulent des solutions peu coûteuses. Les médecins veulent des protocoles simples. Les patients veulent guérir. Et puis il y a nous, les spectateurs, qui regardons ce cirque en nous disant : « Enfin, on avance. » Sauf que non. On recule, en fait. On recule parce qu’on a cru que la science allait tout résoudre. On recule parce qu’on a oublié que les vraies victoires, celles qui changent tout, ne viennent pas des laboratoires. Elles viennent des choix politiques. Des investissements. De la volonté.

L’Alzheimer n’est plus une fatalité. Mais une défaite, oui.

Et cette défaite, on la paie encore.