La recherche ignore toujours comment soigner le zona chronique

Le zona laisse des traces invisibles

La réponse viendrait de petites particules dans le sang, des microvesicules bourrées de protéines inflammatoires. Ces trucs, libérés par les nerfs endommagés pendant l’infection, restent en circulation bien après que le virus varicella-zoster a disparu. C’est une équipe de l’Université de Montréal qui l’a démontré sur des souris, puis confirmé chez des humains. « On a enfin un mécanisme plausible », explique le Dr Jean-Sébastien Guilbault, qui n’a pas participé à l’étude mais suit le dossier de près. « Mais ça ne veut pas dire qu’on va guérir qui que ce soit demain. »

Pourtant, les détails techniques sont là : ces microvesicules activent des récepteurs de la douleur dans la moelle épinière. Comme un interrupteur qui reste enclenché. Le problème ? Personne ne sait encore comment les bloquer sans déclencher d’autres effets secondaires. Les essais cliniques sur des anticorps ciblant ces particules ? À peine commencés. Et les labos ? Ils regardent ailleurs.

Pourquoi les labos s’en foutent ?

Le zona chronique touche environ 10 à 20 % des personnes infectées, soit des millions de gens dans le monde. Mais le marché est pourri. Les antidouleurs existants (gabapentine, lidocaïne en patch) marchent à moitié, et les patients finissent souvent par abandonner. « C’est une maladie sans médicament star », résume une source proche de l’industrie sous couvert d’anonymat. « Personne ne veut investir dans un traitement qui ne sera pas breveté 20 ans, qui coûtera cher à développer, et qui ne rapportera pas assez. »

En 2022, le marché global des traitements du zona valait 1,2 milliard de dollars. La part du zona postherpétique (le chronique) ? Environ 150 millions. Pas de quoi faire rêver Pfizer ou Moderna. « C’est comme si on cherchait un remède pour une maladie rare, mais en moins rentable », ajoute Guilbault. Résultat : les essais cliniques traînassent, les financements publics manquent, et les patients ? Ils attendent.

Ce qui bloque encore la recherche

1. Le modèle animal ne colle pas tout à fait. Les souris, même génétiquement modifiées, ne reproduisent pas exactement la douleur humaine. « On sait que les microvesicules sont impliquées, mais est-ce la seule cause ? », questionne une chercheuse de l’INSERM qui a demandé à ne pas être nommée. « Et si c’était une combinaison de facteurs ? »

2. Les biotech évitent le sujet. Plusieurs start-ups ont tenté de développer des anticorps contre ces particules. Toutes ont échoué ou abandonné. « Le problème, c’est que ces microvesicules ne sont pas spécifiques au zona », explique un ancien directeur R&D d’une boîte spécialisée dans la douleur neuropathique. « Elles sont aussi liées au diabète, à la sclérose en plaques… Donc un traitement ciblé risquerait de tout déréglé. »

3. Les patients ne sont pas une priorité. Aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) classe le zona chronique comme une « maladie rare » pour les essais cliniques. Du coup, les laboratoires peuvent bénéficier d’exemptions… mais aussi de moins d’obligations en termes de suivi post-commercialisation. « C’est un cercle vicieux », soupire une patiente de 58 ans, atteinte depuis cinq ans. « On nous dit d’attendre, mais personne ne nous dit combien de temps. »

Et si la solution venait d’ailleurs ?

En 2021, une étude publiée dans Nature Medicine a montré qu’un vieux médicament contre l’épilepsie, le lacosamide, réduisait significativement la douleur chez certains patients. « Pas une solution miracle, mais un début », note Guilbault. Le problème ? Ce médicament est déjà breveté, et son fabricant, UCB, ne voit pas l’intérêt de le repositionner pour une niche aussi petite.

Il y a aussi les approches non médicamenteuses. La stimulation magnétique transcrânienne (SMT) a donné des résultats encourageants sur une vingtaine de patients à l’hôpital de Montréal. « Mais c’est cher, et ça demande du personnel formé », précise le Dr Caroline Morin, qui supervise le protocole. « Et puis, ça ne marche pas pour tout le monde. »

Le vrai défi : faire bouger l’industrie

Le zona chronique n’est pas une maladie sexy. Pas de campagne médiatique, pas de célébrités qui en parlent, pas de pression des associations comme pour le cancer ou la sclérose en plaques. « C’est une maladie des oubliés », lance une militante de Zostervax Patients Canada. « Même les médecins généralistes ne savent pas toujours quoi prescrire. »

Pourtant, les coûts indirects sont énormes. En France, une étude de l’Assurance Maladie estime que le zona (aigu et chronique confondus) coûte plus de 300 millions d’euros par an en soins, arrêts maladie et perte de productivité. Aux États-Unis, c’est plus de 1 milliard de dollars. Mais personne ne veut en parler.

Alors, que faire ?

1. Exiger des essais cliniques accélérés. Comme pour la maladie de Lyme ou la fibromyalgie, où l’urgence médicale a forcé les labos à innover. « Il faudrait un scandale sanitaire pour que ça bouge », estime Guilbault. Peut-être une classe d’action contre un labo qui aurait caché des données ?

2. Repenser les incitations financières. Pourquoi ne pas créer un fonds public-privé pour les maladies négligées, comme on l’a fait pour le VIH ou la malaria ? « Avec 50 millions par an, on pourrait financer trois ou quatre essais sérieux », propose une source au ministère de la Santé québécois.

3. Éduquer les médecins. Beaucoup de généralistes ignorent encore que le zona chronique est une complication officielle de l’infection, pas juste « un mal de dos ». « On nous dit souvent que c’est dans la tête », raconte une patiente. « Comme si on était des simulateurs. »

La douleur, ça se mesure à l’aune du pouvoir

Le zona chronique est un bon exemple de ce qui arrive quand une maladie ne fait pas peur. Pas de mortalité spectaculaire, pas de handicap visible, juste une souffrance sourde qui pourrit la vie. « C’est comme si on avait une jambe cassée, mais que personne ne voyait l’attelle », résume une patiente.

En 2023, une étude de l’American Journal of Preventive Medicine a montré que seulement 3 % des patients atteints de zona chronique recevaient un traitement adapté. Les autres ? Ils vivent avec. Parce que pour l’industrie, ça ne paie pas. Pour les gouvernements, ça ne fait pas de bruit. Et pour les patients ? Ça dure.

Ce qu’on sait maintenant, c’est que la science a enfin un coupable. Mais sans pression, sans argent, et sans urgence déclarée, ces microvesicules continueront de hanter des millions de personnes. Comme un fantôme qui refuse de partir.