Hoang Duy Khanh avait 18 ans quand les médecins lui ont annoncé qu’il avait une insuffisance rénale terminale. Pas une maladie rare, pas un cancer, mais une défaillance silencieuse qui, sans greffe, condamne à une lente agonie. À son âge, la plupart des gens pensent à leurs premiers emplois, à leurs voyages, à leurs premières galères d’adulte. Lui, il a dû apprendre à compter ses heures de sommeil en fonction des trois séances de dialyse hebdomadaires. Trois fois par semaine, quatre heures par session, pendant six ans. Six ans de sa vie, aspirés par des machines qui font office de reins artificiels. Six ans à attendre une greffe qui ne vient jamais assez vite. Six ans à se battre contre un système qui, parfois, semble plus lent que la maladie elle-même.
Un diagnostic qui tombe comme un couperet
L’insuffisance rénale terminale, ça ne se déclare pas en un jour. Pour Hoang Duy Khanh, tout a commencé par une fatigue persistante, des nausées, une soif insatiable. Des symptômes qu’on attribue facilement au stress, à la bouffe pourrie, à la nuit blanche avant les partiels. Sauf que lui, il n’avait pas 20 ans, un rythme de fou et une alimentation de merde. Il avait une maladie rénale chronique qui, depuis l’enfance, rongeait ses reins sans que personne ne s’en aperçoive vraiment. Les contrôles médicaux à l’école ? Une formalité. Les examens approfondis ? Une option. Jusqu’au jour où les analyses ont sonné l’alarme : sa fonction rénale était à 5 %. Cinq pour cent. C’est-à-dire presque rien. Presque la mort.
En France, selon l’Agence de la biomédecine, plus de 10 000 personnes sont en attente d’une greffe de rein en 2024. Parmi elles, des jeunes comme Hoang Duy Khanh, dont le corps n’a pas eu le temps de s’user. L’âge moyen des patients en liste d’attente ? 53 ans. Mais il y a les exceptions. Ceux qui tombent malades trop tôt. Ceux que le système n’a pas anticipés. Ceux pour qui la dialyse devient une seconde peau, une corvée quotidienne qui vole bien plus que des heures de sommeil.
Et puis il y a les chiffres que personne ne commente. Ceux de l’Observatoire de la santé, qui montrent que les diagnostics d’insuffisance rénale chronique chez les moins de 30 ans ont augmenté de 40 % en dix ans. Diabète, hypertension, mais aussi des causes génétiques ou des séquelles d’infections urinaires mal prises en charge. Résultat : des reins qui lâchent avant l’heure. Des vies mises en pause.
La dialyse, ou l’art de survivre en mode ralenti
Trois fois par semaine, Hoang Duy Khanh se rend au centre de dialyse de son hôpital. Trois fois par semaine, il se branche à une machine qui filtre son sang pendant quatre heures. Trois fois par semaine, il perd une partie de sa journée, de ses projets, de sa vie. Parce que la dialyse, ce n’est pas qu’une question de santé. C’est une question de temps. De temps volé. De temps qui ne revient pas.
Les séances, c’est l’enfer en mode lent. L’aiguille dans le bras, la machine qui pompe, le sentiment d’être à la fois vivant et déjà mort un peu. Et puis il y a l’après. La fatigue. Les restrictions alimentaires. L’obsession de boire assez sans noyer ses reins. Les nuits hachées par les réveils pour pisser, quand on a encore des reins qui tiennent debout. Et puis il y a le reste. Les rendez-vous médicaux en cascade, les examens, les bilans, les attentes interminables pour un créneau chez le néphrologue. Tout ça, en parallèle d’une vie normale. Sauf que rien n’est normal, quand on passe trois jours par semaine à se faire nettoyer le sang par une machine.
Pourtant, pour beaucoup, la dialyse reste une solution. Une solution de dépannage. Une façon de tenir jusqu’à ce qu’une greffe se libère. Sauf que les greffes, ça se fait attendre. Très longtemps. En 2023, en France, le délai moyen d’attente pour un rein était de 3 ans. Trois ans à survivre avec une machine, trois ans à prier pour que son nom remonte dans la liste. Trois ans à se dire que chaque jour de plus est un jour de moins à vivre normalement.
