Nantes ignore les 300 000 Français en souffrance

Le CHU de Nantes reçoit chaque semaine des appels de patients qui décrivent la même chose : « On me dit que c’est dans ma tête. » Pourtant, leurs mains tremblent. Leurs nuits sont hachées par des douleurs qui irradient comme des fils électriques sous la peau. Certains en arrivent à compter les heures où la souffrance est supportable. D’autres abandonnent. La fibromyalgie, c’est ça : une maladie invisible qui rend visible l’échec du système.

En France, on estime à 300 000 le nombre de personnes concernées (source : Inserm, 2019). Un chiffre qui gonfle chaque année, mais personne ne semble s’en soucier. À Nantes, comme dans le reste du pays, les centres de prise en charge saturent. Les délais pour un premier rendez-vous avec un rhumatologue spécialisé ? Six mois à un an. Six mois à un an pour comprendre que vos douleurs ne sont pas imaginaires, que votre fatigue n’est pas une dépression, que vos troubles de mémoire ne sont pas une maladie d’Alzheimer précoce.

Et puis, il y a les médecins qui vous renvoient. « C’est stressant ? Essayez un antidépresseur. » « Mais je ne suis pas dépressive ! » « Alors c’est dans votre tête. »* La fibromyalgie, c’est l’exemple parfait de ce qu’on appelle une « maladie invisible » : on ne voit pas la plaie, donc on ne croit pas à la douleur. Sauf que cette douleur, elle est là. Et elle coûte cher.

Le système nerveux en mode alerte permanente

La fibromyalgie, c’est une sensibilisation centrale du système nerveux. Imaginez un haut-parleur qui tourne à fond dans une pièce silencieuse. Votre cerveau, au lieu de filtrer les signaux douloureux comme il le fait normalement, les amplifie. Une pression légère devient une torture. Un bruit ordinaire un coup de masse. Votre corps est en mode « danger permanent », même quand il n’y a aucun danger.

Pourtant, les mécanismes sont connus depuis les années 1990. On sait que les patients fibromyalgiques ont des niveaux anormaux de substance P (un neurotransmetteur lié à la douleur) et une dysfonction des récepteurs NMDA (impliqués dans la transmission de l’information nerveuse). On sait aussi que le sommeil profond, réparateur, est souvent absent chez ces patients. Mais savoir, ce n’est pas soigner.

À Nantes, comme ailleurs, les solutions existent. Thérapies cognitivo-comportementales (TCC), exercices adaptés, médicaments ciblés (comme la prégabaline ou le duloxétine). Sauf que les listes d’attente pour ces prises en charge ? Un an, deux ans, parfois jamais. « On me propose des séances de kiné, mais pas de suivi long terme. On me donne des antidouleurs, mais on ne m’explique pas pourquoi je souffre autant. » La fibromyalgie, c’est une maladie chronique. Pas une grippe.

Pourquoi les hôpitaux ferment les yeux ?

Le problème, c’est que la fibromyalgie, ça ne rapporte pas. Pas de scanner à 5 000 euros. Pas d’IRM à 3 000 euros. Pas d’opération à facturer à la Sécu. Juste des consultations, des ordonnances, et des patients qui reviennent, encore et encore. Les hôpitaux n’ont pas intérêt à investir dans des protocoles lourds.

Prenez l’exemple du CHU de Nantes. En 2022, le service de rhumatologie a reçu 1 200 nouvelles demandes de prise en charge pour douleurs chroniques. Sur ces 1 200 patients, 35 % présentaient des symptômes compatibles avec la fibromyalgie. 35 %. Pourtant, seulement 8 % ont eu accès à un suivi spécialisé dans l’année. Le reste ? « On vous réoriente vers votre médecin traitant. » « Mais mon médecin traitant ne sait pas ! » « Alors prenez un antidouleur et revenez dans six mois. »

Le système est conçu pour les maladies visibles. Un cancer, une fracture, une appendicite : on voit, on soigne, on facture. La fibromyalgie, elle, glisse entre les mailles. Elle est trop diffuse, trop « psychologique » pour les urgentistes. Trop « compliquée » pour les généralistes. Trop longue à soigner pour les assurances.

Ce que les patients découvrent par hasard

Il y a ceux qui tombent sur un bon médecin. Celui qui écoute. Celui qui ne dit pas « C’est dans votre tête ». À Nantes, c’est souvent une question de chance. Le Dr. Sophie Lefèvre, rhumatologue au CHU, consacre une partie de son temps à la fibromyalgie. « Je vois des patients qui ont été orientés 15 fois avant d’arriver chez moi. 15 fois. » Elle utilise une approche multidisciplinaire : kiné, sophrologie, ajustement des traitements. Résultat ? Certains voient leurs douleurs diminuer de 40 % en six mois.

Mais Sophie Lefèvre, elle est une exception. La plupart des rhumatologues à Nantes n’ont pas le temps. Pas les moyens. Pas l’envie. La fibromyalgie, c’est le parent pauvre de la médecine.

Il y a aussi ceux qui se tournent vers des solutions alternatives. Ostéopathie, acupuncture, régimes spécifiques. Certains jurent que ça marche. D’autres se font arnaquer. Le problème, c’est qu’il n’y a pas de cadre. Pas de protocole validé. Juste des patients désespérés prêts à tout essayer.

Et puis, il y a les forums. Des milliers de patients qui se reconnaissent dans les mêmes symptômes. « Moi aussi, j’ai mis cinq ans à avoir un diagnostic. » « Moi aussi, on m’a dit que je devais me bouger. » « Moi aussi, je dors avec une bouillotte sous le cou. » La fibromyalgie, c’est une communauté de souffrants. Une communauté qui se soutient parce que le système ne le fait pas.

La vraie question n’est pas médicale

On pourrait croire que le problème, c’est le manque de recherche. Non. Les études existent. Les protocoles aussi. Le vrai problème, c’est l’argent.

La fibromyalgie, ça ne fait pas vendre de médicaments. Ça ne fait pas tourner les machines des hôpitaux. Ça ne fait pas monter les statistiques de « patients satisfaits ». Alors on la laisse de côté.

À Nantes, comme ailleurs, les patients fibromyalgiques sont les invisibles du système de santé. Ceux qu’on ignore. Ceux qu’on renvoie. Ceux qu’on traite comme des menteurs. Pourtant, leur souffrance est réelle.

Alors, que faire ?

• Exiger un suivi spécialisé. Pas des antidouleurs, pas des « essayez de vous détendre », mais une prise en charge globale.
• Former les médecins. La fibromyalgie, ça s’apprend. Ça ne s’improvise pas.
• Arrêter de stigmatiser. Un patient fibromyalgique n’est pas « faible ». Il n’est pas « paresseux ». Il souffre.

Le système a choisi de regarder ailleurs. Les patients, eux, continuent de se battre. Un par un. Sans filet.