Un trou en moins, 6 000 euros en plus, et après ?

Le golf d’Ammerschwihr, ce samedi 5 septembre, a sorti ses clubs pour la mucoviscidose. 6 000 euros. Pas de quoi faire trembler les comptes de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM), qui a besoin de 120 millions d’euros par an pour ses 4 500 patients. Mais assez pour un coup de projecteur local, et pour se dire que quelque chose se fait.

Sauf que.

Derrière ce genre d’initiative, il y a une question qui fâche : à quoi servent vraiment ces dons, quand la maladie reste incurable et que les traitements coûtent une fortune ?

L’AFLM dépense 30 000 euros par patient et par an en soins. 6 000 euros, c’est le budget d’un seul enfant soigné pendant deux mois. Pas de quoi révolutionner quoi que ce soit. Alors pourquoi ce tournoi ? Pourquoi ce chiffre ? Et surtout, pourquoi personne ne pose vraiment la question ?

La mucoviscidose, cette maladie qui coûte cher et qui tue jeune

La mucoviscidose, c’est une maladie génétique qui bouffe les poumons et le pancréas. En France, un enfant naît avec tous les jours. La moitié ne dépassera pas 40 ans. Les traitements ? Des antibiotiques à gogo, des kinés respiratoires quotidiennes, des greffes de poumons à 150 000 euros l’unité. En 2023, l’AFLM a reçu 110 millions d’euros de dons. 110 millions.

Pourtant, malgré tout cet argent, il n’y a toujours pas de traitement curatif. Juste des pansements.

Alors oui, 6 000 euros, c’est bien. Mais c’est aussi 0,005% du budget annuel nécessaire. Assez pour acheter trois ventilateurs de dernière génération. Assez pour payer deux mois de soins pour un seul patient. Pas assez pour changer quoi que ce soit.

Pourtant, le golf d’Ammerschwihr a fait son devoir. Il a organisé son tournoi, ses joueurs ont payé leur green fee, et hop, 6 000 euros dans la cagnotte. Problème : personne ne vous expliquera jamais comment ces 6 000 euros seront utilisés. Parce que l’AFLM, comme toutes les associations caritatives, a le droit de les répartir comme elle veut.

Le golf, ce sport qui fait semblant de sauver le monde

Les tournois de golf caritatifs, vous en voyez partout. Entreprises, clubs, mairies, tout le monde en organise un. Parce que c’est chic. Parce que ça fait bien sur les réseaux. Parce que ça permet de se donner une image de bon samaritain.

Sauf que le golf, c’est un sport de riches. Très riches.

En France, un green fee (le prix pour jouer une partie) coûte entre 80 et 200 euros. À Ammerschwihr, on ne sait pas exactement, mais disons que les 6 000 euros viennent de joueurs qui ont déjà les moyens de payer 100 euros par trou. Des gens qui, pour la plupart, n’ont pas besoin de cette collecte pour vivre.

Alors oui, c’est sympa. Oui, c’est généreux. Mais c’est aussi un peu hypocrite : on fait semblant de sauver des vies avec l’argent de ceux qui n’en ont pas besoin, pendant que les vrais malades attendent des miracles qui ne viendront pas.

Pourquoi on continue à faire ces tournois, alors que ça ne change rien ?

Parce que personne n’ose dire le vrai problème. La mucoviscidose, c’est une maladie rare. Trop rare pour que les laboratoires pharmaceutiques investissent massivement dans la recherche. Trop rare pour que les États financent des traitements à grande échelle. Alors on fait avec ce qu’on a.

Et ce qu’on a, c’est des tournois de golf. Des dons de 6 000 euros. Des promesses de faire mieux.

Mais au fond, personne ne veut vraiment régler le problème. Parce que régler le problème, ça voudrait dire :

• Exiger des laboratoires qu’ils investissent dans des médicaments pour des maladies qui ne feront pas de profits.
• Forcer les États à financer des recherches qui ne rapporteront rien politiquement.
• Accepter que des enfants meurent parce qu’on n’a pas les moyens de les sauver.

Alors on préfère organiser des tournois. On préfère compter sur la bonne volonté des golfeurs. On préfère se dire que quelque chose se fait, même si ce quelque chose ne changera rien.

Ce que 6 000 euros ne peuvent pas acheter

Avec 6 000 euros, vous ne pouvez pas :

• Financer un essai clinique sérieux. (Ça coûte des millions.)
• Acheter un nouveau traitement prometteur. (Même chose.)
• Embaucher un chercheur à plein temps. (Un salaire, des labos, des équipements…)

Mais vous pouvez :

• Acheter des masques de ventilation pour deux enfants pendant six mois.
• Payer les frais de kiné pour un patient pendant un an.
• Donner l’illusion que quelque chose bouge.

C’est ça, le vrai problème. On préfère donner l’illusion plutôt que d’affronter la réalité.

Alors, et maintenant ?

Si vous voulez vraiment aider contre la mucoviscidose, ne donnez pas 10 euros à un tournoi de golf. Exigez des comptes.

• Demandez à l’AFLM où va l’argent. (Ils répondront : dans la recherche. Mais laquelle ? Combien ? Pour qui ?)
• Interrogez les laboratoires sur leurs investissements. (Ils vous diront : on fait ce qu’on peut. Mais ce qu’on peut, c’est souvent très peu.)
• Poussez les politiques à agir. (Ils vous diront : c’est compliqué. Oui, mais pas autant que de voir un enfant mourir.)

Parce que 6 000 euros, c’est bien. Mais ce n’est pas une solution. Et tant qu’on se contentera de petits gestes symboliques, la mucoviscidose restera une maladie sans espoir.

Le golf d’Ammerschwihr a fait son devoir. Maintenant, à vous de faire le vôtre.