Les algorithmes trient les patients comme des colis
L’HAD de Châteauroux, comme les 300 autres structures en France, utilise depuis 2021 un outil de « gestion des priorités » développé par une startup parisienne. Son nom ? Prioris. Il classe les 800 patients suivis chaque jour en trois couleurs : vert (stable), orange (à surveiller), rouge (urgence). Le principe ? Croiser les données des dossiers médicaux avec des algorithmes prédictifs. « On évite les déplacements inutiles », explique le directeur de l’HAD, sans sourciller. Sauf que les algorithmes, eux, ne connaissent pas le contexte. Ils ne savent pas que Madame L. vivait seule depuis que son mari travaillait 12h/jour à l’usine. Ils ne savent pas que la plupart des patients en « code vert » sont des personnes âgées qui, comme elle, minimisent leurs symptômes par peur de « faire perdre leur temps ».
En 2023, selon les données de l’ARS Centre-Val de Loire, 12 % des patients classés en « vert » par Prioris ont présenté une détérioration de leur état dans les 72h suivant la visite. Un chiffre que personne ne conteste ouvertement. « C’est le prix de l’efficacité », lance un cadre de l’ARS sous couvert d’anonymat. Efficacité ? Le mot est lâché. Parce que derrière ces algorithmes, il y a une réalité crue : les budgets de l’HAD sont serrés. Très serrés. À Châteauroux, comme ailleurs, les équipes manquent de moyens pour faire plus de visites. « On a 4 infirmières pour 150 patients en EHPAD autour de Châteauroux », résume une aide-soignante. « Si on suit à la lettre les recommandations, on ne dort plus. Alors on triche. Un peu. » Le « un peu », c’est le code vert pour Madame L. C’est aussi les 30 minutes de plus passées chez un patient « orange » parce qu’on a « le temps ». C’est le dossier de Monsieur R., 78 ans, diabétique, qui a eu « droit » à une visite supplémentaire parce que son fils, un ancien ouvrier de Valeo, « insistait » au téléphone.
Le problème ? Les algorithmes ne distinguent pas entre un fils qui insiste et un mari épuisé.
En 2022, une étude de l’Inserm sur les « biais décisionnels dans les outils d’aide à la prescription » a révélé que 78 % des logiciels utilisés en HAD reproduisaient des stéréotypes : les patients « peu prioritaires » étaient majoritairement des femmes de plus de 75 ans, souvent seules, et issues de zones rurales. « On appelle ça de l’optimisation », ironise une ancienne cadre de l’Assurance Maladie. « Moi, j’appelle ça de la négligence institutionnelle. »
L’HAD, ce no man’s land entre ville et hôpital
L’hospitalisation à domicile, c’est l’histoire d’un territoire oublié. Ni tout à fait la médecine de ville, ni tout à fait l’hôpital. Un entre-deux où personne ne veut vraiment mettre les pieds. À Châteauroux, comme dans 90 % des villes de province, les équipes de l’HAD sont des soldats sans renforts. D’un côté, les médecins libéraux qui « ne veulent pas s’embêter » avec des patients complexes. De l’autre, les hôpitaux qui « externalisent les dossiers lourds » pour faire des économies. « On est les poubelles du système », lance une infirmière coordinatrice, les yeux cernés. « Personne ne nous remercie. Personne ne nous critique non plus. On est invisibles. »
Prenez le cas de Monsieur K., 62 ans, atteint d’une sclérose en plaques évolutive. Depuis deux ans, il dépend entièrement de l’HAD pour ses injections de corticoïdes et ses soins de kiné. « Au début, c’était trois visites par semaine », raconte sa femme. « Aujourd’hui, c’est une fois tous les dix jours. » Pourquoi ? Parce que son dossier a été « réévalué » par Prioris. « Son état est stabilisé », a tranché l’algorithme. Sauf que Monsieur K. a fait une chute il y a trois mois. « Je ne pouvais plus bouger le bras gauche », dit-il. Résultat : une raideur permanente. « Mais sur le papier, je vais bien », ajoute-t-il, amer. Sa femme, elle, a dû prendre un congé parental pour s’occuper de lui à temps plein. « Parce que l’HAD, maintenant, c’est deux fois moins cher qu’une aide à domicile. »
Le vrai scandale ? Personne ne mesure l’impact humain de ces choix.
