Bernadette a une prothèse. Ça ne suffit pas.
Elle marche moins, grimace quand elle se baisse, et les antidouleurs ne font plus effet depuis six mois. À 83 ans, Bernadette a une prothèse de hanche. Sauf que la chondrocalcinose, cette accumulation de cristaux dans le cartilage, a rongé son articulation bien avant l’opération. Résultat : la prothèse tient, mais la douleur persiste. Et la Sécurité sociale refuse de payer les traitements qui pourraient soulager.
Pourtant, cette maladie touche plus d’un tiers des seniors de plus de 60 ans, selon une étude de l’Inserm publiée en 2019. Un chiffre sous-estimé, parce que les symptômes ressemblent à de l’arthrose classique. Et parce que les médecins, souvent, ne pensent pas à chercher ces cristaux de pyrophosphate de calcium. « On voit la douleur, on prescrit des anti-inflammatoires, et on passe à autre chose », explique le Dr. Laurent Vidal, rhumatologue à Montpellier. Sauf que les anti-inflammatoires, contre la chondrocalcinose, c’est comme jeter de l’eau sur un feu de forêt.
Le piège du diagnostic tardif
Bernadette a attendu trois ans avant qu’un médecin ne lui propose une ponction articulaire. Trois ans à souffrir, à réduire ses déplacements, à se dire que c’était « normal pour son âge ». La ponction a confirmé : des cristaux en quantité anormale dans son genou, puis dans sa hanche. « On a cru que la prothèse réglerait tout, mais les cristaux attaquent aussi les tissus autour », précise le Dr. Vidal. Problème : les cristaux, une fois déposés, ne partent pas tout seuls.
Pourtant, il existe des traitements. La colchicine, par exemple, peut réduire les crises inflammatoires. Les corticoïdes locaux soulagent les poussées aiguës. L’acide étidronique, un médicament qui dissout les cristaux, est parfois utilisé en dernier recours. Sauf que ces traitements coûtent cher. Et la Sécurité sociale, sauf exceptions, les rembourse à peine. « On nous dit que c’est une maladie chronique, donc pas d’urgence. Mais une douleur chronique, ça use les patients bien plus vite qu’une crise », s’agace une patiente du forum Rhumatismes.info.
Pourquoi personne ne veut assumer ?
Les rhumatologues savent que la chondrocalcinose est souvent mal prise en charge. « On a l’impression que les autorités sanitaires considèrent ça comme un problème mineur, alors que c’est un vrai fléau du vieillissement », lance le Dr. Vidal. Résultat : les patients comme Bernadette se retrouvent avec deux options : soit ils paient de leur poche (entre 150 et 400 euros par mois pour les traitements), soit ils souffrent en silence.
Et les hôpitaux ? « On voit de plus en plus de cas, mais les services de rhumatologie sont saturés », confie une interne à Lyon. Les centres spécialisés, eux, sont rares. À Paris, le Centre de référence des maladies osseuses rares à l’hôpital Cochin prend en charge quelques dizaines de patients par an. Trop peu. « On est en train de former des médecins généralistes à repérer les signes, mais ça prend du temps », reconnaît une responsable de l’Assistance Publique, Hôpitaux de Paris (AP-HP).
La prothèse ne suffit pas. Alors quoi ?
Bernadette a maintenant un rendez-vous pour discuter d’un changement de prothèse, cette fois avec une cupule en céramique, moins sensible aux cristaux. « Mais ça coûte 5 000 euros de plus, et la Sécu ne prendra que 3 000 euros », lui a-t-on dit à la consultation. Elle hésite. À 83 ans, une nouvelle opération, c’est un risque.
Pourtant, la chondrocalcinose, si elle est bien suivie, peut être contrôlée. Pas guérie, mais stabilisée. « Le problème, c’est que personne ne veut jouer le jeu », résume le Dr. Vidal. Ni les assurances, qui considèrent que c’est « de l’arthrose », ni les patients, qui ignorent souvent qu’ils sont malades, ni les médecins, qui manquent de temps pour creuser.
Et si on parlait enfin de cette maladie ?
En 2022, une étude de la DREES (Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques) a montré que les maladies rhumatismales chroniques coûtent 20 milliards d’euros par an à la France, entre soins, arrêts maladie et perte de productivité. La chondrocalcinose, elle, n’apparaît même pas dans les statistiques. « Comme si elle n’existait pas », soupire une kinésithérapeute spécialisée.
Alors oui, Bernadette a une prothèse. Oui, elle marche mieux qu’avant. Mais la vraie question, c’est : et après ? Après les antidouleurs, après les kinés, après les trois ans de doute ? Quand est-ce qu’on va enfin traiter la cause, et pas juste les symptômes ?
Parce que pour l’instant, la chondrocalcinose gagne. Et personne ne bronche.
