Le vendredi après-midi, à Gap, l’air sent le café et les gâteaux secs. Dans une salle de la Maison des Associations, une vingtaine de personnes sont attablées autour de jeux de cartes et de discussions. Certains ont des noms sur leur badge, d’autres non. Certains sourients, d’autres fixent leur assiette. C’est l’après-midi festive de France Alzheimer 05, organisée pour la Journée mondiale de la maladie. Un événement parmi d’autres, mais qui pose une question simple : à quoi ça sert, vraiment, si personne ne parle de ce qui ne marche pas ?
Le chiffre qui gâche la fête En France, 900 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée (source : Santé Publique France, 2023). Parmi elles, 300 000 ne savent même pas qu’elles pourraient bénéficier de ces ateliers. Pourtant, l’association en organise partout. À Gap, comme ailleurs, on vous propose des moments conviviaux, des jeux, parfois même des ateliers mémoire. Le problème ? Personne ne vous explique pourquoi ces ateliers ne suffisent pas. Pourquoi, après deux heures de discussion autour d’un goûter, le quotidien des malades ne change pas.
L’illusion du lien social Ici, on vous dit que c’est bien, que ça crée du lien. Mais le lien, ça se mesure comment ? Un café partagé ne compense pas les heures d’errance d’un proche qui ne reconnaît plus sa rue. Un jeu de cartes ne remplace pas les mots oubliés, les visages méconnaissables. Pourtant, c’est ça, la promesse : « Venez, détendez-vous, faites comme chez vous. » Sauf que chez vous, on ne vous oublie pas après deux heures. Chez vous, on ne vous fait pas croire que tout va bien alors que personne ne vous tend jamais la main pour de vrai.
Ce que l’association ne dit pas France Alzheimer 05 a un budget serré. Trop serré pour embaucher des psychologues à plein temps, trop serré pour suivre chaque famille sur le long terme. Alors on mise sur le bénévolat, sur les dons, sur ces après-midis où l’on fait semblant d’oublier que la maladie, elle, ne s’en va pas. « On fait ce qu’on peut avec ce qu’on a », répètent les organisateurs. Oui, mais avec ce qu’on a, on ne fait pas assez. Pas assez pour les aidants épuisés, pas assez pour les malades qui se retrouvent seuls le reste du mois, pas assez pour ceux qui n’ont même pas entendu parler de ces ateliers.
Le piège des solutions toutes faites À Gap, comme dans d’autres villes, on vous propose des solutions clés en main : « Venez à notre café mémoire, inscrivez-vous à nos ateliers. » Sauf que ça ne marche pas comme ça. Un atelier, ça ne soigne pas. Un café, ça ne remplace pas un médecin. Et une association, aussi bien intentionnée soit-elle, ne peut pas combler le vide laissé par les pouvoirs publics. Pourtant, c’est ce qu’on vous fait croire. « On est là pour vous », mais en réalité, on est là pour gérer la crise, pas pour la prévenir.
Pourquoi personne ne parle des échecs ? Parce que parler des échecs, ça fait peur. Ça fait peur aux associations, qui dépendent des subventions, ça fait peur aux familles, qui ont peur de se retrouver encore plus seules. Alors on sourit, on joue aux cartes, et on enterre les questions sous des couches de politesse. « Tout va bien », alors que non. Les aidants craquent en silence. Les malades s’isolent un peu plus. Et les ateliers, eux, continuent, comme si la répétition pouvait faire croire à un miracle.
Ce qui manque, c’est du concret Ce qui manque, c’est un plan. Un vrai. Pas des après-midis festives, mais des solutions pour les moments où personne ne rit. Où est le numéro de téléphone à composer en urgence ? Où est le psychologue disponible après 18h ? Où est le lieu de répit pour les aidants ? Personne ne vous le dira. Parce que ça coûte cher. Parce que ça complique les choses. Parce que ça oblige à admettre que ces ateliers, aussi gentils soient-ils, ne suffisent pas.
La réalité derrière le sourire Derrière les rires et les jeux de société, il y a des vies qui se fissurent. Des conjoints qui ne reconnaissent plus leur femme. Des enfants qui ne savent plus comment aider leur père. Des familles qui dépensent leur dernier euro en médicaments alors qu’elles n’ont même pas de quoi payer un café mémoire. Ces ateliers, ils sont nécessaires. Mais ils ne sauvent personne. Et c’est ça, le problème.
Pourquoi on n’en parle jamais ? Parce que parler des échecs, c’est admettre que les bonnes intentions ne suffisent pas. Que les pouvoirs publics ferment les yeux. Que les associations font avec ce qu’elles ont, même si ce n’est pas assez. Alors on sourit, on joue, et on attend le prochain vendredi. En espérant que cette fois, ce sera différent.
Ce qu’il faudrait faire, mais qu’on ne fera pas Il faudrait des moyens. Des vrais. Pas des ateliers qui durent deux heures, mais des structures qui accompagnent 24h sur 24. Il faudrait des psychologues, des infirmiers, des lieux de répit pour les aidants. Il faudrait que les pouvoirs publics arrêtent de se voiler la face et qu’ils financent enfin ce qui manque. Mais on ne le fera pas. Parce que c’est plus facile de proposer un goûter l’après-midi que de réformer un système qui a échoué depuis des années.
La prochaine fois, vous serez où ? La prochaine fois que vous verrez une affiche « Venez à notre après-midi festive », demandez-vous : « Et après ? » Parce que les ateliers, ça ne guérit pas. Les sourires, ça ne soignent pas. Et les promesses, ça ne nourrit pas. Alors oui, allez-y. Mais ne vous trompez pas : ce n’est qu’un pansement sur une plaie bien plus large.
La dernière question, celle qu’on n’ose pas poser Si ces ateliers ne suffisent pas, alors quoi ? Qu’est-ce qu’on fait quand les familles n’ont plus rien ? Quand les malades ne reconnaissent plus personne ? Quand les aidants n’en peuvent plus ? Personne ne vous le dira. Parce que la réponse, elle, coûterait trop cher.
Et c’est ça, le vrai problème.
