Les femmes malades réapprennent à se regarder

Une femme en robe de chambre, les cheveux attachés en chignon négligé, tient entre ses doigts un morceau de tissu vert. Elle hésite. Devrait-elle couper là, ou plus bas ? À côté, une autre, plus âgée, superpose des carrés de velours comme si elle jouait à un jeu d’enfant. Personne ne leur dit quoi faire. Personne ne leur dit non plus que c’est bien. Juste : « À vous. » L’atelier s’appelle « Des matières, des formes », et il se déroule dans un local exigu du 13e arrondissement de Marseille, entre un pressing et une épicerie de quartier. Pas de vitrine, pas de site web, pas de subventions tapageuses. Juste une porte en bois, un panneau discret, et l’adresse griffonnée sur un bout de papier distribuée par bouche-à-oreille. Les femmes qui viennent ici ne sont pas des patientes. Elles sont des clientes. Ou plutôt, des combatives. Toutes ont un cancer, une sclérose en plaques, un lupus, ou une maladie qui les a réduites à l’état de spectatrices de leur propre corps. Certaines portent encore les cicatrices des traitements. D’autres ont perdu des cheveux, des seins, des membres. Certaines ont même arrêté de se reconnaître dans le miroir. « On vous dit : ‘Tu as l’air en forme.’ Alors vous souriez, et vous pensez : ‘Mais regarde-moi. Je suis un fantôme.’ » Marie, 42 ans, atteinte d’un mélanome métastatique, serre les dents en disant ça. Elle est assise devant une table jonchée de chutes de tissu, de fils emmêlés, de ciseaux rouillés. L’atelier n’est pas thérapeutique. Il est tactique. Pas de psychologue en blouse blanche, pas de questions sur « comment ça va ». Juste des matières à manipuler, des formes à inventer, et une règle non écrite : « Si ça ne te plaît pas, tu jettes. » Le vrai travail, c’est de choisir. Et ça, personne ne leur avait jamais laissé faire. --- Le chiffre qui claque : 72 % C’est le pourcentage de femmes atteintes d’un cancer du sein qui rapportent une « altération de l’image corporelle » après leur traitement, selon une étude de l’Institut National du Cancer (INCa, 2019). 72 %. Pas 50 %. Pas 20 %. Trois sur quatre. Et ces chiffres, on les connaît. Mais ce qu’on ne mesure pas, c’est le temps qu’il leur faut pour revenir. Pas guérir. Revenir. « On vous donne des prothèses, des perruques, des crèmes. On vous dit : ‘Voilà, vous êtes comme avant.’ Mais vous, vous savez que non », lance Claire, 58 ans, qui a perdu un sein et qui tricote aujourd’hui un écharpe en laine brute, « parce que j’en avais marre des couleurs pastel. » L’atelier de Marseille n’est pas une exception. Mais il est rare. La plupart des initiatives « bien-être » pour les malades sont lisses, stérilisées, souvent financées par des labos pharmaceutiques. Ici, pas de partenariat avec Sanofi ou Pfizer. Juste une association de terrain, « Les Ateliers de l’Autre Côté », créée par une couturière et une oncologue qui en ont eu marre des « ateliers créatifs » où on demande aux femmes de peindre des mandalas « pour évacuer leur stress ». « On leur donne des pinceaux et des toiles, et on leur dit : ‘Laissez parler votre subconscient.’ Sauf que leur subconscient, il est déjà bien occupé à gérer la chimio, les douleurs, et le fait qu’elles ont peur de croiser leur mari au lit », explique Élodie, la couturière, les mains farineuses. Leur méthode ? Forcer les femmes à se confronter à la matière. « Vous touchez ça, vous sentez ça, vous coupez ça. Et si vous ratez, vous recommencez. Pas de ‘c’est joli’, pas de ‘c’est réussi’. Juste : ‘Est-ce que vous, ça vous va ?’ » Résultat : certaines repartent avec un vêtement. D’autres avec un simple bout de tissu qu’elles cousent chez elles. Peu importe. Ce qui compte, c’est qu’elles aient décidé. Même pour un détail. Même pour une couleur. Même pour un ourlet mal cousu. « Le plus dur, ce n’est pas la maladie. C’est l’idée qu’on n’a plus le droit de choisir. » --- Ce qui coince : l’administration L’association fonctionne avec un budget serré, quelques dons, et l’énergie bénévole de trois personnes. Pas de subventions publiques. « Pourquoi ? Parce que les pouvoirs publics, ils classent ça dans la ‘lutte contre l’exclusion’. Or nous, on ne faisons pas de l’intégration. On faisons de la rébellion », lance Élodie, agacée. Le problème, c’est que les institutions préfèrent les solutions toutes faites. Ateliers de sophrologie ? Oui. Ateliers de couture « libératrice » ? Non, « trop perturbant ». « Ils veulent des protocoles. Nous, on veut des ciseaux. » Pourtant, les retours sont sans appel. 89 % des participantes (sur les 120 suivies depuis 2021) déclarent « se sentir moins invisibles » après trois séances. 62 % « osent enfin porter des vêtements qui leur correspondent », et pas ceux que « leur mari/leur sœur/leur oncologue » leur a suggérés. Mais l’État, lui, regarde ailleurs. --- Ce qui se joue derrière : la guerre des corps Ce qui est en train de se passer dans ce local marseillais, c’est une micro-rébellion contre l’industrie du « bien-être médicalisé ». Une industrie qui gagne des milliards en vendant aux malades des solutions « douces » : crèmes « réparatrices », prothèses « naturelles », applications « anti-stress ». Tout est conçu pour que les femmes ne dérangent pas. « On vous donne des outils pour ‘gérer’. Pas pour vous réapproprier », résume Sophie, 34 ans, atteinte d’un lupus et qui a cousu ce matin une veste en jean customisée avec des boutons en forme de croissants. « Moi, avant, je mettais des pulls à col roulé parce que c’était ‘confortable’. Maintenant, je mets des trucs qui claquettent. Parce que j’en ai le droit. » Le vrai combat, ce n’est pas contre la maladie. C’est contre l’idée qu’on est obligées d’être sages. --- Pourquoi ça marche ? Parce que ça casse les codes 1. Pas de jargon médical. Ici, on ne parle pas de « morphologie post-thérapeutique ». On dit « t’as l’air en forme » et on attend la réaction. La vérité sort toujours par la couture. 2. Pas de fausse bienveillance. « On ne vous dit pas ‘courage’. On vous dit ‘coupe là, et si ça te plaît pas, tu recommences’. » 3. Pas de performance. Pas besoin de « bien faire ». Juste besoin de faire. Même mal. Même laid. Même moche. Le seul critère, c’est le vôtre. 4. Pas de temps limité. Une séance dure deux heures. Pas 45 minutes comme un atelier « bien-être » standard. Parce que choisir, ça prend du temps. Surtout quand on vous a volé le vôtre. --- Le détail qui en dit long Il y a deux semaines, une participante est arrivée avec un sac en plastique contenant « tout ce que je porte quand je sors ». Trois pulls beige. Deux pantalons de jogging. Une veste « pour l’hiver ». Elle a tout étalé sur la table. « Je veux que vous me disiez si je peux jeter un truc. » Personne n’a ri. Personne n’a suggéré. On lui a juste tendu des ciseaux. Elle a commencé par le pull beige. --- Ce qui reste à faire 1. Arrêter de traiter les malades comme des enfants. Les ateliers « créatifs » pour « évacuer », c’est pour les gens qui veulent se sentir coupables en dépensant 50 euros de l’heure. Pas pour celles qui veulent vivre. 2. Financer les initiatives qui dérangent. Pas celles qui font joli sur les rapports d’activité. 3. Accepter que la rébellion, ça se travaille. Un couteau de couture, c’est un outil. Mais dans les mains de quelqu’un qui n’a plus le droit de choisir, ça devient une arme. Pas pour blesser. Pour exister. --- La dernière phrase qui reste Elles repartent avec des morceaux de tissu dans leurs sacs. Certaines pleurent. D’autres rient. Aucune ne dit « merci ». Parce que ce n’est pas de la charité. C’est un droit.