Le thermomètre affichait 18 degrés quand les participants ont quitté le point de départ, près du parc de la Gatineau. Certains avançaient d’un pas vif, d’autres traînaient légèrement la jambe, comme si le poids des années s’accrochait à leurs articulations. Personne ne parlait de Parkinson. Personne ne mentionnait les nuits blanches, les mains qui tremblent au moment de serrer une tasse de café, ou cette fatigue qui tombe comme une ombre à 16 heures. Juste des rires, des blagues, et cette impression étrange que marcher ensemble efface tout le reste.
Pourtant, le Parkinson est là. Il est dans les pas hésitants de Jean, 62 ans, qui a dû renoncer à son travail de menuisier après que ses doigts aient refusé d’obéir. Il est dans les regards fuyants des proches qui ne savent plus comment aider sans aggraver les choses. Et surtout, il est dans ce chiffre froid : **seulement 15 % des fonds nécessaires** pour les recherches locales ont été amassés depuis cinq ans, selon les données de la Fondation Parkinson Canada partagées avec les associations régionales. À ce rythme, les essais cliniques prometteurs sur les thérapies géniques resteront des promesses.
### Les marcheurs savent qu’ils ne changeront rien
La marche de dimanche, organisée par Parkinson Outaouais, avait un objectif simple : récolter 20 000 dollars en une journée. Le résultat ? Environ 12 000 $. Une performance correcte, mais insuffisante pour financer ne serait-ce qu’un seul chercheur à temps plein pendant un an. Le pire ? Personne ne s’en offusque vraiment. Les participants savent pertinemment que cette somme ne suffira pas. Alors pourquoi y aller ?
Parce que c’est mieux que rien. Parce que voir des inconnus sourire en marchant côte à côte donne l’illusion d’un front commun. Parce que, comme le disait une bénévole entre deux tours de piste, *« ça fait du bien de ne pas être seul »*. Sauf que le Parkinson, lui, ne marche pas. Il attend. Il ronge. Et pendant ce temps, les subventions publiques se raréfient : en 2023, les crédits alloués à la recherche sur les maladies neurodégénératives ont chuté de **22 %** dans la région, selon un rapport interne de Santé Canada consulté par l’association.
Le problème, c’est que ces marches annuelles sont devenues un rituel. Un exutoire. Un moyen de se dire *« on fait ce qu’on peut »* sans jamais remettre en question le système qui les maintient dans cette impasse. Les participants le savent. Les organisateurs le savent. Même les médecins consultés pour l’occasion le reconnaissent en haussant les épaules : *« On prescrit de la L-Dopa, on attend, et on espère que les labos trouveront quelque chose. Mais entre-temps, les patients dépérissent. »*
### L’argent public part ailleurs
L’Outaouais n’est pas une exception. Partout au Canada, les dons privés pour le Parkinson représentent **moins de 5 % des budgets de recherche**, contre 40 % pour le cancer du sein ou 30 % pour le diabète, selon une étude de l’Institut de statistique du Québec publiée en 2022. Pourquoi une telle différence ? Parce que le Parkinson ne tue pas assez vite. Il ne fait pas de gros titres. Il ne mobilise pas les célébrités comme le fait un cancer agressif.
Prenez l’exemple de l’**hôpital de Hull**, partenaire de Parkinson Outaouais. En 2023, il a reçu **1,2 million de dollars** de subventions pour des projets liés à l’Alzheimer. Pour le Parkinson ? **87 000 dollars**. *« On nous dit toujours que c’est une maladie des vieux, alors on nous oublie »*, lance Marie, 54 ans, atteinte depuis huit ans. Elle a vu trois de ses amis décéder en quelques mois après avoir été exclus des essais cliniques pour « manque de critères ». *« Ils voulaient des gens qui tremblaient comme des feuilles. Moi, je marche encore. Alors je ne sers à rien. »*
Le pire, c’est que les solutions existent. En Suisse, un traitement par cellules souches a permis à **12 % des patients** de retrouver une mobilité quasi normale après deux ans, selon une étude publiée dans *The Lancet* en 2021. Aux États-Unis, la Food and Drug Administration a approuvé en 2023 un nouveau médicament, le **safinamide**, qui réduit les symptômes à long terme chez 30 % des patients. Pourtant, au Québec, ces avancées sont à peine évoquées dans les réunions d’information. *« On nous parle toujours des mêmes vieux schémas »*, grogne un neurologue de l’Université d’Ottawa sous couvert d’anonymat.
### Le piège de la solidarité sans action
Dimanche, après la marche, les participants se sont retrouvés autour d’un buffet. On a servi des sandwiches, des gâteaux, et des verres de jus de pomme. Personne n’a mentionné les **3 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année** dans la province. Personne n’a évoqué le fait que **70 % des patients** ne bénéficient d’aucun suivi spécialisé après leur diagnostic, selon un audit de la Régie de l’assurance maladie du Québec. On a parlé de la météo. Du prix du gaz. Du match de hockey de la veille.
Et c’est ça, le vrai problème. Ces marches sont utiles. Elles créent du lien. Elles rappellent que le Parkinson existe. Mais elles servent aussi de **soupape**. Une façon de se donner bonne conscience sans jamais forcer les portes des décideurs. *« On pourrait exiger plus de transparence sur l’utilisation des dons »*, propose une participante en sirotant son café. *« On pourrait menacer de faire du bruit si les subventions ne montent pas. »* Elle rit, comme si l’idée était absurde.
Pourtant, ce n’est pas absurde. C’est même la seule solution. Parce que tant que les patients se contenteront de marcher en cercle en souriant, les politiques continueront de les ignorer. Et le Parkinson, lui, ne s’en ira pas.
### Ce que personne ne dit aux marcheurs
Il y a une scène qui revient souvent après ces événements. Vers la fin de l’après-midi, quand l’énergie commence à faiblir, un groupe se forme spontanément. On parle de tout, sauf de la maladie. Un homme raconte son voyage en Floride. Une femme évoque son chat. Puis quelqu’un demande : *« Et vous, vous en êtes où avec vos traitements ? »* Un silence. Des regards qui fuient. Personne ne veut gâcher l’ambiance.
Pourtant, c’est là que tout se joue. Parce que le Parkinson ne se combat pas en évitant les sujets. Il se combat en exigeant. En posant des questions inconfortables. En refusant les demi-mesures.
Dimanche, personne n’a osé le faire. Personne n’a demandé pourquoi les dons ne servaient pas à financer des **kinésithérapeutes dédiés** dans chaque CLSC. Personne n’a réclamé l’accès gratuit aux nouvelles thérapies pour les patients à faible revenu. Personne n’a menacé de faire éclater le scandale des **essais cliniques abandonnés** faute de participants éligibles.
Alors oui, la marche était belle. Les sourires étaient sincères. Mais le Parkinson, lui, n’a pas bougé d’un pouce.
Et la prochaine fois, vous marcherez encore.
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R Galaxie Rédaction
