Pourquoi on parle si peu de ces maladies ? Parce qu’elles sont invisibles, et parce que ça arrange tout le monde qu’elles le restent

Les maladies respiratoires chroniques (BPCO, asthme, mucoviscidose, fibrose pulmonaire…), c’est le troisième tueur en France, après les maladies cardiovasculaires et les cancers. En 2022, elles ont causé plus de 40 000 décès, selon la DREES. Un chiffre qui dépasse largement celui des accidents de la route ou des suicides. Pourtant, quand on parle santé publique, on évoque d’abord le cancer, le sida, ou la grippe. Les poumons, on les oublie. Pourtant, elles coûtent plus de 20 milliards d’euros par an à la Sécu, entre hospitalisations, médicaments et arrêts maladie. Alors pourquoi cette négligence ?

Parce que ça ne fait pas peur. Un cancer, ça se voit. Ça fait des métastases, ça donne des images chocs. Une maladie respiratoire, non. Vous toussez, vous êtes essoufflé, vous prenez des médicaments. Rien de spectaculaire. Rien qui donne envie aux médias d’en parler. Et puis, ça arrange les laboratoires. Les traitements contre la BPCO ou l’asthme, c’est du long terme. Des inhalateurs à vie, des corticoïdes en continu. Des recettes récurrentes, sans coup de théâtre. Pas comme un vaccin contre le cancer, qui ferait exploser les ventes en six mois. Les maladies respiratoires, c’est le business du renti.

Et puis, il y a le lobby du tabac. Oui, même en 2024. Les fabricants de cigarettes dépensent encore des millions pour faire pression sur les politiques, pour retarder les réglementations, pour discréditer les études qui montrent le lien entre tabac et BPCO. En 2023, une étude de l’OMS a révélé que 12 pays, dont la France, avaient vu leurs lois antitabac affaiblies sous la pression des industriels. Résultat : on meurt encore de BPCO, mais on en parle moins. Parce que ça dérange.

Mais le vrai problème, c’est qu’on sait très bien comment réduire les dégâts. Et qu’on ne le fait pas.

Les leviers qui marchent, mais qu’on ignore systématiquement

1. La prévention, enfin, mais seulement pour les riches

En 2018, une étude de Santé Publique France a montré que 80 % des cas de BPCO pourraient être évités avec une meilleure prévention. Comment ? En arrêtant de fumer, bien sûr. Mais aussi en réduisant la pollution de l’air, en améliorant la ventilation des logements, en dépistant tôt les personnes à risque. Le problème, c’est que la prévention, ça coûte cher à court terme. Alors on la laisse de côté.

Prenez l’exemple des cités minières du Nord. Là-bas, la prévention respiratoire est une urgence. Les ouvriers ont inhalé de la poussière de charbon pendant des décennies, et aujourd’hui, des milliers d’entre eux souffrent de silicose ou de BPCO. Que fait l’État ? Rien de concret. En 2022, le gouvernement a annoncé un plan de 50 millions d’euros pour dépister les anciens mineurs. 50 millions. Pour des milliers de personnes. C’est une blague. Pendant ce temps, en Allemagne, la Ruhr a dépensé plus d’1 milliard dans des programmes de réhabilitation pulmonaire pour les anciens mineurs. Résultat : leur taux de mortalité lié aux maladies respiratoires a chuté de 25 % en 10 ans.

Pourquoi la France ne fait-elle pas pareil ? Parce que ça n’intéresse personne. Les politiques préfèrent annoncer des grands plans médiatiques plutôt que de mettre de l’argent là où ça compte vraiment. Et les associations de patients ? Elles manquent de moyens pour faire pression. La mucoviscidose, par exemple, est une maladie rare mais ultra-coûteuse à soigner. Pourtant, le nombre de centres spécialisés en France a baissé de 15 % depuis 2015. On préfère externaliser, sous-traiter, faire des économies sur le dos des malades.

2. Les médicaments existent, mais on les donne mal

En 2021, l’OMS a publié un rapport accablant : seulement 30 % des patients atteints de BPCO en France reçoivent un traitement adapté. Pourquoi ? Parce que les médecins généralistes ne sont pas formés. Parce que les spécialistes sont saturés. Parce que les hôpitaux manquent de lits de réanimation pour les crises d’asthme graves.

Prenez le cas des bronchodilatateurs à longue durée d’action. Ces médicaments réduisent de 40 % les hospitalisations pour BPCO. Pourtant, en 2023, seulement 22 % des patients éligibles en bénéficiaient, selon une étude de l’Assurance Maladie. Pourquoi ? Parce que les médecins hésitent à les prescrire. Pourquoi ? Parce que ça coûte cher. 120 euros par mois pour un patient. Alors on donne des antibiotiques à la place, qui ne servent à rien contre la BPCO, mais qui coûtent 3 euros la boîte.

Le système est pourri. On soigne les symptômes, pas la maladie. On donne des patchs, pas des solutions. Et les patients ? Ils triment. Ils vont en urgence quand c’est trop tard. Ils achètent leurs médicaments sur Internet parce que leur mutuelle ne les rembourse pas. C’est ça, la France en 2024.

