Un matin à Accra, au Ghana, une femme de 68 ans attend depuis trois heures devant la porte du seul centre spécialisé dans les troubles cognitifs. Elle serre contre elle un sac en plastique rempli de médicaments achetés sur un marché noir, parce que les pilules prescrites par l’hôpital public coûtent trois fois son salaire mensuel. À côté d’elle, un infirmier surchargé griffonne des ordonnances sur des bouts de papier jauni. Il n’y a pas de dossier médical, pas de scanner, pas de neurologue. Juste lui, et une liste de patients qui grandit chaque jour sans que quiconque ne s’en émeuve vraiment.
Ce n’est pas une exception. C’est la règle. Selon l’OMS, 57 millions de personnes vivaient avec une démence en 2021. 60 % d’entre elles résidaient dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, là où les systèmes de santé s’effondrent sous le poids des maladies infectieuses, des grossesses non désirées et des blessures évitables. La démence, elle, n’est pas une priorité. Pourtant, elle tue plus vite qu’on ne le croit.
Les chiffres qui mentent par omission
On vous parle des 10 millions de nouveaux cas annuels. On cite les coûts économiques pour les familles, les États, les assurances. On évoque même les avancées scientifiques, comme les essais cliniques sur l’aducanumab, ce traitement contre Alzheimer qui coûte 56 000 dollars par an et dont l’efficacité reste débattue. Mais on oublie de dire que 90 % des personnes atteintes de démence dans le monde vivent dans des pays où ce genre de traitement est inaccessible.
Prenez le Nigeria. En 2020, une étude publiée dans The Lancet estimait que 1,4 million de Nigérians souffraient de démence. Pourtant, le pays compte moins de 50 neurologues pour 200 millions d’habitants. Résultat : les familles thérapeutisent comme elles peuvent. En brûlant des herbes, en psalmodiant des prières, en abandonnant les malades dans des cases sombres parce que les soins en ville coûtent une fortune.
Et ce n’est pas une question de volonté. L’OMS a publié des lignes directrices claires en 2012 pour dépister et soigner la démence dans les pays pauvres. Il suffit d’un diagnostic précoce, de quelques médicaments génériques, et d’un peu de formation pour les soignants. Ça marche. En Inde, dans l’État du Kerala, un programme pilote a réduit de 30 % les hospitalisations en psychiatrie en formant des travailleurs communautaires à repérer les premiers signes de démence. Pas de miracles. Juste du bon sens.
Pourtant, personne ne s’en inspire. Pourquoi ? Parce que la démence, c’est sale. C’est long. C’est cher. Et ça ne fait pas de bruit comme le sida ou le paludisme.
L’industrie qui regarde ailleurs
Les laboratoires pharmaceutiques, eux, misent sur autre chose. Pfizer, Eli Lilly, Biogen… Ils dépensent des milliards en recherche sur des molécules qui pourraient, peut-être, ralentir la progression d’Alzheimer. Pour des patients qui n’existent pas. Pas dans les pays pauvres, en tout cas.
En 2023, une étude de Health Affairs a révélé que seulement 2 % des essais cliniques sur les démences étaient menés en Afrique ou en Asie du Sud. Le reste ? Des pays riches, où les participants sont majoritairement blancs, âgés de plus de 65 ans, et couverts par une assurance maladie. Les résultats ne s’appliquent pas aux 80 % de la population mondiale qui ne correspond pas à ce profil.
Et les États ? Ils ferment les yeux. La France, par exemple, dépense 1,5 milliard d’euros par an pour la recherche sur Alzheimer. Le Sénégal, avec 10 fois moins d’habitants, alloue 0,2 million d’euros. Zéro centre de référence. Zéro politique nationale. Juste des familles qui se désagrègent.
Ce que les familles paient vraiment
À Kinshasa, une mère de 42 ans a vendu son terrain pour payer les soins de son père, atteint de démence vasculaire. Elle dort maintenant dans une pièce de 5 m², avec trois autres membres de sa famille. Personne ne lui a proposé une alternative. Pas de répit pour elle. Pas de suivi pour lui. Juste l’attente, et l’épuisement.
En Inde, une ONG a calculé que 40 % des familles dépensent plus de 30 % de leurs revenus pour soigner un proche atteint de démence. 30 %. C’est le seuil au-delà duquel on considère qu’une famille bascule dans la pauvreté. Pourtant, les gouvernements ne comptent pas ces dépenses dans leurs budgets santé. Parce que la démence, ça ne rapporte pas de votes.
La solution qui dérange
Il y a une solution. Elle s’appelle l’approche communautaire. Pas besoin de scanner, pas besoin de médicaments chers. Juste des personnes formées pour repérer les signes, des groupes de parole pour les familles, et des lieux où les malades peuvent être accueillis sans coûter une fortune.
En Chine, dans la province du Guangdong, un programme similaire a permis de réduire de 25 % les cas de maltraitance envers les personnes âgées atteintes de démence. 25 %. Avec quoi ? Des bénévoles. Des affiches dans les villages. Des réunions mensuelles.
Pourquoi ne pas faire pareil ailleurs ? Parce que ça ne fait pas rêver les laboratoires. Parce que ça ne fait pas de buzz. Parce que ça ne rapporte rien à personne.
Ce qu’on ne vous dit pas
La démence n’est pas une fatalité. Mais elle est devenue un problème de classe. Ceux qui peuvent se payer des neurologues, des médicaments, des maisons de retraite spécialisées survivent un peu mieux. Les autres ? Ils disparaissent.
En 2025, on comptera 82 millions de personnes avec une démence. 70 % dans des pays pauvres. À ce rythme, d’ici 2050, ce sera 152 millions. 152 millions de vies brisées, parce qu’on a préféré regarder ailleurs.
La vraie question n’est pas : « Comment soigner la démence ? »
C’est : « Qui veut vraiment le faire ? »
