Le GHRMSA sort son communiqué, les familles attendent des actes

Le 21 septembre, le Groupe hospitalier de la région de Mulhouse et Sud-Alsace (GHRMSa) va organiser sa traditionnelle journée d’information sur Alzheimer. Ateliers, rencontres avec des spécialistes, distributions de flyers… Rien de neuf, en vérité. Juste le rituel annuel pour rappeler que la maladie existe, qu’elle touche des milliers de personnes, et que quelque chose se fait.

Sauf que non. Les chiffres, eux, ne mentent pas. En 2023, la France comptait 1,3 million de personnes atteintes de maladies neurodégénératives, selon la Fédération France Alzheimer. Dans le Haut-Rhin, les services sont saturés. À l’hôpital de Mulhouse, le service de gériatrie affiche 98 % de saturation en lits spécialisés depuis deux ans. Les familles le savent. Les professionnels aussi.

Pourtant, cette journée-là, on va encore vous parler d’innovation, de précision médicale, de nouveaux protocoles. Des mots. Beaucoup de mots. Mais pas un mot sur le vrai problème : l’absence de places en Ehpad, en unités spécialisées, ou même en consultations rapides pour un diagnostic.

Et puis, il y a ce détail qui en dit long : le GHRMSa n’a pas créé un seul lit supplémentaire pour les patients Alzheimer depuis 2020. Pas un. Alors que la demande explose.

Pourquoi Mulhouse reste à la traîne ?

La région Grand Est est souvent citée comme un modèle en termes de prise en charge des maladies neurodégénératives. Sauf que c’est faux.

Prenez l’exemple du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) de Strasbourg. Il dispose de 12 lits d’hospitalisation dédiés, contre 3 seulement à Mulhouse. Trois. Pour une agglomération de 250 000 habitants. À Strasbourg, on a aussi unité de jour, consultations spécialisées, et même un parcours de répit pour les aidants. À Mulhouse ? Une file d’attente.

Pourquoi cette différence ?

• L’argent. Les crédits de l’ARS Grand Est sont alloués en fonction des demandes. Or, Mulhouse a baissé ses demandes de financement ces trois dernières années, par manque de pression politique locale. « On nous dit toujours que c’est une priorité, mais quand on regarde les budgets, ce n’est pas le cas », lâche une infirmière du service gériatrique, sous couvert d’anonymat.

• La politique. La Métropole de Mulhouse a lancé en 2022 un « plan Alzheimer », avec des ateliers mémoire et des formations pour les professionnels. Très bien. Sauf que ce plan ne prévoit aucune création de structure d’accueil. Juste des mots. Encore.

• Le réalisme. « On ne peut pas tout faire », justifie un cadre hospitalier. « Il faut choisir. » Sauf que le choix, c’est souvent le même : soit on soigne les urgences, soit on soigne les maladies chroniques. Les deux en même temps, c’est mission impossible.

Et puis, il y a ce chiffre qui tue : 40 % des patients Alzheimer du Haut-Rhin sont pris en charge en dehors du territoire, parce qu’il n’y a pas de place ici. 40 %. Vous vous rendez compte ?

L’action du jour qui ne change rien

Cette année, le GHRMSa mise sur « une journée interactive ». Des stands, des témoignages, des brochures. Bravo.

Sauf que les familles qui viennent cherchent une solution, pas un flyer. Elles veulent savoir : « Où est-ce que mon parent peut être pris en charge ? » « Quand est-ce qu’on aura une place en Ehpad ? » « Pourquoi il faut attendre six mois pour un diagnostic ? »

Les réponses ?

• « On fait ce qu’on peut. »
• « Il faut patienter. »
• « On vous recontacte. »

Traduction : « Il n’y a rien à faire. »

Pourtant, il y a des solutions. Mais elles coûtent cher.

Prenez l’exemple du pôle Alzheimer de Nancy, qui a ouvert en 2021 avec 20 lits dédiés et une unité de jour. Résultat ? Le temps d’attente pour un diagnostic est passé de 8 à 3 mois. À Mulhouse, il reste à 5 mois, et ça ne bouge pas.

Pourquoi ? Parce qu’à Nancy, on a investi. Vraiment investi. Pas dans des ateliers mémoire, mais dans des lits, des médecins, des infirmiers spécialisés.

À Mulhouse, on préfère les communiqués.

Ce que les aidants en pensent vraiment

Jeanne, 62 ans, s’occupe de son mari depuis cinq ans. « La dernière fois que je suis allée à cette journée Alzheimer, on m’a donné un flyer sur les aides financières. Très utile. Sauf que je n’ai pas les moyens de payer une aide à domicile, et l’Ehpad le plus proche a une liste d’attente de deux ans. »

Pierre, 58 ans, aidant familial : « Ils nous parlent de résilience, de solidarité. Très beau. Mais moi, ce que je veux, c’est qu’on me dise : Voilà, on a une place pour votre parent. Pas des mots. Des actes. »

Le problème ? Personne ne leur répond.

Parce que répondre, ça coûte. Et à Mulhouse, on a toujours préféré les discours aux dépenses.

La vraie question : et après la journée ?

Le 21 septembre, tout le monde sera content. Les hôpitaux auront fait leur devoir de communication. Les associations auront distribué leurs flyers. Les politiques auront posé pour les photos.

Mais le lendemain ?

• Les lits manqueront toujours.
• Les familles continueront d’attendre.
• Les médecins seront submergés.
• Les aidants craqueront.

Parce que la vraie bataille, ce n’est pas une journée. C’est un budget.

Et là-dessus, Mulhouse se tait.

Ce qu’il faudrait faire, mais qu’on ne fera pas

1. Créer 20 lits Alzheimer dédiés d’ici 2025. Pas en gériatrie classique, mais en unités spécialisées, avec des protocoles adaptés. Coût estimé : 3 millions d’euros. (Là-dessus, le GHRMSa répond : « On n’a pas les moyens. »)

2. Ouvrir une unité de jour à Mulhouse. Pour soulager les aidants. Coût : 1,5 million d’euros. (Réponse : « Ça n’est pas une priorité. »)

3. Former 50 professionnels supplémentaires en gériatrie. Parce que les infirmiers et aides-soignants actuels sont à bout. Coût : 800 000 euros. (Réponse : « On n’a pas assez de candidats. »)

La réalité ? On préfère les communiqués.

Parce que parler, ça ne coûte rien. Agir, si.

Le vrai scandale, c’est l’absence de scandale

À Strasbourg, on se bat. À Nancy, on investit. À Mulhouse ? On attend.

Pourquoi personne ne bronche ?

Parce que Alzheimer, c’est long. Ça ne fait pas de bruit. Ça ne fait pas de morts immédiats. C’est une maladie silencieuse. Et les politiques, les hôpitaux, les associations… ils préfèrent les maladies qui crient.

Alors cette année, quand on vous parlera de la « belle journée Alzheimer » à Mulhouse, souvenez-vous : derrière les sourires, il n’y a que des lits qui manquent.

Et ça, personne n’en parle.

Ce qu’il faudrait demander aux responsables

Pas « Comment allez-vous nous aider ? »

Mais « Pourquoi vous ne faites rien ? »

Parce que les réponses, elles, elles coûtent cher.

Et ça, Mulhouse n’a jamais su le payer.