En 2023, le Défenseur des droits a pointé du doigt « l’absence de suivi éthique » dans l’utilisation des algorithmes en santé. « On décide des vies en fonction de critères purement financiers », dénonce Me Sophie Jeannin, avocate spécialisée dans le droit médical. « Et après, on s’étonne que les patients se sentent abandonnés. » À Châteauroux, les équipes de l’HAD savent qu’elles jouent avec des vies. Mais elles savent aussi qu’elles n’ont pas le choix. « Si on refuse de suivre les recommandations de Prioris, on se fait engueuler par la direction. Si on les suit à la lettre, on a des morts sur la conscience », confie une infirmière anonyme. « Alors on fait avec. »
Ce que les algorithmes ne voient pas
Il y a des choses qu’un logiciel ne peut pas mesurer. La peur, par exemple. Celle de Madame D., 84 ans, qui a arrêté de prendre ses médicaments contre l’hypertension parce que « ça lui coûtait trop cher ». L’HAD l’a découverte lors d’une visite « surprise », une visite non programmée, parce que son dossier était « vert ». « J’ai cru que c’était une erreur », avoue-t-elle. « J’ai presque rien dit aux infirmières. » Résultat : sa tension était à 20. Elle a failli faire un AVC. Mais l’algorithme, lui, n’avait rien vu venir.
Il y a aussi l’isolement. Celui de Monsieur T., 55 ans, atteint d’un cancer du poumon en phase terminale. « Je vis seul dans un deux-pièces à Déols », explique-t-il. « Personne ne vient me voir. » L’HAD lui apporte ses perfusions, mais « seulement deux fois par semaine ». « Le reste du temps, je suis seul avec mes pensées », dit-il, sans amertume. Juste un constat. « Les machines ne savent pas ce que ça fait, d’attendre la mort tout seul. »
Et puis il y a l’argent. Parce que derrière chaque « code vert », il y a une économie réalisée. À Châteauroux, le budget de l’HAD a été réduit de 15 % depuis 2020. « On nous dit de faire plus avec moins », résume le directeur. « Alors on optimise. » L’optimisation, c’est le mot magique. Il permet de justifier l’injustifiable. Comme le fait que les patients « prioritaires » soient majoritairement ceux qui « coûtent cher » à l’hôpital : les greffés, les dialysés, les personnes en fin de vie. Les autres ? Ceux qui « ne rapportent rien », comme les personnes âgées fragilisées ou les travailleurs pauvres en arrêt maladie prolongé. « On les oublie », reconnaît une aide-soignante. « Parce qu’ils ne font pas monter les chiffres de l’activité. »
Le paradoxe ? Plus on utilise ces outils, moins on comprend ce qui se passe vraiment.
En 2024, une enquête de Mediapart a révélé que 42 % des HAD en France utilisaient des algorithmes de « tri des patients », sans évaluation indépendante de leur impact. « On nous vend des logiciels comme des solutions miracles », dénonce une syndicaliste de la CFDT Santé. « En réalité, ce sont des outils qui légitiment des choix déjà faits : ceux de la rentabilité. » À Châteauroux, on ne conteste pas. On s’adapte. « On a nos astuces », glisse une infirmière. « On note des commentaires dans les dossiers. On appelle les familles. On fait ce qu’on peut. » Mais quand l’algorithme dit « non », même avec « des commentaires », même avec « des appels », le « non » reste un « non ».
La vraie question n’est pas technologique
Le problème n’est pas Prioris. Ni les algorithmes. Ni même les infirmières sursollicitées. Le problème, c’est un système qui préfère compter des économies plutôt que des vies. Un système où l’on mesure l’efficacité en nombre de visites évitées, pas en qualité de vie préservée. À Châteauroux, comme ailleurs, les équipes de l’HAD font ce qu’elles peuvent. Mais elles ne décident pas des règles du jeu. Et les règles, aujourd’hui, sont claires : « Moins de visites. Moins de dépenses. Moins de risques. » Même si ça signifie ignorer que Madame L. vivait seule. Même si ça signifie laisser Monsieur K. se débrouiller avec une raideur permanente. Même si ça signifie que Monsieur T. attendra sa mort dans un deux-pièces sans qu’on daigne lui tenir la main plus souvent.
La prochaine fois que vous entendrez parler d’innovation en santé, demandez-vous une chose : qui paie la note ? Et qui, accessoirement, la triche.
