Pourquoi les patients s’entêtent à rester sur le canapé

C’est une question que pose souvent le Dr Lefebvre à ses patients : « Vous savez que marcher 30 minutes par jour réduit vos risques de mortalité ? Alors pourquoi vous ne le faites pas ? ». Les réponses sont toujours les mêmes, et toujours lamentables. « Je n’ai pas le temps », « Je suis trop fatigué », « De toute façon, à quoi bon ? ». La fatigue, c’est un argument classique. Mais les études montrent que même une activité légère, marcher lentement, faire des étirements, améliore l’énergie. Alors non, ce n’est pas la fatigue qui bloque. C’est autre chose.

Le vrai frein, c’est l’abandon.

Les patients commencent souvent par une bonne intention : « Je vais faire du vélo trois fois par semaine ». Sauf que trois semaines plus tard, ils ont repris leurs habitudes. Pourquoi ? Parce que personne ne les suit. Pas leur oncologue, pas leur kiné, pas leur famille. « On leur donne des médicaments, des rendez-vous, des listes de symptômes à surveiller », explique une infirmière en oncologie à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. « Mais on ne leur dit pas : ‘Voilà, trois fois par semaine, vous faites ça. Et si vous trichez, on vous rappelle.’ ».

Et puis, il y a la peur. La peur de forcer trop, de déclencher une douleur, de voir les marqueurs sanguins s’emballer. « Certains patients ont tellement peur de mal faire qu’ils préfèrent ne rien faire », ajoute le Dr Lefebvre. Or, le risque de récidive lié à la sédentarité est bien plus élevé que celui d’une activité mal dosée.

Le piège des recommandations floues

Les guidelines de l’American Cancer Society sont claires : « 150 minutes d’activité modérée par semaine ». En théorie. En pratique, ça veut dire quoi ? « Beaucoup de patients interprètent ça comme une permission de faire du jogging le week-end et de rester assis le reste du temps », souligne une chercheuse de l’Université McGill. Résultat : ils se sentent coupables, découragés, et lâchent tout.

Et les médecins ? Beaucoup se contentent de dire : « Essayez de bouger ». Sans plan. Sans suivi. Sans pression. « On a peur de les braquer », avoue un oncologue. « Mais à force de ne pas les braquer, on les laisse mourir un peu plus vite. »

Ce que les hôpitaux font mal, et ce qu’ils pourraient faire

À l’Institut du cancer de Montréal, on a essayé d’inverser la tendance. Depuis deux ans, une équipe propose un programme de « réadaptation en oncologie » : séances de kiné adaptée, coaching sportif, même ateliers pour apprendre à gérer son stress via le mouvement. Les résultats ? Une adhésion de 60 % chez ceux qui acceptent d’y participer. « Mais le problème, c’est que seulement 20 % des patients éligibles s’y inscrivent », reconnaît la responsable du programme.

Pourquoi si peu ? Parce que le système ne les y force pas. Parce que leur médecin ne leur en parle pas vraiment. Parce que, au fond, personne ne leur a jamais expliqué combien ils avaient à perdre en ne bougeant pas.

Le détail qui change tout : le suivi par SMS

À l’University of California, une étude a testé un système simple : envoyer un SMS aux patients trois fois par semaine pour leur rappeler leur objectif du jour (« Aujourd’hui, marchez 20 minutes »). Résultat ? Une augmentation de 25 % de l’activité physique chez ceux qui recevaient les messages, contre 5 % chez le groupe témoin. « C’est pas magique », résume le chercheur. « Mais ça marche. Parce que ça rappelle. Parce que ça responsabilise. Parce que ça évite l’oubli. »

Pourtant, aucun hôpital québécois ne propose ça. « On est en retard », admet une kiné spécialisée. « On a des programmes chers, des équipes surchargées, et des patients qui ne savent pas qu’on a des solutions pour eux. »

Le business des machines à rembourser

Voilà un autre problème : les kinés et les clubs de sport adorent les patients cancéreux. Parce qu’ils remboursent bien. « Une séance de rééducation en oncologie coûte entre 80 et 120 dollars », explique un gestionnaire d’un centre de réadaptation. « Et les assurances privées en paient une partie. » Sauf que ces séances sont souvent prescrites trop tard. Ou pas assez. « On voit des patients arriver six mois après leur diagnostic, alors qu’ils auraient dû commencer dès la fin de la chimiothérapie », regrette une physiothérapeute.

Et puis, il y a le côté « spa ». Certains centres vendent des forfaits « bien-être post-cancer » à 2 000 dollars la semaine : massages, hydrothérapie, cours de yoga. « C’est bien pour le moral », reconnaît une patiente. « Mais ça ne remplace pas une marche quotidienne. Et ça coûte une fortune. »

Ce que les patients devraient exiger de leur médecin

Si vous êtes en rémission, ou si vous l’avez été, voici ce que vous devriez obtenir sans négociation de votre oncologue :

• Un plan écrit. Pas « Essayez de bouger », mais « Vous faites 30 minutes de marche rapide, trois fois par semaine. Voici comment. Voici ce que vous devez éviter. »
• Un suivi. Un appel téléphonique. Un SMS. Quelque chose pour vous rappeler que vous êtes toujours en jeu.
• Une référence vers un kiné spécialisé en oncologie. Pas vers un centre de fitness, pas vers un coach lambda, mais vers quelqu’un qui connaît les protocoles post-cancer.
• Une explication claire des risques. « Si vous ne bougez pas, vos chances de récidive augmentent de X %. Voici comment l’éviter. »

Parce que le cancer, ça ne se soigne pas qu’avec des médicaments.

La vérité que personne ne veut entendre

L’exercice physique après un cancer, ce n’est pas un bonus. Ce n’est pas un « en plus ». C’est un traitement. Comme la chimiothérapie. Comme la radiothérapie. Sauf que personne ne vous en parle assez fort. Personne ne vous force à en faire. Personne ne vous dit, clairement : « Si vous ne bougez pas, vous prenez des risques. Des risques inutiles. »

Alors oui, c’est fatigant. Oui, c’est parfois douloureux. Oui, ça demande de l’organisation. Mais rester assis en attendant que les cellules cancéreuses reviennent, c’est un choix. Un choix stupide, souvent. Un choix qui se paie cher.

La prochaine fois que votre médecin vous dit « Essayez de bouger », répondez-lui : « Non. Dites-moi exactement quoi faire. Et vérifiez que je le fais. » Parce que votre survie, ça ne dépend pas que des médicaments. Ça dépend aussi de vos pas.