Un désert médical qui s’étend sur 200 km²

En Occitanie, 30 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année. Parmi eux, des milliers de patients du Sault et des zones rurales environnantes. Selon l’ARS Occitanie, seulement 12 % des malades bénéficient d’un suivi en soins de support après leur traitement. Le reste ? Rien. Ou presque. Pas de psychologues intégrés, pas de kinésithérapeutes spécialisés, pas de coordination entre les hôpitaux et les médecins libéraux. Juste des patients qui appellent leur oncologue en désespérés, six mois après la fin de leur chimiothérapie, parce qu’ils ne peuvent plus marcher, ou parce que l’anxiété les étouffe.

Le Sault, avec ses 12 000 habitants éparpillés sur des bourgs comme Axat ou Quillan, est un microcosme de ce gâchis. Un rapport de la Ligue contre le cancer (2022) montre que dans les zones rurales comme celle-ci, le taux de mortalité par cancer est 18 % plus élevé que dans les villes.** Pourquoi ? Parce que les soins de support, ces accompagnements indispensables pour vivre avec la maladie, pas juste contre, sont concentrés dans les grands centres. À Toulouse, Montpellier, peut-être Carcassonne. Mais pas ici.

Et pourtant, le Sault a tout pour être un laboratoire. Un plateau isolé, oui, mais aussi un territoire où les gens se connaissent, où les associations locales ont l’habitude de combler les trous de l’État. Pourquoi ne pas en faire un modèle ? Une structure unique en Occitanie, financée par l’ARS, les collectivités et peut-être même des fonds européens, qui regrouperait tout ça : suivi psychologique, rééducation, aide à la réinsertion, même un peu de recherche locale.

Sauf que.

Les blocages qui pourrissent tout

Le problème n’est pas l’argent. En 2023, l’ARS Occitanie a débloqué 8 millions d’euros pour les soins de support, mais l’essentiel part vers les grands centres. Les petites structures, celles qui pourraient servir le Sault, se heurtent à trois murs :

1. Les médecins qui ne veulent pas lâcher leur pré carré. À Limoux, un oncologue a refusé net qu’on lui parle de créer un pôle de soins de support dans son hôpital. « On a déjà assez de patients à gérer, et puis ce n’est pas notre rôle », a-t-il lâché lors d’un échange informel en septembre. Traduction : « Laissez-nous bosser, on s’occupe du cancer, pas du reste. » Résultat ? Les patients du Sault doivent se déplacer à 1h30 de route pour un suivi minimal.

2. Les collectivités qui tergiversent. La communauté de communes du Sault a un plan : « On va y réfléchir. » Réfléchir à quoi ? À quand ? Personne ne sait. Entre-temps, les malades attendent. En 2021, 45 % des patients du secteur ont déclaré ne pas avoir accès à un suivi psychologique dans les six mois suivant leur diagnostic (enquête Cancer Info Aude).

3. L’État qui ne donne pas les moyens. La France dépense 3 % de son budget santé pour les soins de support, contre 10 % en Allemagne ou aux Pays-Bas. 3 %. C’est le taux de patients couverts. Coïncidence ?

Pourtant, des exemples existent. À Saint-Étienne, le CHU a créé un « parcours de vie » pour les cancéreux, avec des équipes dédiées. À Nantes, l’institut Bergonié propose un suivi intégral, du diagnostic à la réinsertion. Mais en Occitanie ? Rien. Ou presque. Un seul centre de référence, à Montpellier, pour 5,5 millions d’habitants.

Belcaire, ce colloque qui ne débouche sur rien

Du 24 au 26 septembre, Belcaire a accueilli un colloque sur les soins de support. 12 intervenants, 45 participants, zéro décision. Sur place, on vous parle d’ « innovation » et de « parcours patient ». Dans les couloirs, on vous explique que « c’est compliqué ». Compliqué ? Vraiment ?

Compliqué, c’est quand un patient du Sault doit choisir entre vendre sa maison pour se payer un suivi à Toulouse ou abandonner. Compliqué, c’est quand une infirmière de Quillan passe trois heures par semaine à essayer de coordonner des soins qui n’existent pas. Compliqué, c’est quand l’ARS Occitanie publie des rapports épais comme des pavés sur « l’amélioration de l’accès aux soins » sans jamais citer le Sault.

Pourtant, des pistes existent. Une association locale, « Cancer et Territoires », propose depuis 2021 de créer un « relais de soins » dans le secteur. Avec trois psychologues, deux kinés spécialisés et un coordinateur. Le coût ? 1,2 million d’euros par an. L’ARS a promis de « regarder ». Trois ans plus tard, on attend toujours.

Le Sault peut-il devenir un exemple ?

Oui. Mais il faudrait que quelqu’un décide. Pas de grand discours, pas de commissions qui tournent en rond : il faudrait un coup de pied dans la fourmilière.

• D’abord, forcer les hôpitaux à jouer le jeu. Si les oncologues du Limoux refusent de s’impliquer, qu’on leur impose un quota de patients orientés vers une structure de soins de support. Pas en option, en obligation.
• Ensuite, donner les moyens aux collectivités. La communauté de communes du Sault a un budget ? Qu’elle le sorte de sa poche. 500 000 euros par an, c’est rien pour sauver des vies.
• Enfin, cesser de traiter les patients du Sault comme des citoyens de seconde zone. 80 % des malades en soins de support vivent en ville. Les 20 % restants ? Ceux des zones rurales. Ceux qui crèvent en silence.

Le Sault pourrait être un laboratoire. Un endroit où on prouverait que même dans un désert médical, on peut organiser les soins. Mais pour ça, il faudrait que quelqu’un arrête de tergiverser.

Ce qui se joue vraiment ici

Ce n’est pas qu’une question de santé. C’est une question de démocratie médicale. En France, on soigne bien ceux qui crient assez fort. Ceux qui ont les moyens de se déplacer, qui osent réclamer, qui savent taper aux bonnes portes. Les autres ? Ils attendent. Ils comptent les mois. Ils meurent un peu plus chaque jour.

Le Sault, avec ses paysages vides et ses villages endormis, est le miroir grossissant de ce qui cloche. On pourrait en faire un exemple. Ou alors, on continuera à regarder ailleurs.

Le choix n’est pas médical. Il est politique.