1 personne sur 300 insulte sans le vouloir, et on en rit

Le jour où Sarah a compris que ses mots n’étaient pas les siens

Elle avait 7 ans. Assise en classe, elle venait de lâcher un juron devant toute la salle. Pas un gros mot sorti de nulle part, non : un « putain » clair, précis, comme si quelqu’un avait glissé la phrase dans sa bouche. La maîtresse a souri. Les élèves ont rigolé. Personne ne lui a dit un mot. Juste des regards en coin, des chuchotements. « C’est marrant, hein ? » Comme si c’était une blague.

Sarah, elle, a compris deux choses ce jour-là. D’abord, que ses mots ne lui appartenaient pas. Ensuite, que personne ne prendrait ça au sérieux. Pas même les médecins, pas même sa famille. Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT), c’est ça : une maladie où le cerveau se rebelle, où les tics verbaux et moteurs s’imposent comme des intrus. Pour elle, ce sont les insultes. Pas des « oh là là » ou des « merde » anodins. Des « connard », des « salope », des « fils de pute », des mots qui claquent comme des gifles. Et le pire ? Elle ne peut pas les arrêter. Pas quand elle est en colère, pas quand elle est triste, et surtout pas quand elle doit rester calme.

Le chiffre qui résume tout : 300 000 Français touchés, mais personne ne les voit vraiment

Selon l’Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT), une personne sur 300 en France en est atteinte. Un chiffre qui monte si on ajoute les formes mineures. Pourtant, quand on parle de SGT, deux images reviennent toujours : soit un enfant qui fait des grimaces, soit un adulte qui lâche un gros mot en public. Comme si la maladie se résumait à ça. Comme si c’était drôle.

Pour Sarah, c’est une prison. « Imaginez être en réunion, devoir annoncer un mauvais résultat, et soudain… paf : votre bouche balance un ‘va te faire foutre’ devant votre patron. Vous êtes virée. Ou pire : on vous prend pour une hystérique. » Elle a essayé de se faire soigner, des médicaments, des thérapies. Rien n’a marché. « Les psy te disent : ‘Contrôlez-vous, madame.’ Comme si c’était une question de volonté. »

Pourquoi on rit des insultes, mais pas des crises

Le problème, c’est que les tics verbaux « graves », ceux qui sortent des insultes, sont rares. Environ 10 à 15 % des personnes atteintes du SGT en souffrent. Le reste ? Des tics moteurs (secouements, grimaces), des sons étranges (« hmm », « euh »), des répétitions. « Ça, ça fait sourire. Les gens trouvent ça mignon, bizarre, mais pas méchant. » Sauf que pour Sarah, les insultes, c’est l’enfer.

Et puis il y a le regard des autres. « Quand tu lâches un gros mot en pleine cérémonie funéraire, les gens ne rigolent pas. Ils te jugent. Mais si tu fais une grimace en public ? ‘Oh, c’est trop drôle !’ » L’hypocrisie est là : on tolère les tics « rigolos », mais on stigmatise ceux qui blessent. Comme si le SGT était un jeu, pas une maladie.

Le piège des réseaux sociaux : quand le SGT devient un meme

Sur TikTok, des vidéos de personnes avec des tics moteurs explosent. Des comptes comme « TouretteTok » accumulent des millions de vues. « Regardez cette meuf qui fait des grimaces ! » Le problème ? Ces vidéos montrent souvent les formes les plus légères du syndrome. « Personne ne poste des vidéos de gens qui insultent en direct. Parce que ça fait peur. »

Résultat : le SGT est réduit à une caricature. « On croit que c’est juste des gros mots et des rires. Mais en vrai, c’est une maladie neurodéveloppementale. Une vraie. Avec des angoisses, des dépressions, des échecs professionnels. » Sarah a perdu deux emplois à cause de ses tics. « Le troisième jour, tu lâches un juron devant un client. Adieu. »

Ce que les médecins ne disent pas

Les spécialistes savent que le SGT est bien plus qu’un problème de comportement. « C’est un dysfonctionnement des circuits cérébraux qui contrôlent les mouvements et la parole. » (Source : INSERM, 2021.) Pourtant, dans la pratique, beaucoup de médecins minimisent les tics verbaux graves. « On vous propose des antidépresseurs pour ‘gérer votre stress’. Comme si c’était une question de moral. »

Pire : les thérapies comportementales (comme la « thérapie d’habituation ») peuvent aggraver les choses. « On vous apprend à ‘résister’ à vos tics. Sauf que quand tu résistes, ça empire. C’est comme retenir un rot : ça finit par exploser. »

La vraie violence du SGT : l’isolement

Sarah a arrêté de parler de sa maladie à ses proches. « À force, tu te sens comme un monstre. » Ses amis évitent le sujet. Sa famille ne comprend pas. « Ma mère me dit : ‘Arrête de faire ton théâtre.’ »

Le pire, c’est que les insultes involontaires, ça ne s’éteint pas. « Même à 30 ans, même avec des médicaments, même quand tu pleures de rage, ton cerveau décide pour toi. » Et personne ne lui a jamais dit : « Désolé, c’est pas de ta faute. »

Pourquoi on en parle si peu ?

Parce que le SGT, c’est sale. Les insultes, ça choque. Les tics moteurs, ça fait rire. « Les gens préfèrent croire que c’est un gimmick, une blague, plutôt qu’une vraie maladie. » Résultat : les associations manquent de fonds, les recherches traînent, et les malades se taisent.

Sarah a essayé de se battre. Elle a contacté des associations, posté sur des forums. « Les gens me disaient : ‘Moi aussi j’ai des tics, mais moi je contrôle.’ Non. Toi, tu contrôles. Moi, je suis une marionnette. »

Ce qu’on ne vous dira jamais sur le SGT

1. Ce n’est pas une question de volonté. Même les neurochirurgiens le confirment : les tics ne dépendent pas de la conscience. « C’est comme un éclair dans le cerveau. Tu peux pas l’éteindre. »

2. Les insultes, c’est le pire. Parce que ça blesse. Parce que ça te colle une étiquette. « Un tic moteur, ça passe. Une insulte, ça reste. »

3. Les médicaments aident… mais pas assez. Les neuroleptiques réduisent les tics, mais avec des effets secondaires de ouf (prise de poids, parkinsonisme). « Tu choisis entre être une loque qui insulte ou une loque qui tremble. »

4. La société adore se moquer. Regardez les films, les séries : le SGT, c’est toujours la blague. « Dans The Big Bang Theory, Sheldon a des tics. C’est drôle. Dans la vraie vie, c’est l’enfer. »

5. Personne ne vous croit quand vous dites que c’est dur. « Les gens pensent que tu exagères. Que tu fais exprès. Que tu cherches l’attention. » Sauf que non. Sarah ne cherche rien. Elle veut juste vivre sans que son cerveau lui joue des tours.

La dernière phrase que Sarah veut qu’on retienne

*« Si vous voyez quelqu’un avec des tics, ne souriez pas tout de suite. Demandez-lui comment ça va. Parce que derrière les grimaces et les mots, y’a une personne qui se bat tous les jours pour exister. Et ça, personne n’en parle. »