Le dépistage systématique des nouveau-nés, une évidence médicale ? Pas si simple que ça.

En 2022, une étude publiée dans The Lancet Infectious Diseases a révélé que 1 à 2 % des nouveau-nés dans les pays développés naissaient avec une infection congénitale à cytomégalovirus (CMV). Un chiffre qui peut sembler faible, mais qui se traduit par des centaines de cas par an en France, souvent passés sous silence. Pourtant, cette infection, contractée in utero, peut entraîner des complications graves : surdité, retard mental, voire décès dans les cas les plus sévères. Le problème ? Personne ne les repère systématiquement.

Et pour cause : le CMV ne donne pas de symptômes évidents à la naissance. Pas de fièvre, pas d’éruption cutanée, rien qui cloche à première vue. Les signes apparaissent plus tard, quand il est parfois trop tard pour agir. Alors, faut-il dépister tous les bébés ? La réponse n’est pas aussi claire qu’on pourrait le croire.

Pourquoi le dépistage systématique fait grincer des dents

D’abord, il y a le coût. Un dépistage massif coûterait des millions d’euros par an, sans garantie que tous les cas détectés nécessitent un traitement. Ensuite, il y a le faux espoir : même avec un dépistage, on ne soigne pas encore le CMV congénital. Les antiviraux existent, mais leur efficacité reste limitée, surtout une fois l’infection installée. À quoi bon dépister si on ne peut pas guérir ?

Et puis, il y a le risque de surdiagnostic. Un test positif ne signifie pas forcément des séquelles. Beaucoup d’enfants infectés ne développeront aucun problème. Combien de parents vont paniquer pour rien ?

Enfin, il y a une question éthique : faut-il dépister une infection qu’on ne peut pas toujours prévenir ? Le CMV se transmet par la salive, les urines, le sang… Comment éviter une contamination quand on a des enfants en crèche ou à l’école ? La prévention repose surtout sur l’hygiène, mais c’est un message compliqué à faire passer.

Ce que cache le silence autour du CMV

Pourtant, le CMV n’est pas une maladie négligeable. En France, environ 5 000 naissances par an sont concernées, selon l’Institut Pasteur. Et les séquelles sont réelles : 10 à 15 % des enfants infectés développeront une surdité, un retard de développement ou des troubles visuels. Pourquoi ne parle-t-on pas plus de ce virus ?

Une partie de la réponse tient au manque de visibilité. Contrairement à la toxoplasmose ou à la rubéole, le CMV ne fait pas la une des médias. Personne ne milite pour son dépistage, pas de lobby, pas de campagne grand public. C’est une maladie orpheline, et ça se voit.

Il y a aussi un problème de formation. Beaucoup de pédiatres et de sages-femmes ne connaissent pas bien le CMV, ou ne savent pas quels signes surveiller. Résultat : les cas sont sous-diagnostiqués, et les enfants ne bénéficient pas de suivi.

Le dépistage systématique, une solution partielle ?

Si on ne peut pas tout prévenir, le dépistage permettrait au moins d’identifier les cas à risque plus tôt. Aujourd’hui, la détection repose sur le hasard : un enfant qui présente des symptômes évidents (comme une surdité) sera testé, mais les autres passeront entre les mailles du filet. Un dépistage néonatal permettrait de repérer les formes asymptomatiques et d’organiser un suivi précoce.

Certains pays, comme les États-Unis, recommandent déjà un dépistage ciblé (pour les bébés à risque). Mais la France reste en retard. Le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) a évoqué la possibilité d’un dépistage systématique en 2020, mais rien n’a bougé.

Pourquoi cette lenteur ? Parce que la santé publique n’est pas une science exacte. Il faut peser les coûts, les bénéfices, les risques de surdiagnostic, et surtout, il faut que les médecins soient prêts à agir. Si on dépiste, il faut aussi former les professionnels, organiser des parcours de soins, et expliquer aux parents ce que signifie un résultat positif. Tout ça prend du temps, et de l’argent.

Ce que ça changerait vraiment

Imaginons que la France décide de dépister tous les nouveau-nés. Qu’est-ce qui changerait concrètement ?

1. Moins de cas non détectés. Aujourd’hui, beaucoup d’enfants infectés ne sont identifiés qu’à l’école, quand ils commencent à avoir des difficultés (langage, audition). Un dépistage précoce permettrait d’agir plus tôt.

2. Un suivi mieux organisé. Les enfants à risque pourraient bénéficier d’un bilan audiologique et neurologique régulier, avec un accompagnement précoce si nécessaire. Moins de séquelles, donc.

3. Une meilleure information des parents. Beaucoup ignorent que le CMV existe. Un dépistage systématique forcerait à en parler, et à expliquer comment limiter les risques (lavage des mains, éviter les échanges de salive avec les jeunes enfants, etc.).

Mais attention : ce ne serait pas une solution miracle.

• Les traitements restent limités. Les antiviraux comme le ganciclovir peuvent réduire la charge virale, mais ils n’éliminent pas le virus. Et leur utilisation chez le nourrisson pose des questions de sécurité.

• Le dépistage ne résout pas le problème de la transmission. Comment éviter qu’une femme enceinte ne contracte le CMV en gardant ses enfants ou en travaillant en crèche ? La prévention reste un casse-tête.

• Le coût serait énorme. Qui va payer ? Les assurances maladie ? Les hôpitaux ? Et à quel prix pour le système de santé ?

Alors, oui ou non ?

Si on se base sur la logique pure, le dépistage systématique a du sens. Moins de cas non détectés, un suivi plus précoce, une meilleure prise en charge. Mais la réalité est plus compliquée.

D’abord, il faut que les médecins soient prêts à dépister et à suivre. Ensuite, il faut que les parents comprennent ce que signifie un résultat positif. Et enfin, il faut que la société accepte de financer une mesure qui ne guérit pas, mais qui limite les risques.

**Le vrai débat n’est pas