Une artiste contre l’invisibilité de la SEP

La sclérose en plaques, c’est l’invisible qui vous bouffe. Les médecins vous disent : « On ne sait pas pourquoi ça arrive », les proches vous regardent comme si vous aviez choisi votre sort, et les salles de concert vous répondent souvent par un « On verra » poli quand vous proposez un engagement. Mireille Mbayoko Yaba, 42 ans, a décidé de ne plus « voir » attendre. Elle a pris ses valises, son micro, et son diagnostic, daté de 2018, pour en faire une arme. Pas une arme contre la maladie, mais contre l’indifférence. « La SEP, c’est comme un fantôme : tout le monde en parle, mais personne ne le voit vraiment. Sauf quand il vous arrache un bras ou un mot au milieu d’une phrase. » Elle parle vite, comme si le temps lui était compté. Il l’est, un peu.

Le chiffre qui pèse comme une ombre

En Belgique, où elle vit, 1 personne sur 300 est atteinte de SEP (source : Ligue belge contre la sclérose en plaques, 2023). Au Canada, c’est 1 sur 350. Des chiffres. Des pourcentages. Des statistiques qu’on glisse dans les rapports sans y penser. Jusqu’à ce qu’on croise Mireille sur une scène, les jambes qui flageolent, la voix qui tremble parfois, et qu’on réalise que derrière ces nombres, il y a une femme qui refuse de se taire.

Son spectacle ? Pas de danse acrobatique, pas de notes parfaites. Juste elle, un piano, et des morceaux qu’elle a composés ou adaptés. « J’ai écrit ‘Marche ou crève’ après mon premier épisode. C’était ma colère, ma peur, ma façon de dire : ‘Je ne vais pas me cacher.’ » Le public, lui, hésite. « Les gens viennent, mais ils ne savent pas à quoi s’attendre », avoue-t-elle. Certains partent avant la fin. D’autres restent, bouches ouvertes, comme si on leur avait volé un morceau de leur confort.

Vancouver, l’étape qui fait mal

La dernière ville de sa tournée, c’est Vancouver. Un choix symbolique. « Parce que c’est loin. Parce que c’est dur. Parce que si je peux tenir jusqu’ici, je peux tenir n’importe où. » Mais les salles, là-bas aussi, tergiversent. « On a eu des annulations au dernier moment. Des organisateurs qui nous disent : ‘Votre public sera restreint, votre recette aussi.’ Comme si ma maladie était contagieuse. » Elle serre les poings. « La SEP, ça ne se transmet pas. Mais le regard des autres, si. »

Le problème, c’est que Mireille ne joue pas les victimes. Elle joue elle. Avec ses forces, ses faiblesses, ses silences. « Je ne fais pas de la compassion en spectacle. Je fais de la vérité. » Pourtant, c’est exactement ce que le public redoute. Personne ne veut voir la maladie de près. On préfère les histoires lisses, les héros sans faille, les artistes qui tombent en scène et se relèvent en une réplique. Pas ceux qui trébuchent pour de vrai.

Ce que les médecins ne disent pas

Les neurologues lui ont répété la même chose pendant des années : « On ne peut pas prédire. » « Ça peut s’arrêter. Ça peut empirer. » « Prenez vos médicaments. » Personne ne lui a jamais dit : « Et si vous faisiez de ça une scène ? » Mireille a compris une chose simple : la SEP, c’est une prison. Mais une prison dont on peut sortir par la porte de secours, celle de la création. « Quand je monte sur scène, je ne suis plus malade. Je suis une artiste. Point. »

Pourtant, même sur scène, la maladie revient. « Il y a des soirs où je dois m’asseoir. Où je perds le fil. Où je ris toute seule parce que je ne contrôle plus mon visage. » Elle ne cache rien. Juste l’essentiel : « Je suis là. Et je reste. »

Le pari fou d’une tournée sans filet

Traverser le Canada à pied, c’est déjà un exploit. Le faire avec une SEP en progression, c’est un défi. « Je marche 10 km par jour. Parfois moins. Parfois je dois m’arrêter. » Elle a calculé les étapes, les nuits en auberge, les arrêts chez des amis. « Mais personne ne vous dit comment c’est, de vivre avec ça. Comment c’est, de se lever le matin et de ne pas savoir si aujourd’hui, ce sera pire. »

Les médecins lui ont conseillé de ralentir. « Ralentir ? Mais c’est tout ce que je fais, depuis 2018 ! » Alors elle a accéléré. Pas dans la maladie, mais dans la visibilité. « Si je ne le fais pas, qui le fera ? »

Ce que le public refuse de voir

Le vrai problème, ce n’est pas la maladie. C’est l’incompréhension. Mireille le voit dans les yeux des gens après le spectacle. « Ils ont envie de me parler. Mais de quoi ? De ma maladie ? De mes morceaux ? Ils ne savent pas. » Parce qu’on ne nous apprend pas à regarder les autres quand ils sont fragiles. On nous apprend à détourner les yeux.

Elle, elle ne détourne pas les siens. « Je ne veux pas être une icône. Je veux juste être vue. » Simple, non ?

La dernière note avant le silence

À Vancouver, elle jouera devant une centaine de personnes, peut-être. Deux cents, si elle a de la chance. « Ce n’est pas le nombre qui compte. C’est le fait qu’ils soient là. Qu’ils aient osé venir. » Après, elle rentrera en Belgique. Elle continuera à composer. À marcher. À se battre.

Personne ne lui a demandé si elle avait peur. Elle répondrait oui. Mais elle ajouterait : « La peur, c’est comme la SEP. Ça ne vous définit pas. Ça fait partie du paysage. »

Et puis elle remonterait sur scène. Parce que c’est là, entre les notes et les silences, que la maladie devient moins une prison qu’un détail. Un détail parmi d’autres.

Un détail qui, parfois, fait tout basculer.