Le 21 septembre, le centre hospitalier gérontologique de [ville fictive pour l'exemple, à remplacer par un nom réel si disponible] a organisé sa traditionnelle journée Alzheimer. Ateliers mémoire, musique, même un petit concert. Tout pour faire croire que la maladie, c’est comme une fête : ça se gère avec des couleurs et des sourires. Sauf que non. Derrière les ballons et les gâteaux, il y a toujours la même question : à quoi ça sert, vraiment ?
Les familles jouent le jeu, mais pas les soignants
Les résidents, certains assis en cercle, d’autres qui se lèvent pour danser quand la musique passe, les familles qui sourient en prenant des photos. Tout le monde est content. Sauf que les soignants, eux, savent. Ils voient les résidents qui se perdent dans les couloirs cinq minutes après l’atelier, ceux qui répètent la même chanson en boucle parce qu’ils ne se souviennent plus des paroles, ceux qui pleurent parce qu’ils ne reconnaissent plus leur propre enfant. Et personne ne dit rien. Pas devant les familles, en tout cas.
Pourtant, les chiffres sont là. Selon la Haute Autorité de Santé, 1,2 million de personnes en France sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou un trouble apparenté. Et parmi elles, 80 % développent des troubles du comportement liés à la démence. Des chiffres que les organisateurs de cette journée connaissent. Mais ils ne les mentionnent jamais. Pourquoi ? Parce que ça gâcherait l’ambiance.
L’Alzheimer, c’est un sujet qui dérange
La journée était censée être un moment de sensibilisation. Dans les faits, c’était une vitrine. Une vitrine pour montrer aux familles que tout se passe bien, que les résidents sont entourés, que les soignants font de leur mieux. Sauf que personne ne parle des 350 000 personnes en attente d’un diagnostic en France, ni des 1,5 million de aidants familiaux qui craquent sous la charge. Personne ne parle des Ehpad sous-dimensionnés, des soignants surmenés, des résidents qui finissent par se battre entre eux parce qu’on leur donne trop de médicaments pour les calmer.
Et puis, il y a les familles. Elles viennent, elles sourient, elles repartent avec l’impression d’avoir fait quelque chose de bien. Mais est-ce que ça change quoi que ce soit ? Non. Parce que le lendemain, le résident sera toujours seul dans sa chambre à 3 heures du matin. Parce que les soignants seront toujours sous-payés et surchargés. Parce que la maladie continuera de progresser, et que personne ne sera là pour expliquer aux familles ce qui les attend vraiment.
Le vrai problème, c’est l’illusion
Cette journée, comme toutes les autres, était une illusion. Une illusion de normalité. Une illusion que la maladie peut être gérée avec des ateliers et des sourires. Mais l’Alzheimer, ce n’est pas une fête. C’est une lente agonie, une perte progressive de soi, une solitude qui s’installe et que personne ne veut voir.
Et le pire, c’est que tout le monde le sait. Les soignants, les familles, même les résidents qui jouent encore le jeu. Mais personne n’ose en parler. Parce que ça fait mal. Parce que ça rappelle que, derrière les ballons et les gâteaux, il y a une réalité bien plus sombre.
Ce qui ne change pas, c’est la peur
Pourtant, il y a des solutions. Des unités spécialisées, des formations pour les soignants, des aidants mieux accompagnés. Mais personne n’en parle. Pourquoi ? Parce que ça coûterait cher. Parce que ça remettrait en cause le système. Parce que ça obligendrait à regarder la vérité en face.
Alors on préfère les fêtes. Les ateliers. Les sourires. Même si, au fond, tout le monde sait que ça ne suffit pas.
La prochaine fois, on fera mieux ?
En 2025, il y aura une autre journée Alzheimer. Avec d’autres ballons, d’autres gâteaux, d’autres sourires. Et les mêmes problèmes. Parce que personne n’a intérêt à ce que ça change.
Sauf vous. Vous, les familles, vous, les soignants, vous, les résidents. Vous qui êtes là, tous les jours, à faire semblant que tout va bien. Alors la prochaine fois, demandez. Exigez. Parce que les fêtes, ça ne suffit pas.
Et surtout, ne vous laissez pas avoir par les apparences.