3. La rééducation respiratoire, le parent pauvre de la santé publique

La rééducation respiratoire, c’est le Saint-Graal des maladies chroniques. Ça marche. Une étude de l’INSERM publiée en 2020 a montré que 6 mois de kiné spécialisée réduisaient de 30 % les hospitalisations pour BPCO. Pourtant, en France, seulement 10 % des patients éligibles en bénéficient. Pourquoi ? Parce que les centres sont saturés. Parce que les kinés sont mal payés. Parce que les ARS (Agences Régionales de Santé) ne financent pas assez.

À Paris, le centre de rééducation de l’hôpital Cochin a dû fermer ses portes en 2022 faute de moyens. Résultat : les patients doivent attendre 6 à 12 mois pour une place. Pendant ce temps, en Belgique, le système est gratuit et accessible sous 4 semaines. Pourquoi on ne copie pas ? Parce que ça coûte de l’argent. Parce que ça implique de former du personnel. Parce que les politiques préfèrent faire semblant d’agir plutôt que de vraiment investir.

Le pire, c’est que les solutions existent déjà. En 2019, une expérimentation en Lorraine a montré que des séances de rééducation à domicile, menées par des infirmiers formés, donnaient les mêmes résultats que les centres spécialisés, pour un coût 3 fois moindre. Résultat ? L’ARS Grand Est a décidé de ne pas généraliser le dispositif. Pourquoi ? Parce que ça aurait fallu embaucher des infirmiers. Parce que ça aurait fallu former du personnel. Parce que c’est plus simple de laisser les gens crever.

Ce qui se passe quand on ferme les yeux : le cas de la mucoviscidose

La mucoviscidose, c’est une maladie rare, mais ultra-coûteuse. Un patient coûte en moyenne 100 000 euros par an à la Sécu. Pourtant, en 2023, 15 centres spécialisés en France ont dû fermer des lits faute de moyens. Résultat : les patients doivent voyager pendant des heures pour voir un spécialiste. Le centre de Bordeaux, par exemple, a vu ses délais d’attente passer de 2 mois à 8 mois en 2 ans.

Pourquoi ? Parce que le gouvernement a décidé de réduire de 20 % le budget des hôpitaux publics depuis 2018. Parce que les laboratoires pharmaceutiques ne veulent pas financer la recherche sur les maladies rares (ça ne leur rapporte pas assez). Parce que les associations de patients n’ont pas les moyens de faire pression.

Le résultat ? En 2023, 12 % des patients atteints de mucoviscidose en France ont dû recourir à des soins à l’étranger. 12 %. Parce qu’on ne peut plus les soigner chez nous. C’est ça, la France en 2024. On expulse les malades à l’étranger parce qu’on n’a plus les moyens de les soigner.

Pourquoi on ne fait rien ? Parce que ça ne fait pas de votes.

Les maladies respiratoires, c’est comme le vieillissement de la population. Ça ne fait pas de buzz. Ça ne fait pas de manifestations. Ça ne fait pas de morts médiatisées. Alors on attend. On attend que les gens meurent. On attend que les coûts explosent. On attend que les hôpitaux soient saturés pour enfin réagir.

Pourtant, les solutions sont là.

• Dépister tôt. Comme on le fait pour le cancer du sein. En France, seulement 3 % des fumeurs sont dépistés pour une BPCO.
• Former les médecins. La plupart ne savent pas reconnaître une crise d’asthme grave. Résultat : des morts évitables.
• Investir dans la rééducation. Comme le font la Belgique, les Pays-Bas ou l’Allemagne. Ça marche. Et ça coûte moins cher que les hospitalisations d’urgence.
• Lutter contre la pollution. Les particules fines tuent 40 000 personnes par an en France. Pourtant, on n’applique pas les normes européennes. À Paris, le taux de dioxyde d’azote dépasse systématiquement les seuils recommandés par l’OMS.
• Arrêter de subventionner les lobbies. Le tabac, la pollution industrielle, les laboratoires qui bloquent les génériques… Tout ça coûte des vies. Et personne ne veut en parler.

Alors pourquoi on ne fait rien ? Parce que ça ne fait pas de bruit. Parce que ça ne fait pas de profits. Parce que c’est plus simple de laisser faire.

La dernière chance : et si on se réveillait ?

En 2015, le Royaume-Uni a lancé un plan national contre les maladies respiratoires. Résultat : en 5 ans, le nombre de décès a baissé de 15 %. Pourquoi ? Parce qu’ils ont dépisté. Parce qu’ils ont formé les médecins. Parce qu’ils ont investi dans la rééducation. La France pourrait faire pareil. Mais elle ne le fera pas.

Parce que ça ne rapporte rien. Parce que ça ne fait pas de votes. Parce que c’est plus simple de laisser les gens crever dans leur coin.

Alors on attend quoi ? Qu’il soit trop tard ?