Et puis il y a ceux qui abandonnent. Ceux qui en ont marre. Ceux qui préfèrent arrêter la dialyse plutôt que de continuer à se battre. Selon les données de la CNAM, environ 10 % des patients en dialyse décèdent dans l’année qui suit le début du traitement. Dix pour cent. Un chiffre qui ne parle pas assez fort. Un chiffre qui devrait faire réagir.
Le système qui coince aux articulations
Hoang Duy Khanh a eu de la chance. Il a eu une famille qui s’est battue pour lui. Des médecins qui n’ont pas lâché. Un système de santé qui, malgré ses défauts, lui a permis de tenir. Mais la chance, ça ne suffit pas toujours. Parce que derrière les chiffres et les protocoles, il y a des vies. Des vies mises en attente. Des vies en pause.
Prenez le cas des greffons. La France manque cruellement de donneurs. En 2023, seulement 5 000 greffes de rein ont été réalisées, contre plus de 10 000 patients en attente. Une pénurie qui s’aggrave. Une pénurie qui condamne des jeunes comme Hoang Duy Khanh à des années de dialyse. Parce qu’un rein, ça ne pousse pas sur commande. Ça se prend sur un donneur décédé. Et les donneurs, ça se fait rare.
Et puis il y a les inégalités. Les inégalités géographiques. Parce que tout dépend de l’hôpital, du néphrologue, de la région. À Paris, les délais sont un peu moins longs qu’en province. À Lille, on a plus de chance d’avoir une greffe précoce qu’à Marseille. La postérité, parfois, dépend du code postal. Et ça, personne ne le dit assez fort.
Il y a aussi les inégalités sociales. Parce que la dialyse, ça coûte cher. Très cher. Entre les transports, les médicaments, les arrêts maladie, les aménagements nécessaires pour suivre le traitement… Le coût annuel moyen d’un patient en dialyse est estimé à 50 000 euros par an, selon l’Assurance Maladie. Cinquante mille euros. Une somme qui pèse sur les épaules des familles, surtout quand les aides ne suffisent pas. Surtout quand il faut choisir entre payer la dialyse et payer le loyer.
Et puis il y a l’administration. Les paperasses, les délais, les erreurs. Parce que se faire soigner en France, parfois, c’est comme essayer de traverser la Manche à la nage avec un sac à dos. Hoang Duy Khanh a dû se battre pour obtenir ses arrêts maladie. Il a dû relancer trois fois pour avoir droit à l’ALD (Affection Longue Durée). Il a dû expliquer, encore et encore, que non, il n’était pas un fraudeur. Que non, il ne pouvait pas travailler 40 heures par semaine alors qu’il passait la moitié de ses journées branché à une machine. Que non, sa vie n’était pas une option.
Ce qui ne change pas, et ce qui pourrait
Pourtant, des solutions existent. Des solutions qui ne sont pas miracles, mais qui pourraient sauver des années de vie. Comme les greffes de rein croisé, où deux patients incompatibles échangent leurs donneurs. Une pratique qui fonctionne, mais qui reste sous-utilisée. Comme les campagnes de sensibilisation pour les donneurs vivants. Comme les investissements dans la recherche sur les reins artificiels, ceux qui pourraient, un jour, remplacer la dialyse.
Mais rien ne bouge assez vite. Parce que les maladies rénales, ça ne fait pas de bruit. Ça ne fait pas de morts spectaculaires. Ça ne fait pas de scandales. Ça ronge, lentement. Ça use. Ça condamne à une vie en demi-teinte. Et puis un jour, ça s’arrête.
Hoang Duy Khanh a eu de la chance. Il a eu une greffe à 30 ans. Six ans après le diagnostic. Six ans de moins à vivre. Six ans de moins à être jeune. Six ans de moins à faire ce que font les gens de son âge. Parce que la jeunesse, parfois, ça se mesure en années de dialyse. En heures de machine. En attentes interminables.
Ce qui est sûr, c’est que personne ne devrait avoir à choisir entre vivre et attendre. Personne ne devrait avoir à sacrifier six ans de sa vie parce que le système met trop de temps à réagir. Personne ne devrait avoir à se battre autant pour simplement survivre.
Alors oui, la dialyse sauve des vies. Oui, les greffes fonctionnent. Oui, la médecine fait des progrès. Mais quand ces progrès mettent six ans à arriver, quand ils arrivent, c’est déjà trop tard pour une partie de la jeunesse.
La vraie question, c’est : jusqu’à quand on va continuer à laisser des jeunes comme Hoang Duy Khanh payer le prix fort ?
