Pourquoi personne ne parle de ces maladies ?
Parce que les maladies rares, c’est comme un film d’horreur en noir et blanc : on en a peur, mais on préfère ne pas regarder. À Sarrians, l’Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) et la Fédération Française des Maladies Rares (FFMR) ont décidé de casser cette règle. Une balade, des dons, des sourires. C’est bien. Mais le vrai problème, c’est ce qui arrive après.
Prenez le cas de Léa, 8 ans, atteinte d’une maladie métabolique rare. Ses parents ont dû déménager trois fois pour trouver un médecin capable de la suivre. Trois fois. Parce qu’en France, les centres de référence pour les maladies rares ? Il y en a 120, mais ils sont concentrés dans 15 régions. Le reste ? Du vide. Des familles qui courent, qui mentent sur leur état pour obtenir des soins, qui s’endettent.
La balade de Sarrians, ça aide. Mais ça ne règle pas le problème de fond : pourquoi les hôpitaux locaux n’ont-ils pas les moyens de diagnostiquer ces maladies ? Pourquoi faut-il encore que les familles fassent le travail des médecins ?
L’argent des balades, ça sert à quoi ?
À Sarrians, on vise 5 000 euros de dons. C’est une goutte d’eau. Parce que le budget annuel moyen pour la recherche sur les maladies rares en France ? 120 millions d’euros. Soit 0,03% du budget total de la santé. Pour comparaison, le cancer du sein, lui, bénéficiait de 150 millions d’euros en 2022. Cinq fois plus.
Pourtant, les maladies rares tuent autant, sinon plus. Elles laissent des enfants sans motricité, des adultes sans souffle, des familles sans espoir. Alors oui, la balade de Sarrians, c’est une bonne idée. Mais c’est une réponse à côté. Parce que le vrai combat, c’est celui des centres de diagnostic, des médicaments orphelins, et des soins accessibles.
Ce que la balade ne dit pas
Personne ne vous parlera des listes d’attente. Personne ne vous dira que certains patients attendent plus de deux ans pour un diagnostic. Personne ne vous expliquera pourquoi les médicaments pour maladies rares coûtent 10 fois plus cher que les autres. Parce que les labos, eux, misent sur des maladies fréquentes. Les maladies rares ? Trop peu de patients, trop peu de rentabilité. Alors on fait des balades.
À Sarrians, on court pour les enfants. Très bien. Mais demandez-vous : pourquoi faut-il encore courir ? Pourquoi faut-il encore qu’une balade solidaire soit la seule réponse quand des vies sont en jeu ?
La vraie question
La balade de Sarrians, c’est un geste. Un bon geste. Mais ce n’est pas une solution. La vraie question, c’est : pourquoi la France met-elle encore autant de temps à traiter les maladies rares comme une urgence ?
Parce que si on attend une balade par an pour sauver ces familles, on est déjà en retard.
Et ça, personne ne veut en parler.
