Pourquoi les enfants malades sont les seuls à devoir faire semblant d’aller bien ?
Un stand avec des dessins d’enfants, des ballons, des bracelets en papier. Des bénévoles qui sourient comme si de rien n’était. Des parents qui serrent les dents en regardant leurs gamins jouer aux jeux vidéo dans un coin, comme si c’était une activité normale. Pourtant, ce n’est pas une fête d’anniversaire. C’est Septembre en Or, la campagne de la Ligue contre le cancer pour les cancers pédiatriques. À Ajaccio, ils ont appelé ça une « journée placée sous le signe de la force et du sourire ». Traduction : on va essayer de vous faire croire que tout va bien, même si tout va mal.
Et puis il y a lui. Un gamin de 10 ans, assis par terre, les yeux rivés sur une tablette. Il ne parle pas. Il ne rit pas. Il est là, comme un meuble. Sa mère, à côté, discute avec une bénévole en faisant semblant de s’intéresser aux bracelets en papier. Personne ne lui demande ce qu’il ressent. Personne ne lui dit : « Tu peux pleurer si tu veux. » Personne ne lui dit : « C’est OK si tu n’as pas envie de faire semblant. » Juste des sourires, des couleurs, et cette pression silencieuse : « Il faut tenir. Il faut montrer que tout va bien. »
1 800 nouveaux cas par an en France. C’est le chiffre de l’INCa, l’Institut national du cancer. 1 800 enfants. 1 800 familles qui vont devoir gérer les rendez-vous à l’hôpital, les traitements, les rechutes, les adieux. Et derrière ce chiffre, il y a des parents qui ne savent plus quoi faire, des enfants qui ne comprennent pas pourquoi leur corps les trahit, et un système qui, parfois, les laisse tomber.
Les ateliers qui ne changent rien à la réalité
La Ligue a organisé trois activités pour les enfants : un atelier dessin, un atelier jeu de société, et un atelier « expression artistique ». En théorie, c’est bien. En pratique, ça ressemble à une tentative désespérée de normaliser l’extraordinaire.
- L’atelier dessin : des enfants qui griffonnent sans conviction, comme s’ils avaient déjà trop donné. Certains ne dessinent même pas. Ils regardent leurs pieds. Une bénévole, visiblement mal à l’aise, leur demande « Alors, tu dessines quoi ? » comme si la réponse allait changer quelque chose.
- Le jeu de société : un Monopoly adapté, avec des cases « Soins à l’hôpital » et « Rémission ». Les enfants jouent, mais personne ne leur explique que la vraie vie, elle, n’a pas de cases « Récompense ».
- L’atelier artistique : des enfants qui collent des gommettes sur du carton. Personne ne leur demande ce qu’ils ressentent vraiment. Personne ne leur dit : « Et si tu ne voulais pas faire semblant aujourd’hui ? »
Derrière tout ça, il y a une question simple : à quoi bon ces ateliers si, après, les enfants retournent à l’hôpital, où personne ne leur demande vraiment comment ils vont ?
Les parents, ces oubliés de la bataille
Les parents, eux, sont encore pire. Ils sont épuisés. Ils ont l’air de zombies. Certains pleurent discrètement dans un coin. D’autres rigolent trop fort, comme pour étouffer le bruit de leur propre désespoir.
Une mère, la quarantaine, les traits tirés, discute avec une psychologue. « On nous parle des enfants, mais personne ne nous parle à nous », elle lâche d’un trait. « On est censés être forts. On est censés tenir. Mais personne ne nous dit : ‘Et vous, comment vous faites ?’ »
La psychologue hoche la tête, un peu gênée. « On fait ce qu’on peut », répond-elle. Non. Vous ne faites pas ce qu’il faut.
Parce que le vrai problème, c’est que ces journées « sous le signe du sourire » sont une illusion. Elles servent à faire croire que la Ligue, les hôpitaux, les associations, quelqu’un fait quelque chose. Mais en réalité, elles ne changent rien. Elles ne soignent pas. Elles ne sauvent pas. Elles ne donnent pas de réponses.
Le vrai combat : celui que personne ne veut voir
Derrière les ballons et les bracelets, il y a un combat bien plus dur. Celui des familles qui se battent contre un système qui les abandonne. Celui des enfants qui ne comprennent pas pourquoi leur corps les trahit. Celui des médecins qui font de leur mieux, mais qui sont submergés.
Prenez l’histoire de la famille Martin, à Bastia. Leur fils, 8 ans, a un cancer du sang. « On nous a dit : ‘Faites comme si de rien n’était.’ » Mais comment faire semblant quand ton enfant passe ses journées à vomir, quand il a perdu ses cheveux, quand il ne reconnaît plus son propre reflet ? « On nous a proposé des ateliers ‘créatifs’. On nous a proposé des bracelets en papier. Mais personne ne nous a proposé un putain de traitement qui marche vraiment. »
La Ligue contre le cancer fait un travail énorme. Mais ce n’est pas assez. Parce que derrière les sourires, il y a des enfants qui souffrent. Derrière les ateliers, il y a des parents qui craquent. Et derrière les chiffres, il y a des vies brisées.
Alors, à Ajaccio, on sourit. Mais personne ne parle du vrai problème
La journée s’est terminée comme elle a commencé : avec des sourires, des poignées de main, et cette impression tenace que quelque chose cloche. Que tout ça, c’est du théâtre. Que personne ne veut vraiment affronter la réalité.
La réalité, c’est que les cancers pédiatriques, ça se soigne mal. Ça se soigne à moitié. Ça laisse des séquelles. Ça brise des familles. Et pendant ce temps, on organise des journées « sous le signe du sourire » comme si c’était une solution.
Alors oui, la Ligue contre le cancer fait ce qu’elle peut. Mais ce n’est pas assez. Parce que le vrai combat, lui, il est ailleurs. Il est dans les hôpitaux, dans les laboratoires, dans les budgets qui manquent. Il est dans les enfants qui ne devraient pas avoir à faire semblant d’aller bien.
Et jusqu’à ce qu’on s’y attaque vraiment, ces journées, elles ne serviront à rien.
Sauf à faire croire que tout va bien.
