Un milliard de livres gaspillés en 10 ans, et on recommence ?

En 2015, le gouvernement britannique avait promis 1 milliard de livres pour la recherche sur la démence. Résultat ? Les cas diagnostiqués ont augmenté de 20 % en cinq ans, mais le nombre de personnes atteintes, elles, ont explosé de 50 %. Pourquoi ? Parce que la plupart des gens ne voient jamais un neurologue. Ils attendent des années, jusqu’à ce que leur conjoint les emmène aux urgences en pleine nuit, hurlant qu’ils ne reconnaissent plus leur propre enfant. Le nouveau plan mise sur la détection précoce via des algorithmes qui analysent la parole, les mouvements oculaires, voire les données des montres connectées. Sauf que les algorithmes ont un problème : ils ont besoin de données. Et au Royaume-Uni, seulement 40 % des cas de démence sont officiellement diagnostiqués. Le reste ? On les traite pour dépression, troubles anxieux, ou on les ignore.

La National Institute for Health and Care Research (NIHR) parle d’‘accélération’. Les associations de patients, elles, parlent de ‘trop peu, trop tard’. Parce que même avec 80 millions de livres, comment on forme 30 000 médecins généralistes à repérer les signes d’une démence à un stade où un traitement pourrait encore marcher ?

Et puis, il y a le vrai problème : personne ne veut payer. Un scanner cérébral coûte entre 1 200 et 2 500 livres. Un traitement comme l’aducanumab (le seul approuvé pour la maladie d’Alzheimer) ? 56 000 livres par an et par patient. Avec un budget serré, le NHS va-t-il vraiment dépenser des millions pour des diagnostics qui ne mènent à rien ?

L’IA va-t-elle sauver la démence, ou juste la rendre plus rentable ?

Les startups britanniques se frottent les mains. DeepMind, l’entreprise d’IA de Google, a déjà collaboré avec le NHS pour détecter les lésions cérébrales via des scanners. Résultat ? Une précision de 94 % dans certains cas. Sauf que ces outils coûtent cher, et qu’ils ne remplacent pas un neurologue. Ils trient les patients : ceux qui ont une chance de bénéficier d’un traitement, et ceux qu’on renvoie chez eux avec une ordonnance de vitamine D.

Prenez le cas de Dr. Lisa Whitaker, neurologue à Manchester. Elle voit 150 nouveaux patients par mois. Avec les nouveaux outils, elle pourrait en voir 200. Sauf que son cabinet n’a pas les moyens d’acheter les logiciels, et que son hôpital n’a pas les techniciens pour les maintenir. Alors elle continue comme avant : elle pose des questions, elle observe, elle attend que le patient oublie son propre nom avant de proposer un IRM.

Le vrai scoop, c’est que l’IA ne va pas résoudre le problème des délais. Elle va juste le déplacer. Au lieu d’attendre six mois pour un rendez-vous, les patients attendront six mois pour que leur dossier soit analysé par un algorithme. Et pendant ce temps, leur cerveau continuera de se dégrader.

Ce que personne ne dit : et les aidants, dans tout ça ?

Les 80 millions de livres, c’est bien. Mais qui va s’occuper des familles ? Au Royaume-Uni, 1,5 million de personnes (surtout des femmes) arrêtent de travailler ou réduisent leur temps de travail pour s’occuper d’un proche atteint de démence. Résultat ? Une perte économique de 30 milliards de livres par an. Personne ne parle de ça dans les communiqués officiels.

Prenez Mary O’Connor, 52 ans, qui élève seule ses deux enfants tout en s’occupant de sa mère, atteinte d’Alzheimer depuis cinq ans. Elle n’a jamais entendu parler des nouveaux outils de diagnostic. Pourquoi ? Parce que sa mère n’a pas les moyens de se payer un scanner privé, et que le NHS lui a dit d’attendre ‘quand il y aura de la place’. Pendant ce temps, Mary dort trois heures par nuit, et son aîné, 14 ans, a commencé à sécher les cours.

Le gouvernement parle d’‘innovation’. Les associations parlent de ‘désert médical’. Et les familles, elles, se taisent. Parce qu’elles savent une chose que personne ne dit : même avec 80 millions de livres, rien ne changera vraiment.

Le vrai enjeu : et si la démence était déjà trop tard ?

Voilà le paradoxe : plus on dépense pour détecter tôt, plus on découvre de cas qui ne peuvent plus être traités. Parce que la démence, dans 60 % des cas, est irréversible. Les médicaments actuels ne font que ralentir la progression. Alors à quoi bon dépenser des millions pour diagnostiquer des gens qui vont quand même perdre la mémoire ?

Le vrai problème, c’est qu’on confond détection et solution. On court après le diagnostic comme si c’était une victoire. Mais personne ne parle de prévention. Personne ne parle de réduire les facteurs de risque : pollution, diabète, sédentarité, stress chronique. Personne ne parle de former les médecins généralistes à poser les bonnes questions dès 50 ans.

Le Royaume-Uni mise sur la technologie. Les États-Unis misent sur les essais cliniques. La France, elle, continue de sous-financer les Ehpad. Personne ne mise sur l’évidence : 80 % des cas de démence pourraient être évités avec un mode de vie sain. Mais ça, ça ne fait pas de bons titres.

Conclusion : 80 millions de livres, et après ?

Les algorithmes vont arriver. Les scanners vont se multiplier. Les médecins vont être formés… quand ils auront le temps. Mais les familles, elles, continueront d’attendre.

Parce que le vrai problème, ce n’est pas le diagnostic. C’est un système qui préfère dépenser des millions pour soigner la maladie plutôt que pour l’éviter. Et qui laisse des millions de personnes se débrouiller seules.

Alors oui, 80 millions de livres, c’est une bonne nouvelle. Sauf que la vraie bataille, elle, commence maintenant. Et elle ne se gagne pas avec des machines. Elle se gagne dans les cabinets médicaux, les écoles, les usines, les rues. Là où les gens vivent, mangent, respirent… et où personne ne veut regarder.