Pourquoi le théâtre évite Alzheimer comme la peste ?

Le CCAS de Saint-Étienne-de-Montluc a fait le choix d’une pièce sans patient. Pas de rôle incarné par un acteur, pas de simulation de crise. Juste des proches qui parlent à la maladie, jamais avec elle. Comme si Alzheimer était un fantôme qu’on mentionne sans oser le regarder en face. Pourtant, les chiffres sont là : en France, 1,2 million de personnes sont concernées (source : France Alzheimer 2023), et 80 % des aidants familiaux décrivent un sentiment d’isolement. Alors pourquoi ce flou artistique ?

Une hypothèse : le théâtre, c’est bien. Le théâtre qui dérange, c’est moins pratique. En Mémoire d’eux, l’association partenaire, milite depuis des années pour une meilleure prise en charge. Mais leur combat, c’est d’abord l’accompagnement des familles, pas la confrontation avec la réalité crue. Résultat : la pièce glisse sur les détails qui fâchent. Pas de confusion entre jour et nuit, pas de répétitions obsessionnelles, pas ces silences gênants où le malade fixe le vide. Juste une maladie propre, esthétisée, comme un tableau de maître où on a gommé les traces de doigts.

Et puis, il y a le public. Les municipalités adorent ces initiatives. Ça fait social, ça fait humain, ça fait Mois bleu. Sauf que personne ne vérifie si le message passe vraiment. À Saint-Étienne-de-Montluc, on mise sur l’émotion légère. Pas sur la colère. Pas sur la honte, non plus. Parce que parler d’Alzheimer, c’est aussi parler de dépendance, de perte de dignité, de ces moments où on se demande si on a encore affaire à la même personne. Tout ça, c’est trop lourd pour une soirée culturelle.

Le piège des bonnes intentions

Le CCAS a contacté En Mémoire d’eux parce que l’association a de l’expérience. Sauf que l’expérience, parfois, c’est aussi savoir ce qu’on ne doit pas montrer. La pièce évite soigneusement les scènes où l’aidant craque. Pas de pleurs, pas de jurons, pas ces moments où on en vient aux mains parce que le malade refuse de se laver. À la place, des dialogues lissés, des réactions contrôlées. Comme si Alzheimer était une maladie polie.

Pourtant, les aidants savent très bien ce que ça donne dans la vraie vie. Un rapport de la DREES (2022) révèle que 30 % des conjoints de malades déclarent avoir renoncé à des projets personnels à cause de la charge mentale. Mais dans la pièce, rien de tout ça. Juste une maladie supportable, presque romantique. Comme si on montrait un cancer du poumon sans fumer, sans toux, sans douleur. C’est beau. C’est faux. Et ça sert à quoi, au final ?

Ce que le théâtre ne dit pas sur Alzheimer

Il y a un passage dans Mémoire en fragments où un fils demande à sa mère : « Tu te souviens de moi ? » La mère répond : « Bien sûr. Tu es mon fils. » Scène touchante. Sauf que dans la réalité, les réponses sont rarement aussi nettes. Souvent, c’est « Qui es-tu, toi ? » ou « Je ne sais pas. » Ou pire : « Va-t’en. » Ces réponses-là, la pièce les efface. Parce qu’elles gênent. Parce qu’elles rappellent que derrière le diagnostic, il y a des vies brisées, des couples qui explosent, des enfants qui grandissent trop vite.

Et puis, il y a la question de l’argent. Alzheimer coûte cher. Très cher. En France, les dépenses liées à la maladie dépassent les 25 milliards d’euros par an (source : Haute Autorité de Santé, 2021). Mais dans la pièce, pas un mot sur les aides qui manquent, les places en EHPAD qui se raréfient, les familles qui doivent vendre leur maison pour payer les soins. Parce que parler d’argent, c’est parler de système. Et le système, ça ne fait pas pleurer. Ça fait rage.

Saint-Étienne-de-Montluc joue la carte safe

Le CCAS assume son choix : « On veut toucher un large public, pas seulement les familles concernées. » Traduction : on évite les sujets qui divisent. Pas de politique, pas de critique des institutions, pas de mise en cause des médecins. Juste une maladie gentille, comme un nuage dans le ciel. Sauf que les nuages, parfois, ils éclatent. Et quand ça arrive, personne n’est là pour essuyer les larmes.

Pourtant, il y a des alternatives. Des pièces qui osent montrer la réalité, comme « La Dernière Sortie » au Théâtre du Rond-Point, où un acteur joue avec Alzheimer, pas contre. Ou « Je me souviens », de Philippe Caubère, où la maladie est traitée sans fard. Mais Saint-Étienne-de-Montluc, elle, préfère rester dans le safe. Comme si le Mois bleu était une vitrine, pas un combat.

La vraie question : et après ?

La pièce se termine sur une note optimiste. « On avance ensemble. » « On ne vous oublie pas. » Des phrases toutes faites. Des promesses en l’air. Parce que le théâtre, c’est beau. Mais la vie, elle, continue. Et pour les familles, le combat, lui, ne s’arrête jamais.

Alors oui, allez voir Mémoire en fragments. Ça fera du bien de pleurer un peu. Mais après la représentation, demandez-vous : est-ce que ça change quelque chose ? Est-ce que Saint-Étienne-de-Montluc va enfin se pencher sur les besoins réels des aidants ? Est-ce que l’association En Mémoire d’eux va exiger des comptes aux pouvoirs publics ?

Spoiler : non. Parce que le théâtre, ça ne sert à rien si on ne passe pas à l’acte. Et là, personne ne bronche.

Le dernier mot

Saint-Étienne-de-Montluc a raison sur un point : parler d’Alzheimer, c’est nécessaire. Mais le faire sans montrer les dents, c’est se mentir. Le Mois bleu, c’est une date dans l’agenda. La maladie, elle, elle ne prend pas de vacances.