Le ventre qui gonfle d’un coup, sans explication. Sans pitié non plus.

Marion a 32 ans. Un matin, elle se réveille avec l’impression d’avoir avalé un ballon. Pas mal au ventre, pas de crampe, juste ce gonflement bizarre, comme si son corps avait décidé de s’étirer jusqu’à l’explosion. Elle en parle à son médecin généraliste. Celui-ci hoche la tête, lui prescrit un antispasmodique et lui dit : « Ça va passer, c’est stressant en ce moment. » Trois mois plus tard, elle est à l’urgence, pliée en deux, le visage en sueur, incapable de bouger. « Endométriose. » Le mot tombe comme un couperet. Netzah, elle, a mis cinq ans à obtenir ce diagnostic. Cinq ans à entendre « C’est dans votre tête », « Vous exagérez », « À votre âge, ce n’est pas normal d’avoir mal comme ça ». Cinq ans à se taire, parce que parler, c’est risquer qu’on lui dise encore qu’elle invente.

L’endométriose, c’est ça : une maladie qui vous apprend très vite à douter de votre propre corps. Et des autres.

Le chiffre qui cloche : une sur dix, mais combien de diagnostics ratés ?

Une femme sur dix en âge de procréer serait touchée par l’endométriose, selon l’Inserm. Soit près de 1,5 million de Françaises. Pourtant, en 2023, le délai moyen pour obtenir un diagnostic reste de 7 ans. Sept ans. À comparer avec les 3 mois pour un cancer du sein, ou les 6 mois pour un cancer colorectal. « On nous traite comme des hystériques, ou pire, comme des menteuses », lance Marion, les poings serrés sur la table. Netzah, elle, a gardé des dossiers médicaux remplis de « pas d’anomalie détectée », de « syndrome de l’intestin irritable », de « tout va bien » griffonné en marge de ses comptes-rendus de douleur.

Le problème ? L’endométriose, c’est une maladie invisible. Pas de test sanguin fiable, pas d’imagerie parfaite. Juste des symptômes qui ressemblent à tout sauf à une urgence : des règles douloureuses, des saignements anormaux, des nausées, une fatigue qui vous cloue au lit. « On nous dit : ‘Attendez, ça va s’arranger.’ Pendant ce temps, vos ovaires se couvrent de tissu endométrial, vos intestins collent à votre utérus, et vos nerfs crient silencieusement », explique Netzah, les yeux rivés sur une photo de son dernier échographie. Sur l’image, des zones sombres, des adhérences. « Ça, c’est ce que les gens voient. Mais ce qu’ils ne voient pas, c’est la douleur. »

La chirurgie, dernier recours avant l’épuisement

Elles ont toutes les deux fini par atterrir entre les mains d’un gynécologue spécialisé. Après des années de « on verra », de « c’est normal », de « vous êtes trop jeune pour ça ». La chirurgie, c’est souvent le seul moyen d’avoir une réponse. « On m’a ouvert le ventre comme un livre, et là, le chirurgien a pointé du doigt des nodules noirs sur mes ovaires. ‘Voilà votre problème.’ J’ai pleuré. Pas de joie. Juste de rage », raconte Marion. Netzah, elle, a dû subir deux opérations. La première a « nettoyé » une partie des lésions. La seconde a confirmé que la maladie avait repris son cours, plus agressive.

Le pire ? Les récidives. L’endométriose ne guérit pas. Elle se contente de s’endormir, le temps que les traitements fassent effet. « On vous donne des pilules pour arrêter vos règles. On vous dit : ‘Ça va mieux.’ Mais personne ne vous explique que la maladie, elle, continue de grandir en silence », grince Netzah. Les hormones, les anti-inflammatoires, la chirurgie… Tout ça achète du temps. Parfois quelques années. Parfois juste quelques mois.

Et puis un jour, le ventre gonfle à nouveau. Sans raison. Sans prévenir.

Le combat des invisibles : et si on écoutait enfin ?

Elles ne veulent pas être des héroïnes. Juste des femmes qu’on aurait crues. Marion et Netzah ont créé un groupe Facebook local, « Endo Anjou », où une cinquantaine de femmes partagent leurs expériences. « On a toutes le même sentiment : on a perdu des années. Des années de travail, de projets, de vie », dit Marion. Netzah ajoute : « Le pire, c’est quand une amie te dit : ‘Mais toi, au moins, tu sais ce que tu as !’ Comme si c’était une victoire. Non. C’est une condamnation. »

Elles réclament trois choses, simples, mais qui semblent hors de portée :

• Un dépistage précoce. « Pourquoi on ne fait pas de dosage de CA-125 systématique chez les femmes en âge de procréer ? » demande Netzah. Le marqueur n’est pas parfait, mais il existe. Et il pourrait éviter des années de souffrance.
• Des spécialistes accessibles. « À Angers, il faut attendre 6 mois pour voir un gynécologue endocrinologue. Six mois. Pendant ce temps, vos intestins s’atrophient », s’énerve Marion.
• De l’écoute, bon sang. « On ne veut pas de compassion. On veut des réponses. »

Ce que la maladie ne dit pas : la solitude, ça use aussi

L’endométriose, c’est une maladie qui isole. Parce que les hommes ne comprennent pas. « Mon compagnon a mis deux ans à réaliser que je ne faisais pas exprès de me plaindre », avoue Marion. Parce que les amies finissent par se lasser. « Après la cinquième fois où tu annules un dîner parce que tu es clouée au lit, on te regarde bizarre », ajoute Netzah.

Et puis il y a le travail. « J’ai dû démissionner. Pas parce que j’étais trop malade, mais parce que mon employeur a trouvé que je prenais trop de congés. » Les arrêts maladie s’accumulent, les entretiens aussi. « On vous traite comme une feignasse. Pourtant, qui vous a vu se lever à 3h du matin pour vomir ? »

Elles ont toutes les deux un point commun : elles en ont marre d’attendre. « On nous dit toujours : ‘Ça va s’arranger.’ Mais quand ? Quand on sera trop âgées pour avoir des enfants ? Quand on aura des problèmes de fertilité ? Quand on aura plus la force de se battre ? »

La dernière question, celle qu’on ne pose jamais

Si vous aviez mal au ventre depuis des années, si chaque règle était un calvaire, si votre médecin vous répondait « c’est normal » à chaque consultation… Que feriez-vous ?

Marion et Netzah, elles, ont choisi de se battre. Pas pour elles. Pour les autres. Parce qu’elles en ont assez d’entendre « ça va passer ». Parce qu’elles veulent que la prochaine femme qui gonfle sans raison ait un diagnostic en six mois, pas en six ans.

Leur combat ? Forcer les médecins à écouter. Forcer les hôpitaux à former. Forcer la société à arrêter de traiter la douleur des femmes comme une option.

Leur arme ? Des mots. Des témoignages. Et cette question, simple, qu’elles lancent à tous ceux qui les croisent : « Et vous, vous auriez tenu combien de temps ? »

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