Un réseau qui pèse lourd sur le papier, léger dans les Vosges
Le réseau des Villes aidantes Alzheimer, ça fait six ans qu’il existe. À ce jour, une cinquantaine de communes l’ont rejoint, de Bordeaux à Lille en passant par Grenoble. L’idée ? Faciliter le quotidien des malades et de leurs aidants en labellisant des lieux accessibles, en formant les commerçants aux comportements à risque, et en créant des points d’information locaux. Sauf que. La plupart de ces villes n’ont rien changé concrètement. À Toulouse, par exemple, la charte a été signée en 2019, et les associations locales racontent encore comment elles doivent se battre pour obtenir des places en accueil de jour. À Remiremont, on en est où ? Personne ne sait encore. Parce que la mairie n’a pas communiqué sur les mesures qui vont suivre. Juste un communiqué lisse, signé par le maire, où on parle d’« engagement » et de « solidarité ». Bref, du vent.
Et puis il y a le détail qui cloche : France Alzheimer elle-même admet que 60 % des villes labellisées n’ont mis en place aucune action concrète. Le réseau, c’est une vitrine. Pas un plan de bataille. À Remiremont, si la ville veut éviter de finir comme les autres, elle va devoir faire mieux que coller un autocollant sur un mur.
Les aidants, ces oubliés de la politique publique
Prenez Sophie, 62 ans. Elle habite à Remiremont depuis 20 ans, et depuis trois ans, elle gère seule son mari, atteint d’Alzheimer. Son quotidien ? Se lever à 5h pour lui donner son traitement, courir aux rendez-vous médicaux (quand il y en a), et gérer les crises de colère qui font trembler les murs. Son pire cauchemar ? Tomber malade à son tour. Parce qu’à Remiremont, comme ailleurs, les répits pour les aidants sont une denrée rare. La mairie promet des « temps de répit » dans le cadre de sa charte. Traduction : des créneaux en maison de repos, deux fois par an, si vous avez de la chance.
Le problème, c’est que ça ne marche pas comme ça. D’abord, parce que les places en EHPAD dans les Vosges sont déjà saturées. Ensuite, parce que les aidants n’ont pas le temps d’attendre. En France, 1,2 million de personnes sont aidantes pour un proche Alzheimer ou maladie apparentée (source : DREES, 2023). Parmi elles, 80 % sont en situation de précarité psychologique, voire physique. À Remiremont, on n’a pas les chiffres précis. Mais les associations locales confirment : les familles se débrouillent. Ou craquent.
L’argent, ce mot que personne ne veut prononcer
La charte des Villes aidantes Alzheimer, ça coûte combien ? Rien. Enfin, presque. Parce que pour être vraiment utile, il faudrait :
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Former les 300 commerçants du centre-ville aux bonnes pratiques avec les malades (éviter les files d’attente, repérer les signes de désorientation). Coût estimé : 15 000 €. La mairie n’a pas encore budgétisé ça.
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Créer un point d’accueil dédié, avec une infirmière et un travailleur social. Coût : 80 000 € par an. Personne ne sait qui va payer.
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Subventionner les répits en hébergement temporaire. Coût : 50 000 € minimum. La région Grand Est a promis des aides… mais elles mettent des mois à tomber.
Alors oui, Remiremont est officiellement une Ville aidante. Mais sans budget, sans personnel, et sans volonté politique claire, ça ressemble à une coquille vide. Le vrai test, ce sera dans six mois. Quand les familles iront réclamer des actes, et pas des communiqués.
Ce que les autres villes ont appris (à leurs dépens)
À Nancy, ville pionnière du réseau, la mairie a mis en place un numéro vert et des ateliers mémoire. Résultat ? 30 % des appels concernent des problèmes administratifs, pas des soins. Parce que le vrai problème, c’est la paperasse. Les dossiers PCH (Prestation de Compensation du Handicap) qui mettent six mois à aboutir. Les caisses de retraite qui refusent de prendre en charge les aides à domicile. À Remiremont, la mairie parle de « simplifier les démarches ». Mais sans équipe dédiée, c’est du pipeau.
Pire : certaines villes ont carrément abandonné leur label parce que ça ne servait à rien. Comme Strasbourg en 2021. Pourquoi ? Parce que les promesses ne tiennent pas. Parce que les aidants, eux, ils ont besoin de lits, pas de jolis slogans.
La vraie question : et après ?
Alors oui, félicitations à Remiremont d’avoir signé la charte. Mais ça ne change rien. Sauf si la ville passe des mots aux actes. Voici ce qui serait utile, tout de suite :
- Un diagnostic précis des besoins locaux (combien de familles en détresse ? quels sont leurs blocages ?). Personne ne l’a fait.
- Un budget fléché pour les répits et la formation des commerçants. Il n’existe pas.
- Un interlocuteur unique pour les familles, avec des réponses sous 48h. Il n’y en a pas.
Le risque ? Que dans deux ans, Remiremont se retrouve comme les autres : une ville qui a labellisé Alzheimer, mais où les aidants continuent de se battre seuls. Parce que le vrai combat, ce n’est pas le label. C’est l’argent. Et la volonté.
Ce que les familles veulent entendre
Elles ne veulent pas de discours. Elles veulent savoir :
- « Combien de places en EHPAD sont réservées aux Alzheimer ? » (À Remiremont : aucune.)
- « Qui va payer les aides à domicile quand je ne pourrai plus ? » (Réponse : personne ne sait.)
- « Où puis-je trouver un répit cette semaine ? » (Réponse : « On va voir. »)
La charte, c’est bien. Mais sans réponses concrètes, c’est du décor. Et les aidants, eux, ils n’ont pas le temps de jouer les figurants.
