Le dépistage existe depuis trois ans, mais personne ne s’en sert vraiment à Kinshasa

En septembre 2023, le ministère de la Santé de RDC a lancé une campagne nationale pour le dépistage précoce de la drépanocytose. Objectif : réduire les décès d’enfants avant 5 ans, qui restent à 12 % malgré les progrès. Pourtant, dans les maternités de Kinshasa, les tests néonatals sont encore une exception. Pourquoi ? Parce que les familles ne savent pas que ça existe. Ou alors, elles s’en foutent.

Dr. Mwamba, hématologue à l’hôpital de la Cité de l’Océan, l’a dit clairement lors de la conférence de samedi : « On recommande, mais on ne force personne. Résultat : les parents apprennent souvent trop tard que leur enfant est drépanocytaire. Parfois, c’est à l’école, quand l’enfant s’épuise en cours. Parfois, c’est à l’hôpital, quand il fait une crise douloureuse et qu’on lui pose enfin le diagnostic. »

Le problème n’est pas seulement l’absence de dépistage. C’est l’absence de suivi. Même quand un test est fait, les familles ne comprennent pas les résultats. *« Drépanocytaire » ne veut rien dire pour eux. Ils ne savent pas que leur enfant doit éviter les vaccins à virus vivants, ni boire assez d’eau, ni éviter les climats trop secs. Ils ignorent que la maladie se transmet en silence, génération après génération.

Pourquoi les autorités ferment-elles les yeux sur ce gâchis ?

La RDC compte 1 enfant drépanocytaire sur 10 selon l’OMS. Un chiffre qui devrait alerter. Pourtant, les campagnes de sensibilisation restent sporadiques. Les centres de dépistage, quand ils existent, sont saturés. « À Kinshasa, on a un centre de référence à l’Institut National de Recherche Biomédicale (INRB), mais les files d’attente font perdre des mois. Les parents viennent quand leur enfant est déjà malade », explique une infirmière qui préfère garder l’anonymat.

Le vrai problème ? L’argent. Le dépistage néonatal coûte cher. « Un test par enfant à la naissance, c’est 5 dollars. Pour 1 million de naissances par an en RDC, ça fait 5 millions de dollars. Où les trouver ? » lance un responsable du ministère, sans attendre de réponse.

Mais il y a un autre obstacle, plus insidieux : la méfiance. Beaucoup de parents pensent que la drépanocytose est une malédiction, pas une maladie. « On nous a dit que c’était la faute des ancêtres, qu’il fallait faire des prières pour guérir », raconte un père dont l’enfant de 7 ans vient d’être diagnostiqué. Résultat : ils reportent les soins, attendent, et parfois, l’enfant meurt.

Ce que les drépanologues ne disent pas publiquement

Les spécialistes le savent : le dépistage seul ne suffit pas. Il faut aussi éduquer les familles. « On dépiste, mais on ne forme pas les parents. À quoi bon leur dire que leur enfant est malade s’ils ne comprennent pas ce que ça implique ? » admet le Dr. Mwamba.

Pourtant, les solutions existent. Au Bénin, un programme similaire a réduit la mortalité infantile de 40 % en 10 ans grâce à une combinaison de dépistage et d’éducation communautaire. « Là-bas, on va dans les villages, on explique aux parents, on leur montre comment gérer la maladie. Chez nous, on se contente de dire : ‘Faites le test.’ »

Le pire ? Les enfants drépanocytaires meurent encore des complications évitables. Pneumonie, crises vaso-occlusives, déshydratation… « On a des médicaments, des protocoles, mais les parents ne les appliquent pas parce qu’on ne leur a jamais appris », regrette une pédiatre.

Et si Kinshasa copiait le Bénin ?

Le gouvernement congolais a les moyens. Les ONG aussi. Mais personne ne veut assumer le coût politique. « Sensibiliser les familles, c’est admettre que l’État a échoué à les informer. Et ça, personne ne veut le dire », estime un militant associatif.

Pourtant, la solution est simple : dépistage + formation. Pas besoin d’attendre des miracles. Juste de la volonté.

Alors pourquoi on attend toujours ?

Parce que personne ne veut assumer la responsabilité. Ni les médecins, ni les politiques, ni les familles. Chacun se renvoie la balle. Et les enfants, eux, continuent de souffrir.

La dernière question qui tue

Si le dépistage est si efficace, pourquoi les autorités ne l’imposent-elles pas ? Parce que la vérité dérange : la drépanocytose, à Kinshasa, ce n’est pas qu’une maladie. C’est un miroir tendu à la société. Un miroir qui reflète son incapacité à protéger ses enfants.

Et ça, personne ne veut le regarder en face.