Le chiffre que personne ne commente vraiment
En 2023, l’OMS estimait à 55 millions le nombre de personnes atteintes de démence dans le monde. Un chiffre qui double tous les vingt ans. En Tunisie, les données officielles sont floues, mais les associations parlent de 150 000 cas non diagnostiqués. Pourtant, ce matin-là, dans les locaux de la Cité des sciences, personne ne cite ces nombres. Pas un graphique, pas une projection. Juste des slogans sur des affiches : « Innovation, prévention, accompagnement ». Comme si les mots pouvaient à eux seuls combler le vide entre ce qui se dit et ce qui se fait.
Pourquoi cette journée scientifique sent l’urgence sans jamais la nommer
La Cité des sciences et l’Association Alzheimer Tunisie ont organisé leur événement comme on prépare une conférence de presse : tout est lissé, tout est contrôlé. Les intervenants, triés sur le volet, évitent soigneusement de parler des lits qui manquent dans les centres de jour, des familles qui se désagrègent faute de soutien, ou des médecins généralistes qui n’ont pas le temps de former leurs patients à repérer les premiers signes. À la place, on vous parle de « solutions innovantes ».
Et puis il y a ce chercheur en neurosciences, invité depuis l’étranger, qui explique comment « les biothérapies pourraient ralentir la progression de la maladie d’ici cinq ans ». Cinq ans. Le temps qu’il faut pour qu’un patient en phase avancée voie son état empirer, que ses proches s’épuisent, que l’État tunisien, déjà à la ramasse, trouve un nouveau prétexte pour ne pas investir.
L’innovation, ce leurre qui calme les consciences
Les laboratoires pharmaceutiques misent sur les « percées scientifiques ». En Tunisie, on en parle comme d’une loterie : « Peut-être qu’un jour… ». Mais entretemps, que fait-on ?
- On ignore les 80 % des cas qui ne sont jamais diagnostiqués, faute de moyens pour les tests.
- On laisser les familles se débrouiller, avec des aides sociales si maigres qu’elles en deviennent humiliantes.
- On forme à peine les professionnels, alors que les infirmiers en EHPAD tunisiens avouent en privé ne pas savoir gérer les crises de désorientation.
Pourtant, dans la salle, un participant lève la main : « Et concrètement, nous, on fait quoi aujourd’hui ? ». Silence. Un organisateur bafouille quelque chose sur « les groupes de parole ». Personne ne mentionne les 200 000 euros nécessaires pour ouvrir un seul lit en unité spécialisée.
Ce que la Tunisie refuse de voir
L’Alzheimer, c’est comme un iceberg. Ce que vous voyez à la surface, ce sont les conférences, les articles de presse, les promesses. Ce qui est sous l’eau, c’est l’effondrement.
Prenez l’exemple de l’hôpital Charles-Nicolle à Tunis. Son service de gériatrie est saturé. Les patients atteints de démence y passent des mois dans des lits d’attente, sans stimulation, sans suivi. « On nous dit de prévenir, mais prévenir quoi ? » grogne une aide-soignante. « La maladie est déjà là. Et après ? »
Pourtant, dans le même temps, la Tunisie dépense 0,5 % de son PIB en santé, contre une moyenne de 6 % dans les pays développés. Les budgets des associations comme Alzheimer Tunisie dépendent à 80 % de dons privés. Quand bien même la Cité des sciences organise des journées comme celle-ci, personne ne force les décideurs à regarder les chiffres en face.
L’accompagnement, ce mot qui cache tout
On vous parle d’« accompagnement ». Traduction : des bénévoles surchargés, des familles qui abandonnent leur travail pour s’occuper d’un proche, des patients qui errent dans les rues parce qu’on n’a pas les moyens de les surveiller. À Sfax, une ville où le taux de démence est parmi les plus élevés du pays, une association locale a dû fermer ses portes en 2022. « Plus de subventions. Plus de volontaires. Juste des gens qui appellent pour demander de l’aide, mais à qui on ne peut rien offrir », raconte son ancienne présidente.
Pourtant, dans la salle de la Cité des sciences, on vous montre des vidéos de robots japonais qui « aident à la toilette ». Comme si la solution était là, à 50 000 euros l’unité. Comme si les familles tunisiennes avaient les moyens d’acheter des machines plutôt que de manger.
Ce que cette journée révèle
Ce qui est frappant, ce n’est pas l’absence d’innovation. C’est l’absence de colère. Personne ne crie au scandale. Personne ne dénonce le fait que la Tunisie, malgré ses médecins compétents, ses chercheurs formés à l’étranger, ne traite pas l’Alzheimer comme une priorité nationale.
Pourquoi ? Parce que c’est une maladie qui tue lentement. Parce que ça ne fait pas de bruit. Parce que les électeurs ne manifestent pas devant les hôpitaux pour réclamer des lits. Parce que les médias s’en lassent au bout de trois articles.
Alors on organise des journées scientifiques. On parle d’innovation. On évite soigneusement de dire que la vraie prévention, c’est l’argent public. Que la vraie solution, c’est de forcer l’État à choisir : soit on dépense pour les vieux, soit on continue à faire semblant.
La dernière question, celle qu’on ne pose jamais
À la fin de la journée, un participant aborde un organisateur : « Vous croyez vraiment que ça va changer quelque chose ? ». L’homme sourit, gêné. « On fait ce qu’on peut. »
Mais ce qu’on peut, en Tunisie, c’est bien peu. Et les 55 millions de personnes atteintes dans le monde le savent.
Ce qui se joue vraiment aujourd’hui, ce n’est pas l’innovation. C’est le choix de regarder en face ce que tout le monde fuit.
